Форум : Здоровье от 0 до 3 летНазвание : АХОНДРОПЛАЗИЯ
© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
URL этой темы
http://www.detiseti.ru/modules/newbb_plus/viewtopic.php?topic_id=2127&forum=17
|
Гость :
|
04.06.09 16:47 |
 Здравствуйте ! Месяц назад родила сына с диагнозом Ахондроплазия. Не знаем что ждёт нас в будущем, как пойдёт в садик. в школу да и просто гулять. Вообще написано столько сапутствующих осложнений может быть - ужас..
У кого похожие детки - Поделитесь пожалуйста опытом ! | |
|
Гость : |
11.06.09 15:38 |
Ещё раз я.Если кто не знает : ахондроплазия - это очень редкое генетическое заболевание ( от радителей ничего не зависит). Попасть может каждый...Эта форма карликовости, торс нормальный, голова больше нормы(зачистую деформирована), а вот ручки и ножки почти совсем не растут... Старший сын у нас нормальный и второго ждали с нетерпением, а на 32 недели беременности доктор сказал, что ничего исправить ( или остонавить) невозможно - МУТАЦИЯ ПЛОДА ! Как прожили ещё месяц - помним как в тумане ( родила раньше срока).
Пытаюсь найти людей с такой же или схожей бедой. Внутри семьи общатся уже невозможно, идём по кругу.( перерыли весь интернет и знаем больше врачей ), но живое общение НАДЕЮСЬ облегчит душевную боль.
Напишите хоть кто-нибудь !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  | |
|
Alena45 : |
14.06.09 06:32 |
Здравствуйте, гость!
Очень сочувствую вам, у нас всего лишь болезнь Пертеса, но уже несложно ощутить ваше состояние... Я незнаю где вы проживаете, но я выросла и живу в Кургане, здесь жил и трудился замечательный доктор Илизаров, и сейчас осталась его клиника ортопедии и травматологии, сейчас такая есть и в Москве, и его методики применяют заграницей. Я в детстве, еще при жизни Илизарова много видела детей, и иностранцев с вашим диагнозом. Это наверное не совсем то что вы хотите сейчас услышать но методом Илизарова удлиняют руки и ноги. Конечно очень хотелось бы написать вам что есть "волшебный" например укол, который поправит нужный ген, но я про это ничего незнаю.
http://www.ilizarov....rus.php
Это ссылка на сайт клиники. Здоровья вам и терпения. | |
|
Лариса : |
22.06.09 15:37 |
Здравствуйте.
У моей дочери диагноз-ахондроплазия,ей 6 лет.Сейчас делаем удлинение конечностей аппаратом Илизарова.
Пишите на мой электронный адрес-larisa70.nsk@gmail.com
Жду ответа.
Все поправимо.
Лариса | |
|
Гость : |
09.07.09 11:25 |
Здравствуйте,
Расскажу Вам свою историю, а Вы сами делайте выводы.
24 года назад моя мама родила меня (на 8 месяце беременности), врачи долго не могли поставить диагноз, и только через год, когда родители поехали в Москву выяснилось, что у меня ахондроплазия (на то время, врачи в других городах видимо и не знали о таком заболевании), тогда же родители узнали и о возможности удлинения с помощью вышеупомянутых аппаратов. В то время операции по удлинению начинали делать только после 7-8 лет, и родители ждали.
Я же росла как обычный ребенок, никто и никогда не делал никакого акцента на том, что у меня что-то не так, как у других людей. В 2,5 года я пошла в детский сад, уже тогда проявлялись во мне лидерские качества (к примеру, я распределяла между детьми игрушки, рассаживала всех в круг и рассказывала сказки), я была очень любознательным ребенком, смышленым не по годам. У меня было очень много друзей!!!
Я росла в очень хорошей, любящей семье, и мне никогда никто и не намекал, что со мной что-то не так, просто ниже, чем другие, но у всех же разный рост!!! Потом я пошла в школу, а во втором классе мне сделали первую операцию. Сказать, что было сложно - ничего не сказать! Начало 90-х, финансовый кризис (а денег врачи берут не мало), далеко от дома, а у мамы к тому моменту родился второй ребенок, мой брат. Родителям было не легко, но они никогда не унывали!!! Верили в лучшее!!!
В больнице со мной лежало много детей, их мамы просто навещали их, кто-то реже, кто-то чаще, моя же была со мной всегда! Со временем, стала разбираться лучше врачей, они у нее консультировались, сама делала мне перевязки, подкручивала аппараты. Конечно, приятного в этом было мало, но не так страшен черт, как его малюют!!! Так на протяжении 6 лет мне делали операции и удлиняли (с перерывами, конечно, в основном на весну лето, что бы отдохнуть, съездить на море) :). Все это быстро забылось, как только закончилось, и совсем не вспоминается сейчас!!!
У меня нет никаких сопутствующих заболеваний, про которые Вы начитались в Интернете, и я очень симпотичная (это я еще скромно пишу)) девушка, и всегда гордилась тем, что я маленькая, а не дылда (не в обиду высоким):)) (мой рост сейчас - 156 см.). Мне 24 года, я закончила очень престижный государственный университет, работаю юристом в крупной компании, хорошо зарабатываю. Уже 2 года замужем и очень счастлива в браке (муж у меня абсолютно здоровый человек, красавец мужчина, рост 182)!!! Поклонников всегда было хоть отбавляй!!! Друзей тоже!!! Все дискотеки были мои:)
И самое главное, что я хочу для Вас подчеркнуть, что всё это только благодаря моим родителям!!! Благодаря им я сейчас полноценный человек, благодаря их отношению, тому, что они не закрывались от мира, и не закрывали от него меня - у меня никогда не было никаких комплексов. Я до сих пор общаюсь со многими девочками, с которыми лечилась, у многих сейчас все отлично, а многие, чьи родители испугались всех этих проблем и трудностей, операций, перевязок и т.д. и остановились после первой-второй операции, живут совсем иначе...... Поэтому все зависит от Вас!!! И помните "всё что не убивает, делает нас сильнее!!!"
Да было нелегко, но зато теперь у меня очень сильный характер, я знаю цену жизни и люблю жизнь!!! И море мне поколено!!!!
Улыбнитесь!!! Всё будет хорошо - ведь всё в Ваших руках!!! | |
|
Гость : |
10.07.09 07:05 |
Здравствуйте.
Я полностью с Вами согласна.
Сколько этапов удлинения Вы прошли и на сколько увеличился рост? | |
|
Гость : |
10.07.09 16:49 |
Большое спасибо всем кто откликнулся ! У меня начинает просвечивать лучик надежды ! Дай бог Вам всем и Вашим деткам ЗДОРОВЬЯ ! Надеюсь на продолжительное общение, пишите - буду с нетерпением ждать !  | |
|
Alena45 : |
13.07.09 03:05 |
|
Здравствуйте Наталья. Я вам писала про клинику Илизарова. Сейчас мы с дочерью лечимся в ней,по поводу болезни Пертеса. Здесь целое отделение именно по вашему заболеванию. Здесь истоки методики, и они продолжают развиваться. Лечение вам предстоит долгое и трудное, это мы уже поняли не понаслышке, незнаю где вы проживаете, хочу посоветовать если ближе к Москве, то можно лечиться там, если все же ближе к Уралу-Сибири, то попробуйте проконсультироваться в Кургане. Лечиться долго, поэтому лучше поближе к дому, поездки дешевле. А вообще нужно узнавать где еще лечат заболевание. Удачи вам и терпения. | |
|
Гость : |
13.07.09 18:45 |
|
Мы живём в Санкт-Петербурге. нас наверняка есть такие клиники - которые смогут нам помочь, но меня беспокоит цена вопроса. Нам пока 2,5 месяца и врачи говорят : " Доживите пока до 3х лет, а там посмотрим" Мы уже лижали в больнице ( даже в реанимации ) -Сложные прогнозы с кишечником.( боятся любой инфекции ) | |
|
Марьян : |
13.07.09 19:05 |
|
Здравствуйте! У меня ребенок с ахондроплазией. нам сейчас 4 года. Первую операцию по вытяжке мы делали в три года, а вторую в 4 года. первый раз вытянули голени на 6см. а бедра на 8 см. операцию делали в г. Киев клиника "Ладистен" доктор Веклич В.В. у кого есть вопросы отвечу с удовольствием, пишите | |
|
Гость : |
14.07.09 06:06 |
Здравствуйте,Марьяна.
Как чувствует себя Ваш ребенок,аппараты уже сняли?
В каком городе живете?
Руки будете удлинять? | |
|
Гость : |
26.07.09 14:20 |
|
Моей доче 6лет, художник по натуре,исправлять ли голени? | |
|
Гость : |
10.08.09 14:49 |
Здравствуйте!Пишу вам,потому что у меня совсем другой взгляд на вашу "проблему"! Я сама уже 25 лет живу с таким диагнозом!И знаете,-хорошо живу.Закончила пед.колледж и институт.Недавно мы с моим любимым,который тоже такой же узнали что у нас будет ребенок!И нас совершенно не пугает,если у него обнаружат такой диагноз.Не в росте счастье!Это я вам точно говорю!Главное,чтоб вы любили своего сына,таким какой он есть и принимали его.Тогда он не будет чувствовать своей ущербности.Которую кстати навязывает ребенку общество,а не наоборот.Все привыкли быть одинаковыми,а отклонение считается трагедией.На самом деле другим быть интереснее!  | |
|
Гость : |
17.08.09 02:09 |
Ещё есть один центр по вытяжки В Санкт-Петербурге НИДОИ им. Г.И. Турнера там тоже проводится вытяжка с помощью аппарата Илизарова и до 18 лет бесплатно .Вот их сайт www.rosturner.ru/contact.htm
Здесь обязательно помогут. Тут замечательные врачи и медперсонал.
