Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
15.01.09 13:43 |
 здравствуйте,вы правы,что к каждому ребенку надо иметь индивидуальный подход.дело в то,что у них каждый заезд длится 40 дней,на протяжении этого срока делаются процедуры(я просто не все вам перечислила)и дальше по состоянию здоровья она продлевается,вам не надо никуда бегать,и выбивать следующую.мы без процедур были только неделю в промежутке между окончанием и заездом.
решение действительно не легкое- мне оно далось очень тяжело,я искала все возможные варианты,чтобы ребенок был дома-физио можно делать дома,массаж и т.д.,учителя могли приходить домой,да и мама всегда рядом,но дело в том что наши детки нужны только нам,я перебрала столько ортопедов,и не один из них мне не смог даже стадию правильно поставить,у нас в городе даже платная медицина не дает гарантии правильного лечения,очень мало специалистов именно по пертесу,все знают только минимум,когда нам поставили диагноз мы легли в больницу так там нам подвесили груз на ножку,для разгрузки,благодаря чему нам ее просто вытянули,а в санатории сказали что уже давно это не практикуют,и благодаря им у нас за 2,5 месяца сустав встал на место,единственное что всех врачей объединило они нас все отправляли в этот санаторий.наверно можно находится там не постоянно,но все зависит от стадии и динамики,незнаю конечно,но вот с октября у нас состав не менялся почти,только уезжали те,кого выписывали совсем.
я не знаю как бы я себя вела если бы моему ребенку было 5-6 лет(все таки нам уже 8),при правильном лечение в вашем возрасте все восстанавливается быстро и без последствий(так сказал наш врач),а вот мы уже большие и у нас это проходит все долго и динамика хуже,поэтому для нас без вариантов,пока только санаторий.
это же не агитация, просто на форуме спросили, и я написала еще один санаторий,т.к. о нем никто,ничего не говорил  | |
|
Гость : |
15.01.09 14:11 |
|
Всем привет! По поводу сообщений от уважаемого гостя насчет санатория: ВСЕ ТО ЖЕ САМОЕ в Кирицах....то есть те же предложения по лечению, тот же график...Кирицы - это такая деревуха за Рязанью недалеко от трассы, а с другой стороны трассы санаторий, он как бы в лесу расположен, так вот родителям также предлагается либо устраиваться нянечкой за копейки (и кстати тебя не поставят нянечкой в ту группу где находится твой ребенок!), либо если есть кому содержать, то просто снимают комнаты, дома в этой деревухе и живут там, чтобы быть поближе к ребенку, но это "поближе" заключается в том, что ты сможешь приходить к ребенку на 2 часа утром и два часа вечером - и все, и сами врачи говорят, что для детей так хуже,потому что дети при этом хуже адаптируются, постоянно ждут родителей тоскуют и не могут настроиться на новые условия их проживания.Вопрос в том, что очень многие родители считают это нормой потому что либо не видели ничего лучше, либо просто считают, что лучшего в природе просто быть не может- именно поэтому я писала про себя, что я видимо слишком манерна и щепетильна - для меня это неприемлемо.Мне например врачи в Кирицах выссказывали, что я САМА ВИНОВАТА, что мой ребенок плохо адаптируется, что я его "зажалела", "избаловала", "сделала нервным", он постоянно потихонечку плакал в подушку и просился ко мне, у него паника не проходила, ставили мне в пример других детей, типа их родители спокойно ко всему относятся, не треплют нервы своим детям, не нарисовываются у них постоянно а просто оставляют и уезжают, навещают их только по великим праздникам - и дети привыкают, и как они сказали - ВСЕ ДЕТИ ПРИВЫКАЮТ, кто-то сразу , кому-то побольше времени надо, а мой ребенок от сиськи никак не оторвется, потому что я сама не хочу его отрывать и "передаю ему свою нервозность"(цитирую слова врачей). Хотелось спросить у них: Может его тогда сразу в детдом сдать??? А что - по моему то же самое, адаптируется млин....Вобщем такой комплекс вины чуть не привили мне! Может мой сынишка и действительно излишне заласкан, а как быть? Он у меня единственный, и я воспитываю его одна(я мать-одиночка)...