 Список форумов
Здоровье от 3 до 7 лет
 У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
|
|
 23.03.09 02:35 |
|
Lusi
Уважаемый пользователь
Регистрация: 24.09.08
Сообщений: 406
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
 |
Татьяна,
я конечно не настолько продвинутая. Я не врач. Просто прочитала все, что можно про это заболевание. Однако когда мне в Филатовской сказали, что у нас у другого сустава тоже начались изменения, я спросила, что если это потом окажется заболеванием Пертеса, то сустав должен будет пройти все 5 стадий? Врач сказал, что да. Просто некоторые проходят эти стадии быстрее, за более короткий срок, у некоторых это дольше.
Вот я думаю, что на самом деле фиг разберешься с этой болезнью. Ну, ведь некоторые выздоравливают после 2 стадии. У них нет 3 стадии – полного разрушения головки-фрагментации! Неужели они проходят все 5 стадий?! Или все-таки можно перепрыгнуть через 3 стадию. Я не знаю! Логически тут что-то не складывается. Одно уж точно, Татьяна, что 5 стадия это почти выздоровление!
Ксюша.
У меня просто слов нет про наши ВТЭКи, ИПРы. Мы оформили инвалидность, а на тех. экспертизу не пошли, т.к. нам не нужна инв. коляска, мы пока умещаемся на детской прогулочной коляске "Беби –комфорт" модель "VIT". Она очень удобная, легкая и складывается как зонтик. Написано, что выдерживает до 13 кг, на самом деле возит 5-6 летних детей и не ломается.
Есть хороший сайт "Другие дети". Там мамочки прошли огонь и воду в борьбе за инв. коляски, обувь, санатории. Вы можете задать там свои вопросы и Вам наверняка помогут, ответят - как получить эту коляску. Там недавно обсуждался этот вопрос, что чуть ли не Вы сами можете вписать в документы, что Вам необходимо перед комиссией. Но лучше спросить там у них, а то я что-нибудь напутаю. А иногда там и отдают/продают не нужные уже инв. коляски. Ссылка:
http://conf.7ya.ru/f...=Others
Ну, а памятник мне лично ставить не за что.:)))) Спасибо Вам, но мне кажется, нет никакого геройства в том, что бы любить ребенка. И нет тут для меня никакого испытания. Это ребенку испытание. Только не пойму за что это ему. Он еще и жить то толком не начал, а уже два года провел без родителей, а спустя 3,5 года после рождения стал инвалидом. В чем он виноват и перед кем?! Я понимаю, что это риторический вопрос на который нет ответа. Спасибо, еще раз! |
 |
|
|
23.03.09 01:25 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Ув. Lusi, я раньше так то же думала, но нам в ИПР написали только костыли, даже санаторное лечение не написали. Как мне объяснили в ФСС ничего не получу. Можно, конечно, купить её а потом доказывать её необходиость для ребенка с целью добится компенсации (по закону такое возможно), но это очень сложно и нервов помотают... а компенсируют всего лишь 6-8 тысяч.
Lusi и Анна, Вам хочется в ноги поклониться! Поверьте, Ваши истории просто потрясли меня, таким женщинам как Вы памятники ставить нужно! Это я Вам как работник Дома ребенка говорю. Не понимаю, за что Вам такие испытания??? Держитесь, терпения и удачи Вам от всей души! |
| |
|
|
22.03.09 23:42 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
| Lusi, Вы такая продвинутая, подскажите: моему сыну поставили диагноз болезнь Пертеса 2 стадии 1 год и 2 месяца назад. Все это время он лежит на вытяжке дома. Мы делаем массаж, физиотерапию через каждые 2 месяца. Сейчас у нас 3 стадия. Это - ухудшение? Врач говорит, что хуже нам не стало и надо пройти все 5 стадий. И я решила, что 5 стадия - это лучше, чем 2 стадия. Верно ли это? |
| |
|
|
22.03.09 17:09 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Здравствуйте все-все!!! Спешу ответить на вопросы Анны Третьяковой: мы оперировались в 20-ой больнице г. Ростов-на Дону, в отделении травматологии и ортопедии (в октябре и в феврале), ну Вы , наверно, знаете эту больницу раз там лежали. Сами мы из Новочеркасска, сперва лечились в Областной 7 месяцев, потом отказались и пошли проситься в 20-ку. Оперировал зав. отделением Фоменко Максим Владимирович, лечащий врач Богданов Игорь Владимирович. Нет слов чтобы выразить всю признательнось и восхищение этими докторами!!! Супер-профессионалы, чуткие и отзывчивые, вобщем я просто в восторге от качества лечения в этом отделении. Пусть и ремонт в нем доисторический, а сейчас вообще капитальный ремонт делают - закрыли пол отделения, зато несмотря на не лучшие условия пребывания качество лечения и профессионализм врачей впечатляет.