Я пролечилась там 6 лет с 2000г по 2006г. Сквозь боль и слёзы я выдержала всё
Желаю успехов и удачи | |
|
Гость : |
17.08.09 23:05 |
|
Большое спасибо за ответы и советы, вы все очень помогаете !!! | |
|
Гость : |
09.09.09 16:34 |
Здравствуйте! Увидела ваше сообщение в форуме про детей с ахондроплазией, решила написать - вель Вы, как понимаю, сами прошли через все тернии, "огонь, воду и медные трубы" с таким диагнозом
как Вы пишите что лечились там с 2000 по 2006 г. у доктора Поздеева на отделении наверное
мой сыночек еще маленький но эту болезнь видно невооруженным глазом. тч предстоит лечение в клинике, тоже долгое и трудное. Но мы выдержим все. Если я не ошиблась и обратилась по адресу напишите, пожалуйста, оч. нужны комментарии и рекомендации от того, кто сам через все это прошел именно там, в Турнера | |
|
Гость : |
14.09.09 14:25 |
Здравствуйте! Моей дочери 18 лет.С 6 лет мы лечились в клинике Илизарова в г.Кургане.Конечно, лечиться аппаратами тяжело , больно и долго.Но другого пока нет.Вообще-то, люди с таким заболеванием абсолютно здоровы,просто они немного не такие.А наше общество приемлет определённые стандарты, хотя и пытается говорить о толерантности.Вот и приходится класть их на "дыбу" и тянуть кости.
Вообще-то,смиритесь с этим,вам станет легче.Любите своего ребёнка,он НОРМАЛЬНЫЙ,вам послал его БОГ,он вам и поможет!!! | |
|
Гость : |
15.09.09 10:52 |
Привет ! Спасибо, что оставляете свои отклики. Большая просьба тем, кто через это прошёл : рассказывайте побольше ! Нам всем ( кому это ещё предстоит ) очень это нужно ! Мы очень боимся ! Боимся за наших деток.что причиним им боль, или что-то сделаем не так. Поддержите нас своими рассказами !
Будем особенно признательны. если будете заходить на этот форум переодически и отвечать на возникающие вопросы. Заранее от всей души вам спасибо !
Счастья и здоровья вашим деткам !!! | |
|
Гость : |
23.09.09 15:19 |
Марьян у меня вопрос к вам Вы оперировались у Веклича Вы можете рассказать об операциях
Моему сыну сейчас 3 года и7 месяцев и мы хотелибы побольше узнать о операциях Нам пока что назначают разные препараты и некоторые из них помагаю
и еще у меня к вам вопрос по поводу развития вашего ребенка не было ли у вас проблем с речью | |
|
Гость : |
24.09.09 18:13 |
|
У кого что было с речью ? Какие препараты помогают ? Как насчёт гормона роста ? | |
|
Гость : |
08.10.09 11:33 |
|
Анна пишите мне на concept_70@mail.ru так будет быстрее, да и удобней общаться. | |
|
Гость : |
15.10.09 15:58 |
|
Здравствуйте! Моему племяннику 1,1 год, диагноз ставят ахондроплазия. Родители опускают руки. Попытались оформить инвалидность, им отказали. Подскажите, дорого ли сделать операцию, как связаться с врачом и с какого возраста можно начанать удлинять кости? Пробовали ли вы оформить ивалидность? | |
|
Гость : |
27.10.09 10:10 |
|
Моей доче 3 месяца,ещё до родов по узи определили ахондроплазию,напугали меня сказав што ребёнок уродец,голова огромная и косточки короткие.я уже отказыватца хотела,а как увидела больше с ней не раставалась. Да она отличаетца,пальчики на ручках веерообразные,вся в складочках,на голове 2 родничка,носик курносый,ещё головку не держит,пытаетца,были у ортопеда сказали оперировать в года 3-4 во Владивостоке и бесплатно.стоим на учёте у генетика и ортопеда | |
|
Гость : |
28.10.09 14:35 |
|
Всем снова привет ! Благодаря одной заботливой мамочке, мы можем общатся в группе " Вырастайка " - которая находится в Одноклассниках .Ждём всех у кого такие детки ! | |
|
Гость : |
02.11.09 21:29 |
Здраствуйте,
Мне тоже ставили такой диагноз, мне сейчас 26 лет. В то время как родители начили замечать задержку в росте и показывать специалистам мне было лет 7-8. Я росла обычным ребенком: пошла в садик, гуляла с друзьями во дворе, в 7 лет - в школу. Никаких проблем со здоровьем или задержек с умственным развитием не было!!! Наоборот, всегда училась на 4, 5, материал схватывала на лету, успешно поступила в университет, стала специалистом в своей области. Сейчас живу и работаю за рубежом. Счастлива в браке уже 6 лет, муж абсолютно нормальный и любит меня больше всего на свете!!! И все это при росте 1 метр 46 см! Спасибо огромное родителям, которые обязательно должны объяснить ребенку, что он НОРМАЛЬНЫЙ!!! Не стесняться его, не бояться что будет, а наоборот поддерживать во всех начинаниях! Мне не делали никаких операций, но в лет 12 я проходила кажется 2 недельный курс в клинике Полько. С 7 лет я занималась художественной гимнастикой, сейчас очень спортивная, гибкая! Вообще, упражнения воспитывают не только тело, но и что самое важное, дух! Еще могу сказать, что мой рост очень помогает мне по жизни. Привыкла к нему, люблю его и не за что не сделаю никакую операцию. Подводя итог, могу сказать, что больше всего помогли родители (60 % как минимум! спасибо огромное, что не отгородили меня стеной родительской защиты и не воспитали инвалида!!!!!!), спорт (35%, дух и целеустремленность), 5 % - хорошие друзья!
Воспитывайте своего ребенка в любви и он вам это вернет в 1000кратном размере! И еще, если Бог не дал роста, возможно он дал больше таланта, или интуиции, или ума! Знакомтесь со своим ребенком, он у вас особенный и самый лучший!!! Радости и любви вам! | |
|
Гость : |
04.11.09 19:52 |
Был вопрос по поводу инвалидности то могу сказать что ребенку с таким диагнозом обязаны дать инвалидность Нужно взять направление у лечещего врача в генетический центр такой есть в Охматдете Там дают полное заключение с которым нужно идти к лечащему врачу Обычно назначают пройти полную медкомиссию потом пишет заключение завотделением и направляют ваши документы в районную медкомиссию Потом документы нужно отвезти в совбез добавив к ним справку о регистрации ребенка по адресу и копии паспорта и свидетельства о рождении
Нам так оформляли уже дважды и по данному диагнозу продлили на 5 лет
Светлана вы спрашивали по поводу препаратов то мы принимаем назначенный нам в институте Эндокринологии препарат "Хондроитин сульфат" и как вспомогательные витамины содержащие лизин нам они дают неплохой эффект Вот за 1.5 года мы выросли на 9 см
А гармон роста у нас в норме мы проверяли  | |
|
Гость : |
05.11.09 13:54 |
Аня,а этот хондроитин сульфат в виде капель или как?
Как вы его принимаете?
Какие витамины,можно хотя бы одно название?
Если хотите,можно пообщаться по электронке:larisa70.nsk@gmail.com
Лариса. | |
|
Гость : |
27.11.09 19:16 |
|
можно спросить когда и как ставиться диагноз ахондроплазии | |
|
Гость : |
04.12.09 12:14 |
|
Первичный диагноз ставят на последнем УЗИ на 32 неделе. Потом подтверждение в Генетическом центре до и после рождения. Как правило никаких предпосылок к этому нет и все остальные детки здоровые. | |
|
Гость : |
07.12.09 16:07 |
|
Здравствуйте Марьяна !Моей дочьке полтора года и у нас тоже это заболевание.Уже немного смирились и теперь ждем когда подрастем чтобы сделать операцию.Скажите как ваш малыш перенес операцию? Понравилось ли лечение в клинике Ладистен?И сколько стоит один этап лечения?За ранее спасибо. | |
|
Гость : |
07.12.09 16:16 |
|
Неволнуйтесь все будет хорошо!Мы подключились к интэрнету недавно.Хоррошая штука.Узнали о болезни дочки,сколько неузнали от врачей .Ей сейчас полтора года и она пока не ходит.Сейчас собираем информацию о клиниках,хотим сделать операцию в три-четыре года.Пишите пообщаемся. Людмила. | |
|
Гость : |
08.12.09 19:46 |
Всем здравствуйте!
Заходите на сайт"Одноклассники",там есть группа "Вырастай-ка",общаются все мамочки таких детей и девушки-ахондропласты. | |
|
Гость : |
09.12.09 13:47 |
Кто может сказать -сколько стоит операция на сегодняшний день в клинике "Ладистен". Мы обращались туда в 2007 году тогда это стоило 60000 гривен .А сейчас?
И подскажите как зайти в "Вырастайка"
И был вопрос по поводу витаминов так нам помогают : Триметабол , Киндер биовиталь гель , Элькар. | |
|
Гость : |
10.12.09 07:45 |
Аня,здравствуйте! А хондроитин сульфат как принимаете?