Сейчас вот я работаю, потому что некому нас кормить, а за сыном ухаживает моя мама (тоже инвалид и пенсионерка).Маме огромный поклон....она огромный вклад всегда вносила и в развитие моего сына. Она у меня учитель начальных классов с регалиями, поедет сынок в гости к бабушке - приезжает азбуку знает, в другой раз поедет - читать научился....и т.д. Ему сейчас шесть лет, он всю азбуку знал еще даже штаны не умел сам одевать, а сейчас ему уже в начальной школе нечего делать - он пишет, читает на уровне начальных классов, считает. решает задачки....вряд ли в санатории он все это бы умел...и в больницах и в санаториях приходят учителя заниматься, но я видела как они занимаются - для галочки чтоб у детей совсем уж мозги не атрофировались. Сегодня у меня день рождения , 32 года, но праздника не будет, вообще никакого настроения.....сыночек меня поздравлял, кучу всего мне желал - мой умница,я чуть не расплакалась..... | |
|
Гость : |
15.01.09 15:30 |
Уважаемая Оля, я не в коей мере не хочу вас переубеждать по поводу санаториев в нашей "чудесной" стране, еще раз повторяю наши дети - нужны только нам!!!! наш санаторий находится в центре города, на берегу моря, к некоторым деткам вообще родители не приезжают, или приезжают один раз в полгода, кто-то из родителей работает в городе, кто-то в санатории, у кого-то бабушки а не мамы рядом с детьми, знаете, нет такого, чтобы бросили и все, договариваются с мамами между собой, посылки присылают, дают мобильный, чтоб ребенок звонил, если меня нет, я знаю что моему сыну помогут, если ему что-то будет надо и когда я там, я помогаю остальным. понимаете проще всего кричать что кругом несправедливость и "я не позволю оторвать от себя ребенка" я вас не призываю отправить ребенка в санаторий, я это написала для тех мам, которые, как и я, не могут найти квалифицированного специалиста и деткам от 7 лет. Каждая мама сама найдет правильный путь, по которому надо идти, но когда ничего не знаешь, что делать ?? я думаю что этот форум и создан, для того чтобы помочь найти путь….
Знаете, читаю ваши строки и вижу себя, я то же первое время ходила и кругом видела одну убогость, несправедливость была не довольная всем вокруг, тут не так, здесь неправильно….а когда прошло время и я адаптировалась к ситуации (если можно так сказать), оказывается и обслуживающий медперсонал может быть милым, и ребенка никто не обижает, и все мамы вокруг готовы тебя поддержать, и подскажут и помогут
Я просто описала ситуацию, в которой мы находимся, может кому-то поможет….
Я наверно затронула очень больную для вас тему санаториев, извините, но, сколько людей столько и мнений, и где вам было плохо, другим может будет комфортно ...
С днем рождения вас!!! здоровья и терпения | |
|
Lusi : |
15.01.09 16:19 |
Уважаемый, гость.
Пожалуйста не обижайтесь! Огромное Вам спасибо за информацию по санаторию "Пионерский". И я понимаю, что это не агитация. :)
По поводу того, что в нашем возрасте (4 года), все восстанавливается быстро и без последствий: Мы поступили в Филатовскую в выходные и дежурный врач сказал, глядя на наши снимки, что мы скорее всего прямые кандидаты на протезирование искусственного сустава после 18 лет. Жестко, сурово, но я считаю, что лучше горькая правда. Потом, увидев мою растерянность, жизнерадостно добавил, что с этим живут, работают, создают семьи и детей. То есть это не конец света. И я подумала, а ведь действительно, не конец света. Потому очень трепетно отношусь к выбору лечения, т.к. если есть шанс не остаться инвалидом, то надо его использовать. А если останемся инвалидами, то суметь сохранить здоровую психику и интеллект.
Оля, милая!
Это замечательно, что Вы любите Вашего сына. Жалейте и балуйте его. Кто, кроме нас, будет любить, жалеть и баловать наших детей! Что мы вспоминаем из детства? Не подаренные игрушки и их количество, а именно то время, которое уделили нам наши родители, игры и прогулки с ними.
В Филатовской лежал с нами 9 летний мальчик. Не стонал, не жаловался. И по телефону он просил прийти маму, она почему-то не шла. Он горько сказал, что к другим-то приходят!
