Отмечается, что пока речь идет о детях с синдромом Ретта и генетическим синдромом Вильямса.

По словам члена комитета Совфеда по социальной политике Владимира Круглого, представляющего Орловскую область в сенате, в России есть 24 редких - орфанных - детских заболевания и ряд болезней, которые не включены ни в какие категории. Для детей с такими болезнями в Орле будет создан первый специализированный центр реабилитации.

Недавно в Общественной палате России проходил "круглый стол" по поводу синдрома Ретта. Там обсуждались вопросы диагностики, возможности лечения и реабилитации. Было подчеркнуто, что существует значительное количество проблем, например, в вопросах информированности врачей.

"Было подчеркнуто, что для детей, больных такими заболеваниями, отсутствуют специализированные учреждения, где бы им могли оказать квалифицированную помощь. Более или менее такая возможность есть в Москве, но тоже совершенно недостаточно, и это все не узаконено – нет статуса, например, федерального Центра", - рассказал Круглый.

"Мы у себя в Орловской области обсуждали этот вопрос с нашим главным врачом в детской больнице и приняли решение об организации такого Центра, в котором бы на базе многопрофильной детской больницы, где есть службы всех необходимых педиатрических направлений: и служба реабилитации, и служба психологов. То есть возможности для организации такого Центра уже есть. И пока это возможно сделать в рамках ОМС, без привлечения дополнительных средств", - продолжает сенатор.

По его словам, пока речь идет о детях с синдромом Ретта и генетическим синдромом Вильямса. "Необходимо создать условия для их реабилитации. В связи с этим мы разговаривали с представителями пациентских организаций. Они очень поддерживают идею создания такого Центра", - говорит Круглый и добавляет, что решено сделать такой центра для Центрального федерального округа, чтобы информация для таких детей распространялась через пациентской сообщество, чтобы люди могли приехать и пройти диспансеризацию.

"Почему именно в нашей орловской детской больнице? Потому что там сейчас вводится в строй большой новый корпус, в котором будет возможность выделить площадь под создание реабилитационного центра", - отметил сенатор.