Насколько я знаю,сейчас каждый этап у Веклича стоит 12тыс.евро.
Группа находится в Одноклассниках.
Если не получится,то попробуйте через меня(Забелина Лариса),на моей странице внизу есть картинка Вырастайки.
Удачи. | |
|
Гость : |
15.12.09 16:18 |
|
здравствуйте , Лариса.На этом сайте в сообщениях я прочитала ,что мамы детей с заболеванием ахондроплазия общаются в одноклассниках в группе выростайка.Мне бы тоже очень хотелось попасть в эту группу.Но по вашим адресам в майле и концепте у меня не получилось написать вам сообщение.В одноклассниках я зарегестрирована как Козлова Людмила г.Липецк 31.05.1984г.,может у вас найдется время и вы мне ответите или другие мамочки кто прочитает это сообщение. | |
|
Гость : |
29.01.10 12:27 |
|
Группа " Вырастай - ка " | |
|
Гость : |
07.02.10 08:28 |
Здравствуйте! Ребята огромное спасибо кто пишет на форум, я хоть нашла поддержку и маленькую надежду на хорошее будущее! Моей девочке сейчас 3,7 годика, у нас Ахондроплазия. Она у меня растет смышленой девочкой, я с мужем стараюсь сделать все что от нас зависящяяся чтоб помочь ей. Когда ей было 1 год мы ездили в Питер на обследование, нам сказали приезжать в пять лет на операцию.
Подскажите, я читаю в форуме, что некоторым делают операцию с трех лет, как перенес ребенок первую операцию, незамкнулся в себе?
Ещё я немогу войти в Одноклассниках в группу Вырастайка, помогите пожалуйста туда попасть, буду очень Вам благодарна. Моё имя Сипалова Анна г. Норильск 27 лет. Буду очень рада пообщаться на тему нашего общего заболевания. | |
|
Гость : |
09.02.10 16:37 |
|
Хондроитин сульфат производят в капсулах мы их принимаем уже почти 2 года сейчас будем ехать на обследование узнавать последние результаты | |
|
Гость : |
11.02.10 16:19 |
Анна,а хондроитин вы принимаете по инструкции к препарату или по указаниям врача? Для приема этого препарата нужны какие-то показания?
Пьете без перерывов?
В каком городе живете?
Мы наблюдались в эндокрин.центре г.Новосибирска,но нам,кроме гормонов роста,ничего не предлагали. | |
|
Гость : |
15.02.10 20:50 |
Лариса препарат нам назначал врач ендокринолог, но его мы сейчас покупаем на фирме напрямую. Хондроитин производит Америка потом поставка идет на Москву, а потом уже его привозят в Киев.
Хондроитин показан для увеличения хрящевой ткани, пока что результат есть. Пьем без перерывов уже 2 года.
Живем в Киеве.
А по поводу гормона роста : вы проверяли его уровень? Так как у нас он в норме.
Кто может подсказать по поводу стоимости операций в разных городах? В Питербурге, где-нибудь за границей, потомучто раньше делали и в Баку. И в "Ладистене" это стоимость одной операции? | |
|
Гость : |
19.02.10 07:36 |
Аня,здравствуйте.
Мы и проверяли свой гормон роста,и кололи 2 года,а потом отказались.
В "Ладистене" один этап стоит 12тыс.евро,т.е.на руки и ноги нужно 36 тыс.евро.В Кургане,Москве,Питере и Новосибирске жителям Росии делают операции бесплатно.В Харькове оперирует доктор Хмызов,но я точно не могу сказать по оплате.Если Вы зайдете в "Одноклассники" в группу "Вырастайка",там можно узнать у девочек.
А по поводу хондроитина,то в инструкции написано,что ограничения по применению-детский возраст и,как я поняла,не было достаточно исследований при употреблении детьми?
Аня,пишите мне в личку или на электронку,если можете,так удобнее.
Жду ответа. | |
|
Гость : |
21.02.10 15:26 |
|
Здравствуйте. Очень рада ,что вышла на этот форум.Надеюсь,что буду полезной.Я сама перенесла лечение по поводу ахондроплазии . Если кого-то заинтерисует пишите на маил lightmoon08@rambler.ru -Дарья. | |
|
Гость : |
01.03.10 16:37 |
|
Девочки, удлиняют ножки таким деткам еще и в Харькове в НИИ им. Ситенко. Стоимость 3000у.е. | |
|
Гость : |
03.03.10 02:02 |
 Здравствуйте Марьян!
Моему ребенку 1год. Д-з: ахондроплазия. Проживаем в Киеве. Очень хотелось бы пообщаться с родителями подобной проблемы. Вы бы не могли написать мне на мой адрес: lelya_mail@ukr.net
Сколько стоит операция, как ребеночек переносит? | |
|
Гость : |
03.03.10 07:17 |
Здравствуйте.
Заходите в "Одноклассники"в группу "Вырастайка",там общаются мамочки таких детишек. | |
|
Гость : |
13.03.10 00:53 |
|
как найти групу в однокоасниках? | |
|
Гость : |
13.03.10 15:28 |
|
Найдите Ларису Забелину Новосибирск - через ее страницу. | |
|
Гость : |
14.03.10 13:26 |
|
Зарегистрируйтесь в "Одноклассниках" и напишите здесь свою фамилию,имя,возраст и город.Тогда можно будет пригласить в группу. | |
|
Гость : |
28.04.10 17:14 |
Подскажите, когда и как вашим деткам поставили диагноз? По анализу крови или на основе ренгена, а может быть просто по складочкам.
Моему сыну 3 мес. Он второй из двойни. Генетик ставит ему диагноз Ахондроплазия только по внешнему виду, а братик здоров. Говорит, что бы мы пришли в 1 год с ренгеном, а до года ничего не делали. Тогда он точно сможет сказать есть ли заболевание.
В поликлинике, ортопед, ставит на нас крест и говорит, что ренген ничего не покажет - сдавайте на кариотип. Говорит, что бы оформляли инвалидность. Позвонила в Центр Молекулярной генетики, там мне сказали, что кариотип ничего не покажет, что нужно сдавать анализ на определенный ген.
Самый важный вопрос, что сейчас тот возраст, когда нужно делать массаж, а при этом диагнозе им можно навредить...
Мы идем по замкнутому кругу и живем лишь ожиданием... | |
|
Гость : |
01.05.10 13:42 |
Здравствуйте.
Таким детям диагноз ахондроплазия ставят генетик и ортопед.Диагноз видно сразу при рождении-голова гидроцефальной формы,впалый нос,выпуклые лобные бугры,укорочение рук и ног,короткие пальцы веером на руках и др.
Массаж нужно делать обязательно,нам рекомендовали каждые 3 месяца.
Регистрируйтесь в "Одноклассниках" и пригласим в группу "Вырастайка",там много всякой информации про этот диагноз. | |
|
Гость : |
30.07.10 11:15 |
Здравствуйте!
У нас доченька с ахондроплазией, ей 6 месяцев.
Диагноз поставили на УЗИ по длине трубчатых костей (то есть ручек и ножек). Всё, о чём пишут другие родители, есть и у нас: гидроцефальная голова (до трёх месяцев не могла держать, сейчас держит отлично, пьём диакарб для удаления лишней жидкости); ножки в складочках; носик-курносик (седловидный, как врачи называют); лобные бугры; пальчики коротковаты, но они не веером (или мне незаметно?); в общем, мы не сомневаемся, что она будет "маленькой".
Мы очень надеемся, что наша любовь ей поможет вырасти открытой, умной, весёлой женщиной, чтоб она себя не стеснялась.
Дорогие родители, не падайте духом и не думайте о своём ребёнке как об ущербном! Один только большой рост никому ничего не дал в жизни. | |
|
Гость : |
01.09.10 20:59 |
|
Я бабушка, внучке скоро 4 года. Тоже поставили этот диагноз... Напишите как развивалась ваша девочка? Как вы попали в Курган? В каком возрасте поставили этот диагноз? Какие методы лечения успели провести? Была ли польза?Совсем ничего не знаем ... Диагноз поставили только 20.09.10г... За что хвататься? | |
|
Гость : |
03.09.10 13:57 |
Здравствуйте,гость.