В Туристе, где дети лежат месяцами, 3 недели не приходили родители 7-летнего мальчика. Ему явно не хватало еды. Еда плохая (некоторые родители утверждают обратное, но видимо они не лежали вместе с ребенком и не ели это каждый день). Он с завистью смотрел на продукты у других ребят. Я иногда покупала на его долю сок и баранки или печенье. Большего разнообразия в продукт. палатке на окраине не было. Через три недели, он радостно мне сообщил, что приезжали родители (нас не было в этот момент). Его слова дословно: "Они купили СЕБЕ квартиру, а МНЕ сотовый телефон!". Была середина лета. Только они не купили ему больше ничего. Ни фруктов, ни сока… Н-и-ч-е-г-о! Так и была пустая у него тумбочка.
У меня нет такого навороченного телефона. Но когда моему ребенку плохо, я буду всегда рядом с ним.
Все дети переживают и ждут своих родителей. Пока я (одна из взрослых) лежала с ними в палате, я все это видела. Дети стараются это скрывать, особенно мальчики, что бы их не называли маменькими сынками. А обзываются такие же ребята, которые сами хотят домой к мамам. И плачут иногда ночью в подушку, только не признаются никогда в этом. Да и надо ли?!
Все дети ПРИВЫКАЮТ? Может персонал утверждение привыкают путает с другим утверждением – дети адаптируются (приспосабливаются к реальным условиям (Толк. Словарь Ожегова)). Потому, что нельзя ПРИВЫКНУТЬ жить в казарме, простите в санатории | |
|
Гость : |
15.01.09 17:02 |
Уважаемый Гость, ради Бога извините меня за довольно резкие слова и сквозившую меж этих строк обиду, к Вам это ни коим образом не относится и Ваши слова я не воспринимаю как агитацию и мои слова ни в коем случае не антиагитация.Огромное спасибо за поздравление!
Дорогая Люся, я в шоке от вашего рассказа, но сама реально понимаю что такие ситуации сплошь и рядом и представила сейчас, что пока мой сын лежал в Кирицах один целых две недели, то наверное тоже плакал, ждал звонка или приезда , сравнивал как у других, ведь когда я приехала он со слезами начал "предъявлять" мне: "Мама, где ты была? Я тебя каждый день ждал и плакал, меня обижали. Ты обещала звонить а сама даже не звонила..." А ведь я звонила....только НИКТО не взял трубку мне НИ РАЗУ!...По статистике у мужчин случается в 2 раза больше инфарктов, чем у женщин, не потому ли это что еще в детском возрасте мальчикам внушают что плакать нельзя - он же мужчина, а как ни крути эмоциям нужен выход, поэтому я стараюсь не внушать своему сыну, что ему нельзя плакать.Не знаю может я не права...Люся я честно вами восхищаюсь, вашей любовью, мужеством, оптимизмом!Всем удачи, терпения и веры! Я еще попозже сюда загляну... | |
|
Гость : |
15.01.09 17:40 |
|
я не обижаюсь просто делюсь информацией, может, кому пригодится | |
|
Гость : |
20.01.09 01:06 |
|
Если не трудно расскажите про этот массаж.Заранее спасибо.Катя. | |
|
Гость : |
20.01.09 01:17 |
|
Наш диагноз еще не подтвержден,но хотелось бы узнать про ваш массаж если не трудно.расскажите!Мой эл.адрес : ekaterina-76@bk.ru | |
|
Медуница : |
29.01.09 00:48 |
|
здравствуйте! Кто нить слышал о санатории в старой Руссе??? Читала что там есть уникальные грязи и басссейн с минеральной водой..Кто то может слышал-знает? Хочу отправить бабушку с дочкой.Немного тревожусь.Дочка на костылях.Я ее часто ношу..Как там организованы переходы и подходы..и.т.п.Много вопросов вобщем:( | |
|
Гость : |
06.02.09 16:53 |
|
Здравствуйте. Я переболел этой болезнью в детстве, в 5-7 лет, лечился в санатории под Рязанью, Кирицы. Около года вообще не вставал, вытяжка по нескольку часов в день, массаж. потом ходил на костылях. От операции мама отказалась. Сейчас мне 28 лет, нога немного короче, чуть-чуть хромаю, иногда сильно ломит при перемене погоды и после нагрузок. Есть конечно один плюс-в армии не служил! А так если есть возможность обойтись без операции, то лучше от неё отказаться, просто потом ногу нужно беречь. Выздоравливайте!!! | |
|
Гость : |
09.02.09 13:16 |
Уважаемый Гость, а может быть такое, что если бы вам сделали операцию, то вы бы сейчас не хромали и укорочения ноги не было бы?
