До недавнего времени главной проблемой в лечении детей с редкими и генетическими заболеваниями была нехватка денег.

Теперь же возникла еще одна проблема – несовершенство законодательства. В нашей стране за счет бюджета можно приобрести только те лекарства, которые внесены в специальный реестр. При этом некоторые лекарства, необходимые для лечения у нас в стране запрещены, но успешно реализуются в Европе. В таком случае родители больного ребенка могут приобрести данные лекарственные препараты только за свой счет или могут надеяться на помощь меценатов.

Еще одна проблема - оформление инвалидности. Накануне петербургские правозащитники рассказали о тринадцатилетнем Романе Мартьянове. У мальчика редкий генетический недуг - болезнь Фабри. Для его лечения нужно 15 миллионов рублей в год. Инвалидность ребенку до сих пор не дали, из-за того, что на начальных стадиях заболевание почти никак себя не проявляет. А без инвалидности нет и государственной поддержки.

В следующем году на лечение пациентов с редкими заболеваниями могут выделить 4 миллиарда федеральных рублей. А в начале сентября в Петербурге пройдет профильная международная конференция. Врачи и правозащитники подготовят свои предложения и поправки в законодательство.