 Список форумов
Здоровье от 0 до 3 лет
 АХОНДРОПЛАЗИЯ |
 04.06.09 16:47 |
|
| АХОНДРОПЛАЗИЯ |
 |
Здравствуйте ! Месяц назад родила сына с диагнозом Ахондроплазия. Не знаем что ждёт нас в будущем, как пойдёт в садик. в школу да и просто гулять. Вообще написано столько сапутствующих осложнений может быть - ужас..
У кого похожие детки - Поделитесь пожалуйста опытом ! |
| |
|
|
11.06.09 15:38 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Ещё раз я.Если кто не знает : ахондроплазия - это очень редкое генетическое заболевание ( от радителей ничего не зависит). Попасть может каждый...Эта форма карликовости, торс нормальный, голова больше нормы(зачистую деформирована), а вот ручки и ножки почти совсем не растут... Старший сын у нас нормальный и второго ждали с нетерпением, а на 32 недели беременности доктор сказал, что ничего исправить ( или остонавить) невозможно - МУТАЦИЯ ПЛОДА ! Как прожили ещё месяц - помним как в тумане ( родила раньше срока).
Пытаюсь найти людей с такой же или схожей бедой. Внутри семьи общатся уже невозможно, идём по кругу.( перерыли весь интернет и знаем больше врачей ), но живое общение НАДЕЮСЬ облегчит душевную боль.
Напишите хоть кто-нибудь !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  |
| |
|
|
14.06.09 06:32 |
|
Регистрация: 28.03.09
Сообщений: 108
Откуда: Курган, Курганская обл.
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Здравствуйте, гость!
Очень сочувствую вам, у нас всего лишь болезнь Пертеса, но уже несложно ощутить ваше состояние... Я незнаю где вы проживаете, но я выросла и живу в Кургане, здесь жил и трудился замечательный доктор Илизаров, и сейчас осталась его клиника ортопедии и травматологии, сейчас такая есть и в Москве, и его методики применяют заграницей. Я в детстве, еще при жизни Илизарова много видела детей, и иностранцев с вашим диагнозом. Это наверное не совсем то что вы хотите сейчас услышать но методом Илизарова удлиняют руки и ноги. Конечно очень хотелось бы написать вам что есть "волшебный" например укол, который поправит нужный ген, но я про это ничего незнаю.
http://www.ilizarov....rus.php
Это ссылка на сайт клиники. Здоровья вам и терпения. |
 |
|
|
09.07.09 11:25 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Здравствуйте,
Расскажу Вам свою историю, а Вы сами делайте выводы.
24 года назад моя мама родила меня (на 8 месяце беременности), врачи долго не могли поставить диагноз, и только через год, когда родители поехали в Москву выяснилось, что у меня ахондроплазия (на то время, врачи в других городах видимо и не знали о таком заболевании), тогда же родители узнали и о возможности удлинения с помощью вышеупомянутых аппаратов. В то время операции по удлинению начинали делать только после 7-8 лет, и родители ждали.
Я же росла как обычный ребенок, никто и никогда не делал никакого акцента на том, что у меня что-то не так, как у других людей. В 2,5 года я пошла в детский сад, уже тогда проявлялись во мне лидерские качества (к примеру, я распределяла между детьми игрушки, рассаживала всех в круг и рассказывала сказки), я была очень любознательным ребенком, смышленым не по годам. У меня было очень много друзей!!!
Я росла в очень хорошей, любящей семье, и мне никогда никто и не намекал, что со мной что-то не так, просто ниже, чем другие, но у всех же разный рост!!! Потом я пошла в школу, а во втором классе мне сделали первую операцию. Сказать, что было сложно - ничего не сказать! Начало 90-х, финансовый кризис (а денег врачи берут не мало), далеко от дома, а у мамы к тому моменту родился второй ребенок, мой брат. Родителям было не легко, но они никогда не унывали!!! Верили в лучшее!!!
В больнице со мной лежало много детей, их мамы просто навещали их, кто-то реже, кто-то чаще, моя же была со мной всегда! Со временем, стала разбираться лучше врачей, они у нее консультировались, сама делала мне перевязки, подкручивала аппараты. Конечно, приятного в этом было мало, но не так страшен черт, как его малюют!!! Так на протяжении 6 лет мне делали операции и удлиняли (с перерывами, конечно, в основном на весну лето, что бы отдохнуть, съездить на море) :). Все это быстро забылось, как только закончилось, и совсем не вспоминается сейчас!!!