Санаторий в Ростовской области я пока не нашла, хотелось бы попасть именно в ДОС(детский ортопедический санаторий), а это или в Каланинграде, или в Липецке, или в Рязани.... Доктора говорили мне что можно, конечно поехать в любой санаторий кот. спец. по опорному, но лучше если будет именно детский. Сейчас буду брать справку от педиатра о рекомендации сан.кур. лечения, помотрим куда направят. А вообще есть в Вешенской, Мелиховской и Каменске )нашла по инету).
Уважаемая Анна Третьякова, напишите мне, пожалуйста, на электорнный адрес ksysha227@yandex.ru, я впервые за год болезни столкнулась с заболевшим из Ростовской области, хотелось бы с Вами поближе пообщаться, да и информация для Вас есть. Буду ждать от Вас письма!!!
Кто-нибудь знает, где можно купить б/у детскую инвалидную коляску? Новые стоят от 10000 руб.(и то неудобные)! Самая нормальная дет.инв. коляска(вес, компактность, внешний вид), кот. я нашла в инете стоит аж 18000 руб.!!! |
| |
|
|
22.03.09 14:10 |
|
Регистрация: 11.03.09
Сообщений: 173
Откуда: Санкт-Петербург
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Здравствуйте мамочки! Хочу поделиться своей историей. Моей дочери почти девять лет, месяц назад нам поставили диагноз Пертеса, 2 стадия слева. На постановку диагноза ушел месяц. Впервые на ногу пожаловалась прошлым летом, натерли ее спортивной мазью несколько раз и боль ушла. И вот в новый год история повторилась. Еле дождались пока закончатся новогодние праздники... Обратились в травму, так как не было ортопеда в поликлинике, оттуда все равно отправили к ортопеду, смотрел нас хирург, ничего не нашел. Когда наконец мы добрались до ортопеда, молоденький такой, он сразу поставил Пертеса под вопросом. Так впервые я узнала, что это такое, залезла во всемирную паутину и волосы стали дыбом! После второго снимка по Лаунштейну диагноз стал очевиден. Я попросила у ортопеда направление в НИИ Турнера. 18 февраля мы были там на консультации, а на 18 марта назначили плановую госпитализацию для дополнительно обследования. С момента консультации мы ходим на костылях. В Турнера консультировал нас к.м.н. Барсуков Дмитрий Борисович. Сказал чтобы мы ни одного шага больше не ступали на больную ногу, обратились вовремя, очаг поражения небольшой. Оформляем инвалидность. На следующей недели будет решаться вопрос об операции, нужна ли она. "Вы же не хотите лечиться годами, тогда имеет смысл в операции" - его слова.
Немного о Турнера. Впервые об этом учреждении я узнала лет восемь назад, тогда мы лечили дисплзию тазобедренного сустава. Не сошлись характерами с нашим ортопедом и она отправила нас в поликлинику при Турнера на Петроградской в центре Питера. Замечательная врач, госпожа Багинская вела нас до трех лет, потом диагноз сняли.
Теперь мы добрались и до "центрально офиса" Турнера в г. Пушкине.
Врача Барсукова хвалят, говорят врач от Бога. Своего мнения у меня пока о нем нет. Очень "загруженый", как сейчас говорят человек. Наверное будешь таким, когда видишь каждый день такое.
В Турнера сделан хороший ремонт, по крайней мере в том здании, где находится 3 отделение патологи т/б сустава. Палаты на семь коек, туалет в каждой палате, ванна на две палаты. Кормят нормально, без изысков, но все дают. Молочное, мясное, рыбное, плюшки, фрукты, овощи. Кормят только детей. Мамы спят на надувных матрасах, рядом со своими детками. В нашей палате только мы из Питера, девчёнки из Воронежа, Челябинска, Баку, Красноярска. Мамам разрешают госпитализироваться с детьми, имея при себе флюшку и прививку от дефтерии, многие работают прямо при больнице. Я езжу к ребенку каждый день, она у меня самостоятельная, находиться там можно хоть целый день с утра до вечера. Может быть для мам и не созданы какие-то особые условия, но по крайней мере не выгоняют. Кто лучше будет ухаживать за своим чадом. чем собственная мать.
Слышала и негативные отзывы о Турнера, что младший мед. персонал оставляет желать лучшего, что после операции мамочку просят "накрыть поляну". Знаете, считаю все это ерунда по сравнению с главной нашей задачей ПОПАСТЬ В РУКИ ВЫСОКОКЛАССНОГО СПЕЦИАЛИСТА! Доверить ему своего ребенка и поставить малыша на свои ножки!