Предлагаю Вам зарегистрироваться в "Одноклассниках",там есть группа "Вырастайка",где обсуждаются вопросы,касающиеся этого диагноза.Там Вы сможете задать любые вопросы и прочитать много полезной информации.Можете в "Одноклассниках" найти меня(Забелина Лариса г.Новосибирск) и я Вас приглашу в Вырастайку. | |
|
Гость : |
12.09.10 00:09 |
|
Пожалуйста, отзовитесь те, кто живет в Беларуси, у кого дети с ахондроплазией. Очень хочется поделиться впечатлениями о лечении в РБ, узнать, как справляетесь вы с этой проблемой. Мой адрес: ingirko@tut.by. Спасибо! | |
|
Гость : |
20.09.10 20:12 |
|
Помогите пожалуйста попасть в Вырастайку. Моему сыну 1 год. Д.з. ахондроплазия поставили в родзале. Мы все еще верим что наш малыш будет рости. Очень не хватает информации: склько такие детки выростют за год, какой у них должен быть рост, когда перестанет так быстро рости голова? Может кто то пробовал не традиционные методы лечения. Мы возим малыша к мануальному массажисту. Очень надеюсь хоть немного поможет. Страшно подумать что предстоит пережить моему малышу. | |
|
Гость : |
22.09.10 07:12 |
|
Гость,здравствуйте.Если вы зарегистрированы в Одноклассниках,то напишите свою фамилию,имя,город и возраст,тогда можно будет вас пригласить в Вырастайку. | |
|
Гость : |
27.09.10 11:18 |
|
Здравствуйте! Я сама с такой же болезню. Лечилась в городе Курган в клинике Илизарова. Удлинилась на 30 см ноги а руки на 11. Сейчас мой рост 148. | |
|
Гость : |
04.10.10 22:28 |
|
Я тоже лечилась в Кургане!! у меня рост сейчас 138 см | |
|
Гость : |
21.10.10 13:13 |
|
Здраствуйте. У моей дочери (6 лет) ахондроплазия. Диагноз поставили в роддоме, потом подтвердили генетики и ортопеды. Пока жена плакала, я нашёл в интернете РНЦ ВТО им. Илизарова. Связался с ними. Меня хорошо проинструктировали и объяснили что делать. В три годика мы свозили дочку в Курган, сделали там все обследования, прокунсультировались с врачами и с зав. отделением Аранович. Очень хорошая и приветливая женщина. Всё рассказала и показала нам. Домой (в Курск) мы уехали со справкой о проведенной консультации, всеми исследованиями и сообщением, что мы поставлены на учёт в институте для проведения оперативного лечения в возрасте 6-7 лет. В этом году городской ортопед подготовил необходимые документы в мин.здрав Курской области. Там документы утвердили и отправили в Курган. От туда пришёл ответ и решение комиссии о проведении нашей дочери операции в декабре 2011 года за счёт средств федерального бюджета. Теперь мы ждём нашего срока... Так действовали мы, вы можете повторить. Хотя Курган можно заменить на Питер (институт им. Турнера) | |
|
Гость : |
22.12.10 00:42 |
|
я читаю все это и просто ком в горле.моей девочке в 2001 году по узи поставили такой же диагноз.все питерские генетики однозначно рекомендовали избавление.что я и сделала.ненавижу себя за это.удачи вам и здоровья деткам. | |
|
Гость : |
08.01.11 20:43 |
|
МОЙ РЕБЁНОК -ДЕВОЧКА ТОЖЕ С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ РОДИЛА В МАЕ 15 ЧИСЛА В СРОК .НА 40 НЕДЕЛЕ .МОСКВА А ВЫ ОТКУДА .?ЕСЛИ ИЗ МОСКВЫ ТО ЗВОНИТЕ Я САМА МУЧАЮСЬ В НЕ ИЗВЕСНОСТИ.Я ЕЩЁ В ОДНОКЛАСНИКАХ ЕЛЕНА РУДАКОВА 30 ЛЕТ МОСКВА .ФОТО МОЙ РЕБЁНОК. | |
|
Гость : |
30.01.11 02:21 |
|
Здравствуйте! У нас с женой родилась прикрасная дочь нам три месяца, родилась с диагносом ахондроплазией подскажите как это эфиктивно делать операции и сколько их нужно зделать чтоб был нормальный рост.С уважением Александр. | |
|
Гость : |
31.01.11 13:43 |
|
Александр,предлагаю Вам зайти в группу "Вырастайка" и там найдете много информации.Для этого зарегистрируйтесь в "Одноклассниках" и оставьте информацию о себе-фамилию,имя,возраст и город (на этом сайте).Я помогу Вам зайти в группу.Или можете в "Одноклассниках" найти Забелину Ларису г.Новосибирск и я опять же приглашу Вас в группу. | |
|
гульдар : |
05.02.11 11:07 |
|
Здравствуйте! у меня сынишка с диагнозом ахондроплазия. Нам 9 лет, в апреле будет 10. море сопутствующих заболеваний: гидроцефалия, внутричерепное давление, как следствие-эпилепсия. 3 года назад появились проблемы с сердцем. Поставили диагноз первичная легочная гипертензия. Сидеть мы начали только в 2 года, ходить только в 4,5. Почему то бог послал именно моему малышу такой букет заболеваний. Я не скулю, не жалуюсь. Мы не здаемся, с оптимизмом смотрим вперед. Мой мальчик самый красивый, добрый, ласковый. Самый любимый вобщем. Младшему сыну 5 лет, у него все в порядке. Они дружат с братом. Главное положительный настрой на будущее. Себя полностью надо отдать детям, тогда горы можно свернуть! | |
|
Гость : |
07.02.11 17:06 |
Здравствуйте!У меня такой ребёнок,очень хочу узнать сколько стоит лечение.Мне в Москве
сказали ,что можно делать операцию в 7 лет.Вдруг я теряю время | |
|
Гость : |
07.02.11 18:24 |
Здравствуйте,гость.
Операцию по удлинению можно начать делать и раньше,только в разных клиниках по-разному.Например,в Кургане начинают с 6-ти лет и можно бесплатно.В Институте Турнера в Питере тоже можно оперироваться по квоте.В Москве в ЦИТО не рекомендуют делать раньше 9-10 лет.Сначала надо определиться с клиникой.
Моей дочери первую операцию сделали в 5,5 лет,но в нашей клинике в Новосибирске делают с 4-х лет. | |
|
гульдар : |
07.02.11 19:22 |
|
Мы были в Кургане в 2006г. Слышали был мальчик, которому в 3,5года начали делать операции. Все индивидуально конечно. | |
|
Гость : |
08.02.11 16:45 |
Здравствуйте,Лариса.Спасибо,что откликнулись.А вы своей дочери где делаете?
Я не знаю какая клиника лучше.В Москве мне врач почему то Курган не рекомендует.
Мы живём в Томске.Конечно в Новосибе мне было бы удобнее.А вы только 1этап удлинения
сделали?Как доча перенесла?И по времени сколько получилось? | |
|
Гость : |
10.02.11 00:08 |
|
Что фразы - беда...как жить он дальше будет...Родители что за бред вы несете...Мне 30 лет...Женщина с большой буквы...Лечилась в центре Илизарова...Большое спасибо этому центру...Я полноценный человек...Работаю на руководящей должности в крупном промышленном предприятии... Все зависит от человека... На сколько человек сам целеустремлен, умен, толков и с четким понимаем целей в жизни - так у него все и будет...Поэтому дорогие мамочки - не надо внушать с детства ребенку, что у него это болезнь...Растить нужно его никак цветочек, а нормального полноценного ребенка. Толк будет!!! Так что, если в следующий раз мне доведется увидеть цитаты на подобии того, что беда..как жить дальше... Я буду гневно ругать и ругать вас еще раз...Не надо так мыслить...Мысли материализуются... | |
|
гульдар : |
11.02.11 07:56 |
|
Готова подписаться под каждым вашим словом. Сыну было месяца три, когда один хороший доктор сказал, что бы растила я его как обыкновенного здорового ребенка, не акцентируя на том, что он не такой как все. Всеми силами стараюсь придерживаться этих слов. Много сопутствующих заболеваний...так что же! Надо жить, и стараться жить не хуже других. Просто сил надо приложить к этому больше. Я уверена: мы победим. Маленькие победы уже есть. Посещаем кружки, участвуем в конкурсах, есть грамоты, награды и пр. Будем жить! | |
|
гульдар : |
21.02.11 19:10 |
|
Хочется добавить к сказанному: многие говорят только об операции, об удлинении конечностей. На самом же деле самое главное здоровье! И это не совсем правда, что кроме роста дети с ахондроплазией абсолютно здоровы. Ахондроплазия генетическая, но в то же время ортопедическая патология. У детей с этим заболеванием почти всегда врожденный скалиоз, позвонки зачастую не одинаковые по размеру, а значит канал для центр. мозга и кровотока не одинаковый по толщине, т.е. в головной мозг все необходимые вещества поступают неравномерно. Отсюда скопление жидкости в головном мозге. Как следствие гидроцефалия, внутричерепное давление и есть опасность возникновения эпилепсии. А от сюда вытекает еще целый ряд заболеваний: ЗПР(задержка психоречевого развития), высокое артериальное давление и т.д. Мамочки, не зацикливайтесь на росте! Разгружайте мозг. Диакарб, аспаркам по схеме( нужна консультация неврапотолога). Длительно пить кальция гопантенат. Не ленитесь консультироваться с неврологами, ортопедами, генетиками, эндокринологами. Не в росте счастье, это я теперь точно поняла. Счастье, когда твой ребенок жив и радуется жизни, купается в любви...., которую ему дарите ВЫ! | |
|
Гость : |
22.02.11 10:30 |
Гульдар,позвольте с Вами не согласиться по поводу диакарба и аспаркама.Это очень вредные препараты и,как показывает практика,при компенсированной гидроцефалии они не помогают,а уж если иная и требуется операция,например,шунтирование,то тем более.Мы с рождения не пили ни диакарб,ни аспаркам,только витамины и гомеопатию.К тому же,являясь мочегонным средством,плохо влияют на рост.Просто невропатологи не знают других лекарств.Диакарб,к тому же,нередко вызывает одышку и пр.проблемы с дыханием.Может быть,кому-то эти препараты помогли,все индивидуально,но в нашей группе много примеров отказа от этих лекарств и ,как следствие,улучшение состояния ребенка.
