Лагерь для детей с редким генетическим заболеванием - несовершенный остеогенез, проходит в пансионате в Мытищинском районе Подмосковья. Сейчас здесь находятся около двадцати детей со всей России, почти все передвигаются на инвалидных колясках. Когда я прихожу, воспитанники лагеря играют в мафию в холле и шумят как обычные дети. Организует лагерь фонд "Хрупкие люди" под руководством Елены Мещеряковой.
Их заболевание связано с коллагеном – важнейшим веществом в скелете. Из-за его отсутствия, дефицита или плохого качества кости становятся чрезвычайно хрупкими, позвоночник и конечности искривляются, каждое движение грозит переломом.
Самая известная здесь – 12-летняя Дженнет Базарова. СМИ уже не раз писали о ней как о талантливой художнице на инвалидной коляске. Хотя выглядит она на восемь лет, её речь тянет минимум на шестнадцать. Заметно, что ей не впервой разговаривать с журналистами о своей жизни, увлечениях и о болезни – говоря, она как будто пересказывает содержание хорошо знакомого текста.
Болезнь не мешает Дженнет быть не только художницей, но и неформальным лидером среди детей. Она учится в обычной школе, где сверстники не только не обижают её, но и помогают ей передвигаться. Светлана, мама Дженнет, рассказывает – присутствие её дочери в школе настолько сильно меняет в лучшую сторону остальных учеников, что администрация даже говорила ей "спасибо":
- Как-то ко мне подошёл худрук школы и сказал: "Спасибо вам, Светлана, за Дженнет. Мы видим, как меняются рядом с ней наши дети.
Некоторые из детей живут в лагере одни, без родителей. Так они учатся самостоятельно преодолевать бытовые трудности и взаимодействовать друг с другом, т. е. делать все то же, что умеют их здоровые сверстники. Родители же приезжают в дневное время навестить детей и поддержать друг друга.
- Вы понимаете, - говорит Вадим, волонтёр-вожатый лагеря, брат Елены Мещеряковой - здесь решающую роль играют всё-таки не волонтёры, а родители.
Это от их поведения зависит, будет ли у ребёнка улучшение. Чтобы лечение давало результаты, нужна реабилитация и правильный психологический настрой.
Обязательно нужно двигаться, ходить, невзирая на то, что это грозит переломами. Но делать это страшно, и этот страх очень трудно преодолеть как детям, так и родителям. Поэтому некоторые родители начинают жалеть детей, не дают им двигаться, обслуживают их, делают все за них. А это сводит на нет лечение. Без серьёзной психологической работы ребёнок не начнёт ходить.
К сожалению, бывали и случаи, когда фонд оплачивал ребёнку дорогостоящую операцию, после которой он должен был пойти, но так и не пошёл, и операция в итоге не изменила ничего. Все потому что родители, не доверяя волонтёрам и опыту других детей, не позволяли ему ходить и не давали работать с ним другим.
Большинство родителей, однако, получают в организации информацию и поддержку друг у друга, что позволяет им найти в себе силы действовать правильно. Тем более что почти все волонтёры фонда – сами родители больных детей. Они объединяются, занимаясь в равной степени всеми детьми. Организация "Хрупкие дети", впоследствии породившая фонд "Хрупкие люди", изначально и создавалась как объединение родителей.
– Раньше мы болезненно воспринимали каждый перелом, - рассказывает Лена, мама воспитанницы лагеря Оли. – Теперь не так. Попав в "Хрупкие дети", мы увидели, что мы не одни, что есть и другие с таким же диагнозом, и они ездят в лагеря и на всевозможные мероприятия. Значит, и мы можем так же. Я поняла, что ребёнка не нужно жалеть. Раньше, когда Оля ломалась, ей говорили: лежи, не шевелись, тебе принесут всё, что надо. Теперь говорят: ничего страшного, доедешь на коляске до кухни и нальёшь себе воды. К сожалению, с этим диагнозом девочка будет ломаться всю жизнь, а вот мама рядом будет не всегда. Надо уметь быть самостоятельной.
Сейчас самый громкий общий успех – 15-летний Максим из города Владимира, который недавно начал ходить самостоятельно.
- Я просто подумал: "А почему бы мне не пойти?" - рассказывает подросток. – Оторвался от коляски, встал и пошёл. Просто в голове что-то изменилось.
А ведь вначале, когда родители маленького Максима узнали о диагнозе, им казалось: жизни не будет. Ребёнок никогда не будет ходить и точно не сможет жить полноценно и самостоятельно. Через лечащего врача они познакомились с Леной Мещеряковой, поехали в Москву в лагерь. И жизнь изменилась. В лагере они познакомились с другими детьми и родителями, обменялись с ними опытом и информацией, у них появилась уверенность, что жизнь не страшна. Максим увидел, что другой ребёнок с таким же диагнозом уже ходит – и вдохновился его примером. Сейчас уже его, Максима, успех мотивирует на преодоление других детей. А в будущем Максим мечтает стать врачом.
Мы справедливо восхищаемся мужеством и силой характера успешных в жизни инвалидов вроде Ника Вуйчича. Мы восхищаемся спортсменами-паралимпийцами, которые борются за медали, не имея рук или ног. Такие истории часто попадают в СМИ. Но это лишь единицы, которые могут преодолеть собственную боль и отчаяние без посторонней помощи. Фонд же "Хрупкие дети" эту помощь оказывает, помогая, таким образом, полноценно жить всем нуждающимся.
- Ещё хотелось бы, чтобы наши подопечные знакомились с больными другими заболеваниями, например, раком, - говорит Мещерякова. – Это поможет им понять, что их заболевание – далеко не единственное и не самое страшное. Бывает намного хуже.
138: Гости
