Благотворительный фонд поддержки детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями "Харысхал" совместно с Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" в зале "Солнечный город" Национального центра медицины провели акцию "Вместе ради детей" в рамках межрегиональной конференции "Редкие, но равные".

"Акция содержит развлекательно-познавательную программу для детей-пациентов Национального центра медицины": это веселые конкурсы с аниматорами, увлекательные викторины, рисование общего плаката с листиками и бабочками и много другое", - сообщила директор фонда "Харысхал" Вера Душкевич.

Пока дети веселись и играли в зале, в учебной комнате специалисты Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" провели консультацию для родителей детей с редкими и генетическими заболеваниями.

Наряду с этим работала школа "ФКУ - это не приговор, а образ жизни". Председатель Санкт-Петербургской общественной организации родителей детей, больных фенилкетонурией, Татьяна Гаврилова рассказала родителям о том, как создавалась их организация, какая работа ведется и чего достигли в настоящее время. Также она поделилась целями, которые они ставят на будущее, что надо сделать, чтобы дети с заболеванием ФКУ ничем не отличались и были адаптированы к этой жизни.

"Дети с заболеванием фенилкетонурия находятся на специальной низкобелковой диете, они могут употреблять очень ограниченный набор продуктов - это овощи и фрукты. То есть полностью исключают из рациона белок: мясо, крупы, молочные продукты, яйца и так далее. Поэтому их питанию нужно уделять большое внимание", - добавила Татьяна Гаврилова.