Здоровья всем!!!!! | |
|
гульдар : |
22.02.11 14:52 |
|
Да, возможно Вы и правы. Мы привыкли доверять врачам (правда чем дальше, тем меньше). Нам вообще с рождения как то не очень везет на хороших врачей. И с дыханием есть у нас проблемы. А чем же их заменить(диакарб...)? К эпилепсии мы уже пришли, правда ставят симптоматическую. Началась в год, первое время по 2-3 приступа в месяц было. Теперь уже почти 3 года нет приступов, постоянно пьем депакин, недавно прокололи кортексин. Может все это во вред? Очень не хочется ошибиться, а обеспечить ребенка единственно правильным лечением! | |
|
Гость : |
22.02.11 19:01 |
Гульдар,какая у вашего ребенка гидроцефалия? Он что как-то отстает в развитии или у него голова до сих пор растет очень быстро?
Я уже давно решила для себя-лучше пить гомеопатию,а лекарства в самом крайнем случае.
Кортексин мы тоже раньше кололи,но это было несколько лет тому назад.
Не могу ничего сказать про депакин.
При компенсированной гидроцефалии не надо пить ни диакарб,ни аспаркам.Эти препараты могут вызвать симптомы гидроцефалии(тошнота,рвота,головные боли).Нам нейрохирург не советовала,если ребенка ничего не беспокоит.
Вывод один-нужно найти хорошего врача или врача-гомеопата. | |
|
гульдар : |
25.02.11 12:40 |
|
У нас внутренняя гидроцефалия в ст. компенсации (это и есть компенсированная г-лия?), голова конечно чуть больше нормы, но для нашей патологии норма, как я понимаю. Отставание совсем небольшое, если реально смотреть на вещи - на 9 лет конечно не тянет. Но мы ходим в школу(2кл). С программой в принципе справляется, хоть и есть кое-какие проблемы (но их и у здоровый детей полно). Вот с квалифицированными врачами проблема!!!! | |
|
Гость : |
25.02.11 14:01 |
Добрый день,Гульдар.Голова у наших так и есть больше нормы.Но если дикарб и аспаркам не имеют отношения к эпилепсии,то нужно ли их пить?
Одна женщина писала,что известный питерский нейрохирург заметил,что диакарб замедляет развитие. | |
|
гульдар : |
25.02.11 18:01 |
|
Несколько последних дней хожу как чумная: сколько лет усердно лечила (как я считала) ребенка! Выходит только вредила ему!!! | |
|
Гость : |
26.02.11 16:00 |
|
Гудьдар,кто знает,Вы ведь для него старались.Заходите в группу к нам,еще кучу всего узнаете.Ахондроплазия-это ведь и для врачей,в большинстве случаев,неизвестный "зверь".Некоторые считают,что им помог диакарб и аспаркам,так что не казните себя.Ситуации у всех разные.Вы хотели как лучше. | |
|
гульдар : |
26.02.11 18:23 |
|
Спасибо на добром слове! Всем, всем деткам желаю крепкого здоровья! Нет большего счастья, чем видеть своего ребенка здоровым и счастливым! | |
|
гульдар : |
26.02.11 18:43 |
|
Не получается в "Вырастай-ку" попасть! В одноклассниках две Ларисы Забелиной, которая наша? | |
|
Гость : |
26.02.11 19:07 |
|
Симпатичная блондинка. Можете попробовать через - НАТАЛЬЯ ИВАНОВА (КИСЕНКОВА ). | |
|
Гость : |
26.02.11 19:30 |
|
Гульдар,я из Новосибирска.Напишите свою фамилию и город,возраст. | |
|
Гость : |
14.03.11 14:42 |
|
здравствуйте! моей дочери 2.5 года ,ее рост 76см. с какого возраста лучше делать операцию по вытяжке | |
|
Гость : |
14.03.11 15:43 |
Здравствуйте.
Во всех клиниках по-разному,смотря где Вы живете и где собираетесь оперироваться.
В Кургане и Питере(с 6-ти лет),Москве-не раньше 10-ти лет,в клинике "Ладистен"(Украина) с 2-3 лет.
Регистрируйтесь в "Одноклассниках" и заходите в группу "Вырастайка",там много чего об этом узнаете. | |
|
Гость : |
23.03.11 16:38 |
|
Интересно, а почему никто не пишет , что лучше не нужно делать никаких операций? Моей сестре сделали несколько операций на ногах, одна операция=один год, после каждой вытяжки отдых год- на восстановление, чтобы заставить колени снова сгибаться - болезненные тренажеры и массажи. И это ради 20-30 см прибавки к росту? А они того стоят? до кучи в последней операции одну ногу перетянули и она стала длиннее, теперь она хромает, но на корректировочную операцию уже не хочет, итак полжизни в больнице пролежала. | |
|
Гость : |
23.03.11 20:04 |
Мария,наверное,все зависит от человека.Я знаю людей,которые перенесли не одну операцию,что-то переделывали и некоторые тоже хромают,но никто из них не пожалел о пройденных испытаниях.Конечно,мы всегда надеемся на лучшее и очень больно,если случаются такие вещи.
Моя дочь перенесла 2 операции на ногах и никаких болезненных тренажеров.После снятия гипса начинала понемногу ходить в первый же день и через месяц уже бегала.Да,массаж после операций был болезненным немного,но только сначала.Да и нам не вытягивали сразу много-6-7см.,поэтому на один этап уходило 6 месяцев.
Удачи и здоровья !!! | |
|
Гость : |
12.04.11 11:27 |
|
здраствуйте марьян. у моего сына ахондроплазия. ему 5 лет. через неделю будет 1 операцыя. будут удлинять ноги. очень страшно особенно когда нечего незнаешь. прошу вашей помощи подсказать что нужно с собой в больницу брать.нужны ли памперсы, обезбаливающее,что вообще нужно? вера . жду вашего ответа | |
|
Гость : |
13.04.11 14:06 |
Вера,здравствуйте.В какой клинике Вы будете оперироваться?
Предлагаю зайти в группу "Вырастайка",там много всего узнаете и зададите свои вопросы.Можете найти меня(Забелина Лариса,г.Новосибирск) в "Одноклассниках"или здесь напишите свою фамилию,имя,возраст и город и зарегистрируйтесь в "Одноклассниках".Я Вас приглашу в "Вырастайку". | |
|
Гость : |
18.04.11 16:34 |
|
кузнецова вера 32 года г. ангарск зарегистрирована | |
|
Гость : |
06.05.11 21:10 |
|
В Санкт-Петербурге есть НИИ им. Турнера (город Пушкин, ул. Парковая, номер дома не помню). В первом отделении лечат деток с таким заболеванием. При наличии установленной инвалидности лечат бесплатно. Консультация проводится на ул. Лахтинской. Я сама лечилась в этом НИИ, но по другому поводу.Удачи!!! всё будет нормально. | |
|
Гость : |
19.09.12 23:20 |
|
Всё зависит от методики. За 3 этапа вытяжки ставят 6 аппаратов. В дугих клиниках за 1 этап ставят 2 аппарата,а в Турнера только 1. Теперь посчитайте сколько лет вы будете проходить все этапы ! Сколько наркоза и боли предётся пережить Вашему ребёнку ! Так, что надо взвесить все + и -. И разобраться во всём капитально. Я пяталась найти ответы 3года. И выбрала для своего ребёнка наилучший, но и тот который мы, не без помощи друзей и сочуствующим можем себе позволить. | |
|
Гость : |
05.11.12 08:29 |
|
всем привет!!!!!! мамы и папы детишек с диагнозом ахондраплазия найдите меня в однокласниках -ИЛЮШИНА ВАЛЕНТИНА ЛИПЕЦК. МОЯ СЕСТА БЫЛА С ТАКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ,А ТЕПЕРЬ Я ВЗЯЛА ДЕВОЧКУ С ДЕТ. ДОМА ТОЖЕ С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ((((( | |
|
Гость : |
20.11.12 20:32 |
|
Здравствуйте у нас в июне 2012 г родилась очаровательная девочка. Назвали Согдиана. врачи поставили диагноз ахондроплазия но мы надеялись что они ошибаются, хотя мне на 28 неделе беременности уже сказали что рост трубчатых костей у плода отстает. не давно сделали рентген тазобедренного сустава и врачи подтвердили этот диагноз. при рождении рост был 45см , вес 2700 на данный момент (5мес) рост 57см вес 5300. Наша доча отстает в физическом развитии у нее очень пониженный тонус мышц а так она унас очень умненькая! Подскажите пожалуйста что можно сделать, куда обратиться, какое лечение эффективно, чего нам ожидать. | |
|
Гость : |
04.12.12 15:13 |
|
В "Одноклассниках" есть группа "Вырастай-ка", там можно получить по ахондроплазии полную информацию. | |
|
wallewoo : |
14.01.13 19:02 |
|
Привет. У моей сестры такой ребенок. постоянно по психологам ходят. Вот последний раз не так давно были, ну благо помог. Посоветовали его знакомым, тоже будут обращаться. | |
|
Гость : |
23.01.13 00:17 |
приветик))) у меня была сестрёнка с таким заболевание,на втором этапе в кургане по вине врачей(передоз амнопона) она умерла-ей было 14.....её звали Лиза..... на тот момент мне было 21,росли мы уже без мамы(она скоропостижно умерла когда мне было 14 а сестрёнке 7)... вот прошло 11 лет,но с её потерей смириться не могу,очень сильно её любила,она училась в обычной школе,росла обычным ребёнком и не комплексовала особо из-за своего роста. Обе беременности я была на учете,контролировали развития плодов.... если бы у меня родился такой же ребёнок,я была бы рада-говорила я врачам-они говорили сплюнь,глупая....По воле судьбы наверно-недавно я в интернате для сирот-встретила девочку-с ахондроплазией-ей 9лет-Наталька,и что то во мне сломалось... хочу её забрать,пока беру на выходные и каникулы,вот такая история,буду рада пообщаться в однокласниках
http://www.odnoklass...ushina1 или контактах
http://vk.com/id147556646 | |
|
Гость : |
27.01.13 18:13 |
 Здраствуйте! Мне 14 лет в июле 2012 года сделали первий етап операции у Веклича. Кто хочет со мной пообшаться вот моя почта Nadija-ja@ukr.net а также в однокласниках подписана я Надя Кривоносенко и в вконтакте тоже Надя Кривоносенко  | |
|
Гость : |
27.01.13 18:19 |
|
Как можна с вами по обшаться ? У меня тоже такое заболевание как у вас недавно мне сделали первий етап операциии) Хотела пообшаться с вами | |
|
Гость : |
05.02.13 17:55 |
|
Добрый день как и вы сейчас столкнулась с такой проблемой как ахондроплазия. Подскажите каким образом вы лечили своего ребенка? Какие массажи делали? Буду вам благодарна за любую информацию. Можно и на почту написать anautaaaa@mail.ru Спасибо. | |
|
Гость : |
25.03.13 18:36 |
|
Добрый день, напишите пожалуйста, как у вас все разрешилось с ребеночком?...у нас такая же беда...я 22 февраля родила сыночка...и диагноз такой же....выть уже утала...если что пишите мне в личку на ks_ivanova_777@mail.ru | |
|
Гость : |
28.03.13 18:31 |
ВСЕМ!
