 Список форумов
Здоровье от 3 до 7 лет
 У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
|
|
 23.09.08 16:20 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
 |
Может санатории разные бывают? Мне категорически сказали, что детей с мамами у них не кладут. Вероятно есть возможность устроиться там санитаркой чтоб почаще ребенка видеть, но предполагаю, что желающих предостаточно....наверное столько же сколько и больных детей.....
Ходила в администрацию нашего города попросить хоть какой-то материальной помощи, я ведь мать-одиночка, родители оба инвалиды, на какие шиши мне ребенка на ноги ставить если я работу брошу??? Но они там живут в своем мирке и этот мирок настолько далек от нас, как рай и ад наверное. Смотрю я на представительницу администрации, на ней костюмчик один - в районе моей зарплаты и она мне что-то пытается втулить, что у них нет таких программ, что вот если бы он был инвалид...типа мне сейчас нужно заняться оформлением инвалидности, для этого в горздрав надо обратиться...на фига мне горздрав если мне ОБЛздрав путевку без всяких препядствий на ребенка дает! И как объяснить сытому холеному человеку, что оформление инвалидности - это не первоочередная задача на сегодняшний день...я ведь хочу вообще избежать этой инвалидности!....ох, вся на нервах, простите за эмоции... |
| |
|
|
23.09.08 23:09 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Зря вы так по поводу инвалидности  Когда ребёнок уже болеет этим заболеванием, то избежать её в любом случае не удастся. Фактически он и есть инвалид, и как минимум на пару лет. Конечно, побегать прийдётся и нервы потрепать, чтобы получить эту розовенькую бумажку. Тогда чиновники "увидят", что вы и ваш ребёнок нуждаетесь в помощи. Но зато ежемесячную пенсию станете получать. Пусть небольшая, но всё-таки прибавка к семейному бюджету. Плюс льготы (по оплате комуннальных услуг, на проезд в транспорте, бесплатные лекарства, путёвки, костыли и т.д.). Конечно, нам этого никто на блюдечке не принесёт. Подразумевается, что инвалид имеет право... а дальше всё зависит от нашей с вами упёртости и стрессоустойчивости 
Я так же воспитываю сына одна. В апреле этого года поставили нам диагноз. С тех пор лежим. Обещают ближе к зиме разрешить садиться. Но мы всё равно пошли в воскресную школу! Поехали, то есть За парту - на коляске, полу-лёжа. Небольшой лист фанеры упираем одним краем в коляску (в районе пояса), другой - на парту. И пишем-рисуем-решаем!..
Главное, не вешать нос! Терпения всем, сил и мудрости! |
| |
|
|
24.09.08 10:09 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
| Елена, спасибо за советы и поддержку. А скажите пожалуйста, у вашего сынули в какой стадии болезнь была? Нам ставят третью, ортопед сказал, что возможно понадобится оперативное вмешательство. Вам такое не предлагали? Вот если действительно нам это понадобится - я даже теряюсь что делать: соглашаться или нет. С одной стороны - врачам ведь виднее, а с другой - что дает эта операция? Это гарантии,что ребенок встанет на ноги раньше, чем если бы его лечили консервативно? Просто для меня само слово "операция" страшно тем, что я рассматриваю это как кардинальный метод, своего рода последний этап (когда больше уже ничего нельзя сделать)... |
| |
|
|
24.09.08 15:45 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Первоначально, в апреле, нам поставил 2-3 стадию. На снимке головка сустава с признаками фрагментации. В августе, когда гипс снимали, сказали, что процесс разрушения остановился, и мы на следующую стадию перешли. Теперь восстанавливаться косточка будет. Наши специалисты практикуют консервативное лечение. Об операции даже речи не было. Как лечащий врач объяснила, в таком возрасте (сыну сейчас 5л и 8мес.) нет никакой необходимости вмешиваться в естесственный процесс, организм всё сам сделает. Нужно только набраться терпения. У старших детей немного сложнее...
