Здравствуйте! Я очень давно не появлялась на форуме. С сожалением и грустью вижу много новых сообщений. В свое время нас очень поддержали те родители, которые уже прошли этот путь, тема существует с 2008 года, и я пыталась разыскать их. Моей дочери сейчас уже 17, за годы болезни она стала мастером спорта (плавание ПОДА), научилась действовать осознанно, полностью оценивая свои ограничения.Вероятно, вы видели ее в сети по названию "Танго на костылях", там ей 11 лет и это упражнения для освоения костылей. В 2015 году нам говорили, что если мы не согласимся на операцию, то ходить она не будет. А если согласимся, то успех возможен в 1,5% случаев :( Это было очень страшно, тяжело и невыносимо. И мы рискнули с консервативным лечением. Сейчас она танцует танго на милонгах, как и мечтала. Ортопеды, которые не информированы о болезни, про осмотре не замечают у нее отклонений. У второго моего ребенка тоже выявили остеохондропатию (позвоночника,Шейерман-Мау), и мы всё ещё в пути... Мы обдумываем возможность собрать воедино весь опыт, который накопился у нас за это время, возможно даже собрать группу поддержки для родителей, поскольку я как раз тот психолог, когда-то сам оказавшийся на краю;), и у меня пока есть время под одну онлайн группу или какой-то раздел/страницу/канал в соцсетях. К сожалению, я не успеваю читать и отвечать тут в форуме, но мы с дочерью готовы ответить на вопросы в какой-то более структурированной форме. Если это хоть чем-то может помочь вам и поддержать в этот трудный период лечения, найдите нас в Инста @perthes11 @verbenmir напишите нам в Директ свои вопросы с пометкой Пертес, мы постараемся собрать всё самое важное.Если вас нет в Инста, пишите вопросы в мессенджерах, телефон девятьсот десять 439 сорок два 86
P.S. Начали собирать свои рассказы о болезни в телеграм https://t.me/pertes11 Будем рады знакомству
[ Редактировано verben в 18.12.22 20:42 ] |
37: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
Распечатать
Письмо другу
Новые первыми
Старые первыми
Дерево
69
4 