Во-первых,ваши дети по определению будут лидерами во всем!Запомните,они будут талантливы и энергичны!
Теперь,из опыта:девочка с ахондроплазией,удлинение костей по мед.показаниям оказалось невозможным.Росла лидером,художница,высшее образование.Рост 130 см.Замужем.Родила прелестную девочку(кесарево).Здоровую и нормальную.
Надейтесь и верьте в своих детей.Мал золотник,да дорог!
А еще:выросла с печку,а ума ни на свечку!
Удачи и оптимизма! | |
|
Гость : |
23.05.13 17:50 |
Здравствуйте, у нас есть близкие очень знакомые и у них родилась девочка с диагнозом ахондроплазия, но во время беременности об этом никто не говорил, а диагноз поставили уже после родов. Но девочка очень хорошо развивается и умственно не отстает в развитии. Мы нашли клинику в Украине, не помню точно как называется, но доктор который оперирует таких детей Веклич Виталий Викторович очень квалифицированный врач.
У них очень много таких детей с чудесными результатами.
Начинают они оперировать детей в 3 года, когда идут в школу дети, от сверстников не отстают совершенно. Мы собираем деньги и планируем у них оперировать ребенка.
Надеюсь все будет хорошо. | |
|
Гость : |
17.09.13 18:29 |
|
Здравствуйте. У меня срок 36 недель. Генетик ставит этот диагноз. По УЗИ большое отставание трубчатых костей. хотелось бы пообщаться с родителями, у кого такие дети . Пригласите пожалуйста меня в группу Вырастайка. Я Залапко Светлана 35лет Омск. | |
|
Гость : |
29.11.13 19:18 |
На сроке 32 недели поставили под вопросом малышу ахондроплазию. Повторно прошла узи вчера (37,4 нед.). всё также. Говорят отставание в развитии конечностей на 4-5 недель.
добавилась в группу Вырастай-ка..жду подтверждения. Алешина Мария. 24 года. Санкт-Петербург.
Если кому хочется пообщаться, я есть ещё вконтакте http://vk.com/mariya_aleshina | |
|
Гость : |
21.01.14 23:03 |
|
У меня тоже доченька с таким же диагнозом. Пожалуйста, пригласите в Вырастайку. Светлана Сухорукова Украина. | |
|
Гость : |
18.04.14 22:27 |
|
Лариса здравствуйте пригласите пожалуйста в группу Анастасия Александровна Хабаровск-Калачинск. Большое спасибо. | |
|
Гость : |
27.05.14 15:27 |
|
Доброе время суток, Вы с Хабаровска? у моего ребёнка такой диагноз, мы с Хабаровского края , если что пишите в личку в одноклассниках ,Козлова Анастасия Викторовна | |
|
Гость : |
09.07.14 16:19 |
|
Всем здравствуйте! На 32 неделе поставили диагноз - ахондроплазия. При рождении нам подтвердили диагноз. Нам 2 месяца. Мы из Алматы, Казахстан. Очень хотелось бы пообщаться с такими же мамами. Информации не так уж и много. Как можно попасть в группу вырастайка в одн-ках? Эльмира | |
|
nadinka : |
18.08.14 13:34 |
|
В Одноклассниках также есть группа для украинских родителей детей с ахондроплазией. Группа называется "Растем вместе(Украина)" - вот ссылка для украинцев - http://www.odnoklass...947155. | |
|
Гость : |
29.08.14 12:05 |
|
Добрый день. У меня было экстренное кесарево на 31 неделе. 2месяца в больницах . Поставили диагноз ахондроплазия. Не могу смириться , очень тяжело, постоянно плачу. Понимаю, надо быть сильной , но не получается . Не знаю когда и какие действия предпринять. | |
|
Гость : |
30.01.15 13:11 |
|
Здравствуйте как Ваши дела и здоровье надеюсь что в порядке. Вопрос ваш рост при рождении и вес . Мнение о клинике . Рост сейчас? | |
|
Гость : |
20.03.15 17:11 |
Добрый день!
Лариса, добавьте меня, пожалуйста, в вашу группу "Вырастай-ка" на одноклассниках. Борискова Наталья, Москва, 38 лет. Спасибо! | |
|
Ann5 : |
23.03.15 11:14 |
Я понимаю, как тяжело узнать, что у ребеночка такая болезнь  К сожалению не могу посоветовать кто именно Вам нужен, но могу посоветовать, где искать! Докторы ортопеды Мы всегда так врачей ищем(если нет рекомендаций) : выбираем, звоним, узнаем...Удачи Вам!
[ Редактировано Ann5 в 23.03.15 22:41 ] | |
|
Zhenya12 : |
24.03.15 13:48 |
|
Как -то были в гостях и девушка рассказывала ,что племянника водили к Трусовой Н. Г. Уж очень она ее хвалила) А я стараюсь запоминать такую информацию)) Ведь всякое бывает..Может и пригодится потом. | |
|
Гость : |
02.04.15 04:19 |
А у меня рост 155 за 30 лет.
У моей мамаши того меньше, а у бабушки еще меньше - карлик просто.
Так что ахондроплазия выходит не в одном поколении! Руки от плеча до локтя укорочены
А вы тут - удленять , удленять конечности.
Вот мои родственики ничего не удлиняли по ходу - жили, плодились. | |
|
Гость : |
24.06.15 23:38 |
|
Здравствуйте!Меня зовут Наталья Тепкуева,моей дочери 7 месяцев,у нас тоже ахондроплазия.хотела попасть в группу "Вырастай-ка" в одноклассниках,но меня,к сожалению, не добавляют.подскажите как туда попасть? | |
|
Гость : |
05.08.15 04:45 |
Здравствуйте.
Добавте меня в группу в одноклассниках, пожалуйста.
Куликова (Усачева) Анастасия, 30 лет, Москва.