Спасибо всем, кто пишет на этом форуме. В своем горе мы одиноки, а здесь мы вместе. |
| |
|
|
22.03.09 12:43 |
|
Регистрация: 22.03.09
Сообщений: 27
Откуда: г. Ростов-на-Дону
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Lusi, спасибо огромное за добрые слова и советы. Возить на занятия будем, конечно (тем более, они проводятся в областном центре психо-педагогической коррекции), но сначала действительно надо определиться с операцией -делать или не делать, если делать, то где?
А с костылями еще, оказывается, проблема. А на заказ их не делают где-нибудь?
Еще вопрос: какие витамины лучше давать? Я даю сейчас Пиковит (сироп).
Еще к Ксюше вопрос: нашли ли Вы в Ростовской области санаторий? Слышала, под Таганрогом есть, и вроде бы именно для опрно-двигательного аппарата специально... |
| |
|
|
22.03.09 12:10 |
|
Lusi
Уважаемый пользователь
Регистрация: 24.09.08
Сообщений: 406
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Аня!
Мужества Вам и терпения. Т.к на адаптацию сейчас может наложиться еще и кризис трехлетки, а тут ножка…
Вы, знаете, мы ходим (вернее возим –носим) на развивалки. Ждет их с удовольствием. Раньше ходили и на музыкальные занятия, он там скакал на одной ноге, вторая была пристегнута.. Теперь пришлось отказаться от муз. занятий из-за второй ноги. Но на занятия, где рисуют, лепят, изучают формы, цвета и другое мы "ходим", т.к. там сидячие занятия. Привозим на коляске, а там на костылях до "парты". Нам даже отдельную "парту" поставили, не сдвоенную, чтобы удобнее на костылях подходить и ставить их рядом и никому не мешает. Так что, как только определитесь с лечением, может Вам и стоит походить на развивалки, а то уж больно наши детки становятся оторванными от общения со сверсниками.
Удачи!
P.S. Да, еще одна проблема. На таких маленьких детей не делают костылей. Мы купили самые маленькие, какие бывают и они великоваты. Учила ходить на них чуть расставляя шире при хотьбе, благо у самой опыт хождения на них есть. :)
[ Редактировано Lusi в 22.3.09 11:11 ] |
| |
|
|
22.03.09 11:40 |
|
Регистрация: 22.03.09
Сообщений: 27
Откуда: г. Ростов-на-Дону
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Здравствуйте, дорогие друзья-товарищи по несчастью.Спасибо всем, кто пишет, потому что в одиночку трудно такое переживать.Моему сыну (3 года 9 мес.) поставили этот диагноз (предвартельно) 3 дня назад, завтра с новыми снимками еще одна консультация.
Ксюша, это я задавала вопрос про врача и больницу, живем в Ростове, первый раз попали в гор. больницу № 20, там поставили диагноз "инфекционно-аллергический артрит коленного сустава", сейчас второй раз лежим в мединституте, лечили реактивный артрит, пока я не попросила консультацию ортопеда-хирурга. Поэтому прошу еще раз, Ксюша, напишите, пожалуйста, кто вас оперировал.
По совету Яны хочу отправить сники в институт Турнера.
Lusi. Вам спасибо за силу духа и оптимизм! Нашего малыша мы тоже усыновили, ему было уже почти три года, и через полтора месяца началась болезнь. Восемь месяцев потребовалось на то, чтобы поставили диагноз. А ведь для малыша, да и для нас, это было трудное время, происходила адаптация, мы привыкали друг к другу.Я успела очень его полюбить. Как Вы правильно писали, у него есть отставание в развитии, в 3 года он почти не говорил, сейчас постепенно начал говорить фразы, предложений пока нет. Как раз собирались начинать ходить на развивающие занятия, теперь все переносится на неопределенное время.
Будем лечиться, бороться - а что еще остается? Очень надеюсь найти на форуме поддержку, помощь. Спасибо всем, и полного выздоровления нашим деткам!
[ Редактировано Анна_Третьякова в 22.3.09 10:45 ] |
| |
|
| Похожие темы |
 |
|
|
Пользователи на форуме:Пользователи на форуме:: 2 , на этом форуме:
 | Всего пользователей: 2 [ Администраторы ] [ Модераторы ]
2 Анонимные пользователи:
0 Зарегистрированные пользователи: | |
ПраваВы можете начинать темы.
Вы не можете редактировать свои сообщения.
Вы не можете создавать опросы.
Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
| Вы можете отвечать на сообщения.
Вы не можете удалять свои сообщения.
Вы можете голосовать.
|
|
|
|
31: Гости
Распечатать
Письмо другу
Новые первыми
Старые первыми
Дерево
7
1 