У меня нет никаких сопутствующих заболеваний, про которые Вы начитались в Интернете, и я очень симпотичная (это я еще скромно пишу)) девушка, и всегда гордилась тем, что я маленькая, а не дылда (не в обиду высоким):)) (мой рост сейчас - 156 см.). Мне 24 года, я закончила очень престижный государственный университет, работаю юристом в крупной компании, хорошо зарабатываю. Уже 2 года замужем и очень счастлива в браке (муж у меня абсолютно здоровый человек, красавец мужчина, рост 182)!!! Поклонников всегда было хоть отбавляй!!! Друзей тоже!!! Все дискотеки были мои:)
И самое главное, что я хочу для Вас подчеркнуть, что всё это только благодаря моим родителям!!! Благодаря им я сейчас полноценный человек, благодаря их отношению, тому, что они не закрывались от мира, и не закрывали от него меня - у меня никогда не было никаких комплексов. Я до сих пор общаюсь со многими девочками, с которыми лечилась, у многих сейчас все отлично, а многие, чьи родители испугались всех этих проблем и трудностей, операций, перевязок и т.д. и остановились после первой-второй операции, живут совсем иначе...... Поэтому все зависит от Вас!!! И помните "всё что не убивает, делает нас сильнее!!!"
Да было нелегко, но зато теперь у меня очень сильный характер, я знаю цену жизни и люблю жизнь!!! И море мне поколено!!!!
Улыбнитесь!!! Всё будет хорошо - ведь всё в Ваших руках!!! |
| |
|
|
10.07.09 07:05 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Здравствуйте.
Я полностью с Вами согласна.
Сколько этапов удлинения Вы прошли и на сколько увеличился рост? |
| |
|
|
10.07.09 16:49 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Большое спасибо всем кто откликнулся ! У меня начинает просвечивать лучик надежды ! Дай бог Вам всем и Вашим деткам ЗДОРОВЬЯ ! Надеюсь на продолжительное общение, пишите - буду с нетерпением ждать !  |
| |
|
|
13.07.09 03:05 |
|
Регистрация: 28.03.09
Сообщений: 108
Откуда: Курган, Курганская обл.
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Здравствуйте Наталья. Я вам писала про клинику Илизарова. Сейчас мы с дочерью лечимся в ней,по поводу болезни Пертеса. Здесь целое отделение именно по вашему заболеванию. Здесь истоки методики, и они продолжают развиваться. Лечение вам предстоит долгое и трудное, это мы уже поняли не понаслышке, незнаю где вы проживаете, хочу посоветовать если ближе к Москве, то можно лечиться там, если все же ближе к Уралу-Сибири, то попробуйте проконсультироваться в Кургане. Лечиться долго, поэтому лучше поближе к дому, поездки дешевле. А вообще нужно узнавать где еще лечат заболевание. Удачи вам и терпения. |
| |
|
|
13.07.09 18:45 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Мы живём в Санкт-Петербурге. нас наверняка есть такие клиники - которые смогут нам помочь, но меня беспокоит цена вопроса. Нам пока 2,5 месяца и врачи говорят : " Доживите пока до 3х лет, а там посмотрим" Мы уже лижали в больнице ( даже в реанимации ) -Сложные прогнозы с кишечником.( боятся любой инфекции ) |
| |
|
| Похожие темы |
 |
|
 Re: Ахондроплазия | | Ответы: 1 Просмотры: 15408 | | Автор: Гость | Обновление: 09.02.11 16:49
От Гость |
|
|
Пользователи на форуме:Пользователи на форуме:: 29 , на этом форуме:
 | Всего пользователей: 29 [ Администраторы ] [ Модераторы ]
29 Анонимные пользователи:
0 Зарегистрированные пользователи: | |
ПраваВы можете начинать темы.
Вы не можете редактировать свои сообщения.
Вы не можете создавать опросы.
Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
| Вы можете отвечать на сообщения.
Вы не можете удалять свои сообщения.
Вы можете голосовать.
|
|
|
|
229: Гости
Распечатать
Письмо другу
Новые первыми
Старые первыми
Дерево
2
1 