Спасибо! | |
|
Гость : |
05.08.15 10:21 |
|
И еще вопрос. У кого-нибудь был опыт лечения за границей? | |
|
Гость : |
04.02.16 13:40 |
|
Добрый день! Похоже, нам тоже светит ахондроплазия. Роды совсем скоро, хотелось бы понять порядок действий и вообще, куда бежать)) в одноклассниках я под псевдонимом Юлия Филькенштейн, постучалась в друзья к Ларисе, но не могу отправить сообщения и найти группу, о которой здесь пишут. Буду очень признательна за помощь с добавлением в группу. | |
|
|
Гость : |
05.02.16 18:26 |
|
Добрый день! Постучалась в группу Вырастай-ка, добавьте меня, пожалуйста, Katerina Mol 34 года, Россия или найдите, пожалуйста. Нам 10-го будет два месяца и диагноз поставили при рождении, пока были в животике ставили ахондрогенез, но мы назло всем живем и радуемся.) | |
|
Гость : |
06.02.16 20:22 |
|
В одноклассниках есть группа для родитей, чьи дети болеют ахондроплазией или имеют другие проблемы роста http://ok.ru/group/5...8025986 | |
|
Гость : |
24.03.16 21:22 |
|
Здравствуйте. Проходила лечение по поводу ахондроплазия в НИИ Турнера. С радостью отвечу, если у кого-то появятся вопросы. Мой адрес lupa2012@inbox.ru | |
|
MarinaVV : |
27.03.16 23:08 |
|
всё поправимо. здоровья малышику | |
|
Гость : |
17.05.16 14:11 |
|
Помогите попасть в группу выростайка Оля Швед 26 лет Барановичи Беларусь | |
|
Гость : |
27.06.16 21:45 |
|
Здравствуйте Наталья. Вы хотите попасть в группу вырастай - ка. но я по этой фамилии вас не нашла. и вы не указали город. И не принимают вас в группу по причине скорее всего у вас закрыта страничка. | |
|
Гость : |
27.06.16 21:50 |
|
Юлия, Здравствуйте! По фамилии и имени я вас не нашла в одноклассниках. И вы не указали ваш город. В группу вас не могу принять. Так как вас не могу найти. и в группу принимаются только с открытых страничек. | |
|
ZKira : |
29.06.16 16:46 |
|
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушен рост костей конечностей и основания черепа. Возникает из-за генной мутации FGFR3 http://medbooking.co...plazija . Так что необходима консультация врача. | |
|
|
Tigrena : |
15.07.16 14:53 |
|
Я даже не знала, что такое заболевание есть. | |
|
Гость : |
07.10.16 17:19 |
|
Здравствуйте, для съёмок полнометражного фильма ищем ребёнка-лилипута 3-5 лет. 89262046737 | |
|
Гость : |
06.12.16 08:59 |
|
добрый день нам 3 месяца и у нас тоже ахондроплазия подскажите как попасть в группу вырастай-ка очень нужна информация и поддержка буду очень благодарна Наталья Тюмень | |
|
Гость : |
06.12.16 09:09 |
|
добрый день! Помогите попасть в группу вырастайка нам 3 месяца и диагноз ахондроплазия нам тоже нужна поддержка очень очень в одноклассниках я зарегистрирована как Третьякова Яна 39 лет город Тюмень | |
|
Гость : |
22.12.16 23:12 |
|
Подскажите как попасть в группу? Беременность 32 недели, конечности на 25((( Очень нужно знать к чему готовиться. Ольга Мартин,Самара, | |
|
Гость : |
29.12.16 22:48 |
|
моему сыну сейчас 10 лет , месяц назад прооперированы в харькове у хмызова, сейчас крутим 4 раза в день. Кто-то может пригласить в группу "Вырастайка" Анну Гальцову, а то не могу туда попасть. | |
|
Гость : |
11.04.17 10:10 |
|
Здравствуйте. Нашей девочке 2 года, ставят такой диагностики. У меня на мои 26 рост 1 20. Хотелось бы в группу в одноклассниках выростайка. Бигич Елена 26 лет г. Северодонецк | |
|
Гость : |
06.07.17 20:05 |
|
Добрый вечер. Пригласите пож-та в группу "Вырастай-ка". В одноклассниках зарегистрирована как Екатерина Sasorova, 33 года, Россия. Сыночку поставили диагноз Ахондроплазия( | |
|
Саша85 : |
10.07.17 16:00 |
|
Это лучше советоваться с врачами | |
|
Вика77 : |
01.06.19 16:00 |
 Здравствуйте.сыну 1,5 месяцев,ахондроплазия.Когда лучше сделать первую операцию и сколько это будет стоить?Похоже,что деньги нужно уже сейчас начинать копить.Сколько нужно находиться в клинике после операции.заранее спасибо за ответЦитата: | |
|
Вика77 : |
01.06.19 16:04 |
|
Здравствуйте.Пригласите пожалуйста в группу Вырастайка,у меня родился ребёнок с ахондроплазией.Телесай Виктория Киль -Днепропетровск | |
|
Вика77 : |
01.06.19 16:05 |
|
Здравствуйте.Пригласите пожалуйста в группу Вырастайка,у меня родился ребёнок с ахондроплазией.Телесай Виктория Киль -Днепропетровск ,41 год | |
|
Гость : |
01.10.20 12:36 |
На очередном плановом узи в 33 недели мне поставили подозрение на редкое генетическое заболевание Ахондроплазия .... При котором, помимо не стандартной внешности, а именно большого черепа и лба, маленьких глаз, в тяжёлой форме кривых зубов, сутулой спины, деформации рук ног и полного ахтунг, возможные отклонения по слуху, и не только, главным минусом, так сказать является короткие конечности, (Форт бояр или игра пристолов) . Карлик по-другому, но с кучей доп отклонений, при плохом раскладе, если совсем не повезёт. Но это не касается умственного развития, это только физически. Естественно, неделю не спала не ела, рыдала, искала инфо. Болезнь эта появляется из не от куда, и по факту это мутация, т.е. У здоровых пар она может быть из расчёта 1 на 30000 человек. У таких же деток, дети 50/50 рождаются такими. Искала виновных, экологию, страну, врачей, кого угодно. Ведь легче обвинить кого-то, чем принять факт неизбежности. Пока рыла инфо, вышла на девушек, у кого такие детки, и мне дали данные врача, так как я была отправлена в Мониаг на комиссию, и эта врач оттуда, и по воле случая, у неё и сын такой.
Ближе к делу, с мужем мы 29 сентября поехали в Мониаг и генетики уже смотрели по узи, точнее консилиум, на основании которого, этот диагноз был подтверждён.
Наша малышка будет особенная. Рекомендуется рождение с помощью кесарева и под наблюдением врачей, так как, повторюсь, это очень редкое явление и в Коломне приведут к осложнения. Вышла я на ватных ногах, в слезах, я просто где-то в душе, знала, что к сожалению, подтвердят. Когда я легла, по выражению лица врачей, я понимала, что это новый этап в жизни, и слезы тут уже ничем не помогут, просто гормоны и эмоции, пока что, брала вверх над здравым смыслом. И тут пришла врач та, самая, у которой сын с этим диагнозом, и рассказала нам с Мужем , что не так все плохо. Что не все побочные явления проявляются, что с этим можно жить, они умные, смышленные, замечательные, что не так страшно, как пишут. Есть чат мам в России, где все расскажут и поддержат и дала на него ссылку.
Лекарства нет и не существует в мире. Есть в разработке, уже порядка 20 лет, но точных сроков, гарантий и стоимости тоже пока нет. Моя доча не вырастит больше 1метра, если не делать операции по удлинению конечностей, это когда ломают кости и искусственно дают им нарости, с помощью спец аппарата по 5-7 см за 1 раз.
. Всего их нужно порядка 6-8, хотя бы, чтоб догнать до 1,5 метров для взрослого человека . 2 операции можно выбить по квоте, остальные платно, но не ранее, чем с 3х лет. Можно будет пробовать подключать фонды, дарителей, открыть сбор средств... Цены от 300тр за 1 операцию, не считая, массажем, реабилитаций и посещение специализированных узких специалистов. С 6 месяцев можно подавать на инвалидность до 18 лет, так как после родов, будет доп тест на генетику, при инвалидности будут небольшие льготы.
По факту, она будет внешне очень мелкой с большой головой, не все знают про это заболенивание и про деток, поэтому поймут не сразу, да и мы на каждом углу кричать не будем. Она просто позже поднимет голову, сядет, пойдёт. Ей будет сложнее дотягиваться до предметов, одеваться, ручки будут не ниже попы как у нас, а до пупка. Садик тоже будет чуть позже, либо, желательно, с уклоном на ортопедическую оснащенность. Желательно плавание и "спорт", так как им нужно развитие, чтоб спина держала тело, и ноги выдерживали нагрузку. Но умственно она будет как мы. Это естественно радует, что при всей неординарности случая. Мы имеем "не фрукт", а именно личность, хоть и не такую, как мы привыкли видеть в лицах других детей, есть мамы, которым повезло гораздо меньше. Кто-то узнал на более ранних сроках, не смогли принять и прервали беременность, отказывались от деток, особенно сложно тем, кто узнавал именно после родов. Ведь у них не было времени изучить, понять, принять и подготовиться. Нам предстоит наблюдение врачей, скорее всего, в Москве, курсы массажем, бассейн операции, реабилитации. Короче, для нашей семьи настаёт такое время, когда мы не имеем права быть слабыми. Наша малышка нас выбрала, и это не кара Божья, не вина кого-то, это наш ребёнок, который имеет право быть в этом мире, жить среди нас, и быть любимым нами.
Опережая вопрос, почему не видно было раньше, так, как все анализы и узи были идеальными, прогресс развития начинается только за несколько недель до родов, когда уже, так сказать сделать ни чего нельзя. Вероятность этой мутации очень редкая, на неё не проверяют всех подряд. Но с этим нужно жить и дать возможность, пока мы живы, быть полноценной личностью, доставать элементарно до унитаза, ходить в обычную школу и создать в будущем семью.
Вот как-то так. Прорев неделю перед страхом неизвестности, я наконец смогла принять и отпустить ситуацию. Муж полностью поддержал и сказал будем любить и поднимать любую, она наша крошка.
Опережая вопрос, а может ещё все будет ок, скажу конкретно в моем случае, уже нет не будет. Так как меня смотрели лучшие генетики Москвы, включая зав отделения, это не грипп, и не ангина, которая рассосётся. Нам осталось только ждать рождения малышки эти 6 недель, и надеяться, что не будет осложнений. Пока всё в норме , грудная клетка не узкая, кости не деформированы, в нашем случае, на данный момент будет просто большая голова, короткие ноги и руки, за остальным нужно очень следить, и не допускать развития сопутствующих заболеваний.
Свекровь приняла сдержанно, сестра поддержала, сказала поднимем. Отец сказал, как будет так будет. Мать категорически против, что ли бы слышать и слушать. Она мать 4 здоровых детей, и пытается убедить меня в том, что все вокруг ошибаются, и что наша бабушка маленькая 1,6метров, и совсем не понимает, что это совсем другое, и спорит и доказывает..... Думаю придёт время, и она сможет понять, принять и полюбить. Пока её истерики мне доставляют боль и обиду, хотя мы, повторюсь, уже приняли и ждём малышку.
13.10 у меня визит в Мониаг меня осмотрит невролог и зав отд и будут решать, когда будут уже класть на роды, пдр на 11,11.20, так как если начнутся естественные роды, в Коломне могут, повторюсь, ребёнка мне просто погубить.