А здесь, на форуме, писали, что те, кому операцию делали так же не один год восстанавливаются. Какой тогда в ней смысл? Дополнительный риск и стресс для ребёнка и родителей? Без этого забот что-ли не хватает
Если есть возможность, постарайтесь ещё где-то проконсультироваться. Других специалистов поищите. Врачам-то, конечно, виднее. Только ведь они тоже люди. И учились все по-разному и опыт работы у всех разный... |
| |
|
|
24.09.08 16:52 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
| Всем здравствуйте! Давно не писала, сейчас читаю - слезы наворачиваются. Но отчаиваться не стоит - победа все-равно будет за нами и нашими детьми! Сейчас моему сыну 5 лет 8 мес., диагноз проставили год назад. до этого была дисплазия т/б суставов, затем один из докторов ставил диагноз Болезнь Пертеса, а другие считали, что это такой вариант развития, но сейчас мнение едино. Лечащий врач сказал, что процедуры делать необходимо (массаж, эл форез, магниты), но в принципе - это для самоуспокоения родителей. Самое главное - исключить нагрузку, но при этом не лишать ногу движения (сын ходит на костылях), и наблюдать за динамикой, делаем рентген через 2-3 месяца (раньше раз в полгода). в октябре у нас процедуры и очередной рентген. А вообще ребенок сам с большим пониманием относится к ситуации, просто молодец! желаю всем здоровья! |
| |
|
|
24.09.08 21:43 |
|
Lusi
Уважаемый пользователь
Регистрация: 24.09.08
Сообщений: 406
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Всем доброго дня!
У нас опыт небольшой, но может кому поможет наша история.
Нашему сыну в июне этого года тоже поставили болезнь Пертеса. Как тут кто-то написал в стадии "лохмотьев", т.е головка разрушена полностью. Ребенку на момент установки диагноза было 3, 5 года.
Была проведена операция - тунеллизация. Это когда на бедре делается надрез длинной около 8 мм и вводится имплантант в виде короткой спицы из человеческой кости в шейку бедра. Ребенок приходит в себя после операции сразу как только привозят в палату и переносят эту операцию легко (с нами оперировали еще одного). Стоны и скандалы в основном, что хотят пить, а еще нельзя, потом хотят есть, а пока можно только пить. К вечеру вообще состояние как будто и не было операции – давай играть, давай рисовать.... На следующий и далее дни об операции напоминает лишь маленькая наклейка на бедре. Имплантант не отторгается и болей в ноге нет, болит лишь место надреза, как болит, когда порежешь палец. Это я к тому подробно так написала, что мучений (как некоторые опасаются) ребенок не испытывает никаких. Ну, почти никаких. Аппендицит намного болезненнее, даже не сравнить.
Для чего операция? Имплантант стимулирует рост кровеносных сосудов. Так сказал врач.
Если ребенок может ходить на костылях, чтобы избежать случайного наступания на ногу – ее надо подвесить. Очень удобна в этом случае такая конструкция: покупаете в зоомагазине ошейник и поводок для такс и широкий ошейник для ротвейлеров. Ошейник для ротвейлеров одеваете на талию ребенка (получается шикарный ремень), ошейник для такс одеваете на голеностоп и поводком для такс соединяете оба ошейника. Очень удобно! Ногу легко отстегнуть карабином в случае необходимости, и на ошейниках есть специальные скобы за что все это и цепляется.
В нашем случае ребенок слишком мал. Самые маленькие костыли ему чуть великоваты. Потому на костылях ходить трудно и он отказался напрочь. Уследить, чтобы не наступал на ногу и убедить его, что делать этого нельзя невозможно. Он не понимает. Чтобы не трепать нервы ни ему ни себе, сходила в аптеку и купила … аппликатор Кузнецова. Это такие пластмассовые иголочки на кружочках. Вырезала стельку, приклеила на нее эти кружочки и засунула в сандалю. Теперь только так и "ходит", а вернее скачет на одной ноге и на другую не наступает, т.к. больно. Без костылей и очень ловко.
Лежали в реабилитационном центре. Больше туда НИЗАЧТО. Те дети, которые лежат без родителей, наступают на ногу. Сестра на весь этаж одна и рядом сидеть и ругать и воспитывать их не будет. Наши дети нужны только нам. Про то, что родителей с детьми не кладут (как тут писали), это почти правда. Но если подпишитесь, что будете мыть 2 раза в день полы и санузел, кормить, мыть и ухаживать за другими детьми в палате, то положат. Нет там ничего такого, чего нельзя сделать амбулаторно. Массаж, электрофорез, магнитотерапия, все это можно найти в поликлиниках или платных отделениях при больницах.
Верю, что наши дети поправятся! Это заболевание не смертельно. Сил нам и терпения.
