Список форумов Здоровье от 3 до 7 лет У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
|
|
22.03.09 23:42 |
|
Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
Lusi, Вы такая продвинутая, подскажите: моему сыну поставили диагноз болезнь Пертеса 2 стадии 1 год и 2 месяца назад. Все это время он лежит на вытяжке дома. Мы делаем массаж, физиотерапию через каждые 2 месяца. Сейчас у нас 3 стадия. Это - ухудшение? Врач говорит, что хуже нам не стало и надо пройти все 5 стадий. И я решила, что 5 стадия - это лучше, чем 2 стадия. Верно ли это? |
|
|
23.03.09 01:25 |
|
Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
Ув. Lusi, я раньше так то же думала, но нам в ИПР написали только костыли, даже санаторное лечение не написали. Как мне объяснили в ФСС ничего не получу. Можно, конечно, купить её а потом доказывать её необходиость для ребенка с целью добится компенсации (по закону такое возможно), но это очень сложно и нервов помотают... а компенсируют всего лишь 6-8 тысяч. Lusi и Анна, Вам хочется в ноги поклониться! Поверьте, Ваши истории просто потрясли меня, таким женщинам как Вы памятники ставить нужно! Это я Вам как работник Дома ребенка говорю. Не понимаю, за что Вам такие испытания??? Держитесь, терпения и удачи Вам от всей души! |
|
|
23.03.09 02:35 |
|
Lusi
Уважаемый пользователь
Регистрация: 24.09.08
Сообщений: 406
Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
Татьяна, я конечно не настолько продвинутая. Я не врач. Просто прочитала все, что можно про это заболевание. Однако когда мне в Филатовской сказали, что у нас у другого сустава тоже начались изменения, я спросила, что если это потом окажется заболеванием Пертеса, то сустав должен будет пройти все 5 стадий? Врач сказал, что да. Просто некоторые проходят эти стадии быстрее, за более короткий срок, у некоторых это дольше. Вот я думаю, что на самом деле фиг разберешься с этой болезнью. Ну, ведь некоторые выздоравливают после 2 стадии. У них нет 3 стадии – полного разрушения головки-фрагментации! Неужели они проходят все 5 стадий?! Или все-таки можно перепрыгнуть через 3 стадию. Я не знаю! Логически тут что-то не складывается. Одно уж точно, Татьяна, что 5 стадия это почти выздоровление!
Ксюша. У меня просто слов нет про наши ВТЭКи, ИПРы. Мы оформили инвалидность, а на тех. экспертизу не пошли, т.к. нам не нужна инв. коляска, мы пока умещаемся на детской прогулочной коляске "Беби –комфорт" модель "VIT". Она очень удобная, легкая и складывается как зонтик. Написано, что выдерживает до 13 кг, на самом деле возит 5-6 летних детей и не ломается. Есть хороший сайт "Другие дети". Там мамочки прошли огонь и воду в борьбе за инв. коляски, обувь, санатории. Вы можете задать там свои вопросы и Вам наверняка помогут, ответят - как получить эту коляску. Там недавно обсуждался этот вопрос, что чуть ли не Вы сами можете вписать в документы, что Вам необходимо перед комиссией. Но лучше спросить там у них, а то я что-нибудь напутаю. А иногда там и отдают/продают не нужные уже инв. коляски. Ссылка:
http://conf.7ya.ru/f...=Others
Ну, а памятник мне лично ставить не за что.:)))) Спасибо Вам, но мне кажется, нет никакого геройства в том, что бы любить ребенка. И нет тут для меня никакого испытания. Это ребенку испытание. Только не пойму за что это ему. Он еще и жить то толком не начал, а уже два года провел без родителей, а спустя 3,5 года после рождения стал инвалидом. В чем он виноват и перед кем?! Я понимаю, что это риторический вопрос на который нет ответа. Спасибо, еще раз! |
|
|
23.03.09 22:26 |
|
Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
мне в 95-м или 95-м делали операцию, была болезнь пертеса вставили лосиную кость) реально, всё ништяк если чё обращайтесб подскажу где zomba@bk.ru |
|
|
23.03.09 22:45 |
|
Регистрация: 22.03.09
Сообщений: 27
Откуда: г. Ростов-на-Дону
Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