В чате я общаюсь с девушками, они отправляют фото своих малышей, кто-то уже сделал первые операции по удлинению, кто-то готовится, кто-то как мой 1 ребёнок по аозрасту, но гораздо меньше по габаритам. Они очень меня поддерживают, и я верю, что мы справимся. Детки у них реально крутые, выглядят, как куклы. 🤗🤩
Понимаю, нужно время переварить, знаю, хочется меня поддержать, успокоить и сказать, что все будет хорошо, и прочее. Оно и правда будет, я знаю, по другому уже никак 😊 мы ждём нашу Богдан, будем её любить, не вините никого, примете, поверьте, как только будет гармония и спокойствие в Вашем сердце, запрет все красками. Будут вопросы, пишите belyaeva.k.v@gmail.com | |
|
Гость : |
19.12.20 21:08 |
Здравствуйте, мы занимаемся ахондроплазией, можете связаться со мной и мы поможем вам
+79654002266 | |
|
Гость : |
10.02.21 09:08 |
Как и все, почти, на последних неделях, на 3 скрининге в 33 недели пошла на узи, абсолютно спокойная и счастливая. Дома сын погодка 1,10г, любимый муж, анализы малышки всегда были в норме, по 3д узи она была красоткой, вещи готовы, кроватка стоит, всё в приятном ожидании. Собрана сумка, расписаны задания родным какие цветы, шары, во что одеть старшего. В планах у меня прям всё чуть не поминутно расписано на ближайшие 10 лет. И тут ложусь на кушетку, и вижу очень серьёзный взгляд. Молчание, встревоженность, а порой и ужас на глазах врача мне не давали покоя. Потом пару уточняющих вопросов, про мой рост и рост мужа, заболевания семьи. А в конце диагноз подозрение на ахондроплазию и направление к генетику в Москву. Неделя слез, истерики, тонус, жуткие тянущие боли, я просто выла, и не могла понять, почему я, почему малышка, почему именно сейчас. Чем больше читала, тем меня больше было вопросов, злости, ненависти, боли. Голова ребёнка были на 34 нед, а вот руки и ноги на 28-30. Я нашла девушку ВК и её дочу с ахондроплазией, через неё врача Мониаг, у которой тоже сын с ахондроплазией, куда меня и отправили. Приехав в клинику, лёжа снова на кушетке, я увидела тот же взгляд, та же тишина, и именно тогда, я поняла, что это либо конец, либо начало чего-то нового, но неизбежного . Вышла на ватных ногах, муж понял всё без слов. Подошла та самая врач, у которой сын с таким диагнозом, и за 10 минут личной беседы, она сняла с меня груз тяжести. Она рассказала, что это прекрасные дети, абсолютно интеллектуально развитые, очень смышленные и целеустремлённые. Она показала своего сына, рассказала о том, что есть группа в теллеграм и в Одноклассниках, где такие же мамы делятся информацией, поддерживают и помогают друг другу, и позвала к ним присоединиться.
Как и все, я до этого искала причину, виновного, почему я, почему так, как будет, где брать деньги, что будет со старшим, ипотека, и много много того, что не входило в планы. А потом, я изменила свой взгляд на ситуацию. Я перестала бояться, я пересмотрела взгдяды на многие вещи. Начала читать изучать, спрашивать, собирать информацию . Я хотела подготовиться. Это наша малышка. В наших силах, пока живы, дать ей возможность быть как все, пусть с помощью операций по удлинению конечностей, курсов и прочего. Но... Это новый этап. Я стала спокойнее, до родов оставалось 5 недель, я планировала рожать в Мониаг и лечь на плановую операцию. Всё это время я общалась в чате с мамочками, у которых такие детки. Они делились фото, рассказывали о тонкостях, поддерживали и больше меня верили в то, что хоть мне дали 5% на то, что дочь будет без диагноза, надо в них верить. Я же не тешила себя, связалась с массажистом, остеопатом, и лором. Оставался выбор нейрохирурга, невролога и педиатра с ортопедом. Выбрала грудничковое плавание, изучила специфику первого месяца. Мне легче, правда. Не буду лукавить, это будет огромный подарок, если родится абсолютно здоровая дочь, думала я, но тут же убивала все мысли, чтоб не расстроится снова. Я и муж готовы были принять нашу особенную малышку, и любить её не меньше. На очередном визите к своему гинекологу, я зашла к заведующей патологии в своем городе, осмотрев, она убедила рожать здесь, а не в Мониаг, и даже говорила, что шансов больше, чем мне сказали. Я легла заранее, за 2 недели и просто ждала. Перекручивая первую встречу, как буду описывать ситуацию врачам, ведь заболевание достаточно редкое и требует чёткости и знаний. В ночь перед операцией я единственный раз попросила Бога, чтобы всё прошло успешно, чтобы дочь была здорова
9 ноября 2020 г с помощью плановой операции родилась дочь Богдана (Дана) - "Богом данная", 50 см и 3430кг. С 2 родимыми пятнами, папиломой на ушке, но... без признаков ахондроплазии. Не смотря на это, нас оставили наблюдаться. Сделали узи, взяли анализы, в тч генетический тест, нас осмотрели все врачи. Выписали нас на 7 сутки, мы поехали в институт Генетики, и 2 декабря взяли там тест. Визуальный осмотр у Марковой Татьяны, одной из лучшей в этом профиле, уже исключал как ахондроплазию, так и гипо форму , но кровь мы всё равно сдали. 17 декабря 2020 пришел ответ, на частые мутации у нас отрицательно всё. Визуально тоже выглядит , как обычный ребёнок. Почему и как так, я уже сама не знаю. Сначала были мысли о подмене детей, 🤯🥴
Я настолько не верила в шанс, что может всё обойдётся и это индивидуальные особенности, что до сих пор, боюсь, упустить время, а не диагноз. В ночь перед операцией, она повернулась ногами , и возможно, не будь этой врачебной ошибки, я бы пыталась родить сама, но могло всё закончится плачевно. Значит вся эта ситуация была нужна, чтоб избежать осложнений, я приняла это так... Я не сержусь на врача узи своего города и консилиум Мониаг, это их работа. За эти 2 месяца беременности и 1 месяц её жизни, я стала по-другому смотреть на многие проблемы. Я поблагодарила девушек из той группы за мощную поддержку, там реально очень сильные женщины, которые ценять каждый маленький успех своих детишек. Многие из них растят детей в одиночку, так как мужья не смогли принять своих же детей и это печально и обидно. Я пожелала всем родителям, в этой группе, терпения , сил и выдержки: кто на удлинении, чтоб больше было см, без боли, для малышей, всех благ в каждый дом, где есть славные ахошки 😘🎈
Моей дочери сегодня 3 месяца, мы выросли на 12 см, я смотрю на неё, и не верю своему счастью, за стенкой спит двух годовалый сын, а сбоку обнимает муж. Да у нас жилье в ипотеку и 5 летняя машина эконом класса, но разве в этом счастье!? Здоровье близких, их поддержка, вот, что действительно имеет значение.
Я верю, что мои просьбы были услышаны не раз, там наверху, буду ли хорошей матерью, судить моим детям. Я сделаю всё, что бы они смогли расти в уюте, защите, тепле, любви.
Каждый раз, когда я хочу сломаться или опустить руки, я понимаю, что не имею права быть слабой ради своих сына, дочери и любимого мужа... | |
|
Мария66678990 : |
16.04.21 14:10 |
|
Добрый день! Подскажите, как прошло Ваше лечение? Вы из Владивостока? | |
|
|
Гость : |
19.09.21 23:20 |
|
Здравствуйте. У нас диагноз поставлен генетиками по анализу крови.Хотя на 32 неделе беременности все уже было ясно. Дочке 3 октября будет 4 месяца. Врачи просто переписывают заключения предыдущих специалистов и говорят, что лечения нет. И вообще относятся к нам так, как будто ничего не происходит. Направления к специалистам выбиваю сама, хотя у врачей есть список действий по каждому диагнозу. Очень нужна информационная помощь. Запрос в группу Вырастай-ка в Отдоклассники отправила давно, но меня не добавляют. Помогите пожалуйста попасть туда. Людмила Борисова (CARA). Москва. Спасибо! | |
|
Гость : |
25.09.21 16:43 |
|
Здравствуйте! Добавьте пожалуйста в группу вырастай-ка. Наталья Чернова железногорск Красноярский край 28 лет | |
|
Гость : |
04.01.23 22:29 |
|
Всем доброго времени суток. У нас на 30 недели начали трубчатые отставать. Сначала ставили зпр плода, а на 32 недели повторно делали узи, уже отставание было на 3 недели, трубчатых. В итоге поставили под вопросом ахондроплазию. После родов подтвердили устно, а через месяц и генетическим анализом. Сначала чуть с сума не сошли с мужем, такое пережили... Информации ни где нет, в интернете сразу воспринимаешь как ужас какой то. Слава богу нашла группу мамочек с низкорослыми детками и как то успокоило это всё, да и доченька красотка растёт, только меньше нормы, но слава богу здоровая во всем остальном🙏 если кто в такой же ситуации, пишите what's app 89122000277. Расскажу что знаю и с чем сталкнулась и что стоит знать. На самом деле не все так страшно, как преподносит интернет( | |
|
© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
URL этой темы
http://www.detiseti.ru/modules/newbb_plus/viewtopic.php?topic_id=2127&forum=17
|