[ Редактировано Lusi в 30.12.09 16:08 ] |
 |
|
|
25.09.08 00:08 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
| Здравствуйте, LUSI ! Прочитала Ваше сообщение на сайте .Хочу задать Вам несколько вопросов : -на какой период времени ставится спица ? - можно ли ребенку сидеть в это время (ходить, я поняла, нельзя ) _ какие дают гарантии на положительный результат операции? - в какой клинике Вас оперировали ? Заранее благодарю за ответ.Удачи Вам иВашему малышу. |
| |
|
|
25.09.08 12:01 |
|
Lusi
Уважаемый пользователь
Регистрация: 24.09.08
Сообщений: 406
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Здравствуйте, Лариса!
Операцию сделали в Филатовской (II ортопед-хирург. отделение). Спица ставится навсегда. Она не металлическая. Она из натуральной чаловеческой кости (муж ездил за ней в морг) и срастается с костью ребенка. Через надрез на бедре высверливается тоненький туннель в шейки бедра и туда вставляется эта спица. "Высверливается, это наверное громко сказано, т.к. насколько я поняла при этой болезни кость становится рыхлой - разрушается изнутри (это мое мнение, кот. может быть ошибочным, и относится только к этому предложению)". Наверное это можно сравнить с донорским костным мозгом. Его же не извлекают спустя какое-то время.
Ребенку можно делать все, что угодно, сидеть, ходить на костылях, даже кататься на велосипеде (правда крутить только здоровой ногой). Мы уже на четвертый день после операции учились ходить на костылях в больнице. Даже можно на четвереньках передвигаться с упором на больную ногу. Запрет один - не наступать на больную ногу под прямым углом. Прямой угол - это когда стоит прямо или на коленках прямо - то тоже нельзя, а если на коленках и согнулся, опустился на четвереньки, то можно, т.к. угол уже 90 градусов. Не знаю, понятно ли я объяснила, мне кажется немного сумбурно. Показано посещение бассейна, морей и рек.
Какие дают гарантии на положительный результат операции?
Честно говоря я не очень поняла этот вопрос. Не отторгнется ли кость, сказали нет, не отторгается = 100%. Она всего лишь стимулирует рост новых кровеносных сосудов, что может ускорить выздоровление. Конечно, у всех детей разный организм и скорость течения болезни разная, как и с разной "запущенностью" обнаруживается эта болезнь. У нас очень поздно, уже 3 стадия (нам 3.8 лет), головка полностью разрушена, произошла деформация шейки бедра. Врач сказал, что за рост ноги шейка бедра отвечает на 30%, а ее кровообращение -питание нарушено. Потому и начинает отставать больная нога в росте.
У нас еще длинна ног одинаковая, сустав подвижен даже больше, чем у здоровых детей. Были в Зацепинской, врач сказал, что тутор не нужен, ничего пока не надо, только не наступать на больную ногу, прийти через два месяца.
У нас ребенок гиперактивный. И постоянно в движении. Мышцы на больной ноге не атрофировались нисколько, на здоровой ноге - как у культуристов, т.к. прыгает все время на ней, даже на музыкальных занятиях (куда мы ходим) танцует и делает все на одной ноге, что другие дети делают на двух.
С нами одновременно оперировали малчика 5 лет (2 стадия). Ему тоже можно все, только не наступать на больную ногу.
С уважением, Людмила. |
| |
|
|
25.09.08 17:06 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
| Здравствуйте, дорогие мои мамочки заболевших деток! Спасибо вам всем (и не только мамочкам а всем кто пишет сюда, поддерживает, советует)! Благодаря всем вам я воспряла духом и мне уже не кажется вся эта ситуация необратимой....Вы все уже прошли через огонь и воду, а для нас сыночком все это только начинается. И даже несмотря на то, что я несколько запуталась (настолько попадаются разные мнения по одному и тому же вопросу), все равно - СПАСИБО за улучшение так сказать морального настроя - здесь столько позитива и веры! |
| |
|
| Похожие темы |
 |
|
|
Пользователи на форуме:Пользователи на форуме:: 5 , на этом форуме:
 | Всего пользователей: 5 [ Администраторы ] [ Модераторы ]
5 Анонимные пользователи:
0 Зарегистрированные пользователи: | |
ПраваВы можете начинать темы.
Вы не можете редактировать свои сообщения.
Вы не можете создавать опросы.
Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
| Вы можете отвечать на сообщения.
Вы не можете удалять свои сообщения.
Вы можете голосовать.
|
|
|
|
105: Гости
Распечатать
Письмо другу
Новые первыми
Старые первыми
Дерево
1 
288