Доброго всем времени суток, уважаемые! Сегодня нам окончательно поставили диагноз Болезнь Пертеса 2-3 стадии и предложили операцию, остеотомию. Во многом благодаря высказанным здесь мнениям я уже была подготовлена, думаю, что будем оперироваться, пока будем решаем в какой больнице.Еще раз спасибо Ксюше, будем теперь на связи, ведь намного легче, когда есть с кем посоветоваться. По поводу усыновления соглашусь с Lusi, это ведь естественная потребность - любить и заботиться о маленьком человечке, хотя, конечно, лично у меня много трудностей и в отношениях, и в воспитании, приходится многое преодолевать в себе. Lusi, мы с удовольствием стали есть кунжутные семена, добавляем во все блюда :), thanks. Еще: может, кому-то пригодится, нашла, где можно скачать аудиопособия по развитию детей http://mp3sort.com/ viewtopic.php?t=32314, музыкальные аудиосказки, стихи, рассказы http://mp3sort.com/viewtopic.php?t=25990 и еще здесь http://audio.arjlover.net/audio/ Желаю всем нам сил, терпения, а нашим деткам - здоровья, здоровья, здоровья! |
|
|
24.03.09 22:33 |
|
Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
Уважаемая lusi . наверное я была НЕ права в своих высказиваниях . я .наверное просто не ожидала что болезнь можно затянуть практически до полного исчезновения головки.простите меня пожалйсто за мои слова . Я хочу сказать . как только вам поставили диагноз (это в любом случае "приговор" ПОДАЙТЕ ДОКУМЕНТЫ НА ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ) ВАМ НАЧНУТ ОПЛАЧИВАТЬ ВСЁ ВАШЕ ЛЕЧЕНИЕ Мы тоже ходили на костылях. но это тяжело ребёнку . он их бросает сразу как вы отвернулись.Я заказала (артез )----( могу ошибаться в правельности названия). правельно---РАЗГРУЗОЧННЫЙ ШИННО-ГИЛЬЗОВЫЙ АППАРАТ что такое артез----(грубо это протез . но он полый внутри. туда вставляется больная ножка и ребёнок сидит тазом(я не знаю как это прельно объяснить) на здоровую ножку одевается ботинок с плтформой .сантиметров 10. Но это лучше чем костыли. Детё ходит самостоятельно .Встаньте на инвалидность вам всё это бесплатно будет Юля |
|
|
25.03.09 00:39 |
|
Регистрация: 23.03.09
Сообщений: 43
Откуда: Ростовская область г. Новочеркасск
Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
Привет всем! Это я Ксюша, просто я теперь зарегистрировалась на сайте и больше не гость. А нам врачи сказали что ортез носить не надо (именно нам, а не всем кто болеет). Объяснили что сустав разгружен оперативным путем (коррегирующая остеотомия) и дополнительной разгрузки не требуется. Хотя я видела такие ортезы и, действительно, в них на много удобнее ходить ребенку на костылях, они придают устойчивость опоры на здоровую ногу т.к. больная нога не "мешает" при ходьбе на костылях, не болтается и нет соблазна на неё "случайно" опереться. Может их носят те кому другие операции делали, не знаю, но штука и правда удобная. Кстати их можно посмотреть на сайте ЦИТО г. Москва, прямо на детях, ссылку дать не могу т.к. не умею., там есть мультимедийная информационно-справочная система "Болезнь Пертеса". Ксюша.
--
|
|
|
25.03.09 01:25 |
|
Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
Тоже всем привет! Честно говоря, я совсем не понимаю, о чем Вы говорите? Мы наблюдаемся в ДКБ № 19 им. Зацепина, и врач на мой вопрос о костылях, сказал, что это возможно только на последней стадии, т.е. на 5 (у нас 3), а сейчас полная разгрузка нижних конечностей. Хотя, у нас головка не разрушена как у Lusi, но Пертес, также, с двух сторон. Поэтому мой ребенок лежит, сидит в лангетках целый день (только на ночь снимаю), вожу я его на ОБЫЧНОЙ ПРОГУЛОЧНОЙ коляске (нам 5 лет), ношу на руках, но, не в коем случае, не ставлю на ноги, даже на костылях. Вот и получается, что в одной больнице разрешается ходить на костылях, а в другой нет. Или у Вас Пертес в другой стадии (ближе к выздоровлению)? |
|
|
Похожие темы |
|
|
|
Пользователи на форуме:Пользователи на форуме:: 14 , на этом форуме:
| Всего пользователей: 14 [ Администраторы ] [ Модераторы ] 14 Анонимные пользователи: 0 Зарегистрированные пользователи: | |
ПраваВы можете начинать темы. Вы не можете редактировать свои сообщения. Вы не можете создавать опросы. Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
| Вы можете отвечать на сообщения. Вы не можете удалять свои сообщения. Вы можете голосовать.
|
|
|
|