Нам скоро уже ехать обратно в ЦИТО - гипс снимать и консультироваться....не верится даже что уже 3 месяца прошло....А потом через три месяца операция по удалению пластины. Сын научился таки ходить на костылях, прямо бегает на них: даже не представляю как он таскает этот гипс! Честно говоря переживаю за то, что когда снимут гипс - как мы будем ходить? Вдруг он наступит на ножку, вдруг вывернет ее, с гипсом как-то спокойнее....
Здоровья всем! Оля. | |
|
Гость : |
09.02.09 17:58 |
Лечим болезнь Пертеса во всех стадиях консервативно, есть хорошие результаты.
613560. Россия. Кировская область, Уржумский район, с. Русский Турек, ул. Советская, 81. ГЛПУ областной детский санаторий "Русский Турек"
Главный врач санатория - ЖУКОВ ВЛАДИМИР ТЕРЕНТЬЕВИЧ,
(833-63) 66-1-71 | |
|
Lusi : |
10.02.09 00:23 |
Уважаемый Владимир!
Нигде в интернете не нашла описание санатория.
Если возможно, скиньте пожалуйста ссылку на "Русский Турек".
Может быть, Вы сможете ответить здесь:
можно ли в санатории "Русский Турек" лечь на недели две, чтобы пройти реабилитац. процедуры. Если да, то какие именно процедуры, и какие условия госпитализации. Заранее спасибо.
[ Редактировано Lusi в 9.2.09 23:24 ] | |
|
Гость : |
11.02.09 02:00 |
|
привет всем.Давно не заходила на эту страничку я уже писала моему сыночку тоже ставят это заболевание под вопросом .сьездила в филатовскую больницу на консультацию к ортопеду записали меня професору Крестьяшину он посмотрел ребёнка ренген и тоже поставил пертес под вопросом сделала радиоизотопное иследование в этой же клинике но и оно ничего точного не показала есть изменения но незначительные всё равно диагноз не потверждают сказали смысла делать сейчас компьютерную томографию тоже нет.звонила в питер хотела записаться к краснову но не успела он с завтрашнего числа в отпуске по электронной почте никак не могу отослать в Турнева ренген и письмо ничего не получается у меня компьютер выдаёт что письмо не может быть доставленно кто отсылал напишите как пожалуйста.ВРАЧИ ГОВОРЯТ ДО КОНТРОЛЬНОГО СНИМКА ХОДИТЬ РЕБЁНКУ НЕЛЬЗЯ ТАК ЧТО С ДЕКАБРЯ УЖЕ НЕ ХОДИМ.А снимак нам делать только в конце апреля сейчас назначили физио и массаж пить витамины кальций и Д3.вся в растеренности посоветуйте куда можно ещё обратиться или до контрольного снимка не рыпаться.Нам и в Зацепинской клинике тоже ставят пертес под вопросом.Незнаю как без поставленного диагноза делать физио соглашаться или нет пить ли витамины.Кому нибудь ставили пертес первой стадии сразу или тоже сначала под вопросом. У ребёнка только один симптом хромота на боль не жалуется проситься постоянно ходить очень боюсь запустить это или если не пертес другое заболевание посоветуйте куда можно ещё обрититься и стоит ли делать какие процедуры до не поставленного точного диагноза.ЗА ОШИБКИ В ПРАВОПИСАНИЕ ИЗВЕНЯЮСЬ | |
|
Гость : |
11.02.09 02:01 |
|
привет всем.Давно не заходила на эту страничку я уже писала моему сыночку тоже ставят это заболевание под вопросом .сьездила в филатовскую больницу на консультацию к ортопеду записали меня професору Крестьяшину он посмотрел ребёнка ренген и тоже поставил пертес под вопросом сделала радиоизотопное иследование в этой же клинике но и оно ничего точного не показала есть изменения но незначительные всё равно диагноз не потверждают сказали смысла делать сейчас компьютерную томографию тоже нет.звонила в питер хотела записаться к краснову но не успела он с завтрашнего числа в отпуске по электронной почте никак не могу отослать в Турнева ренген и письмо ничего не получается у меня компьютер выдаёт что письмо не может быть доставленно кто отсылал напишите как пожалуйста.ВРАЧИ ГОВОРЯТ ДО КОНТРОЛЬНОГО СНИМКА ХОДИТЬ РЕБЁНКУ НЕЛЬЗЯ ТАК ЧТО С ДЕКАБРЯ УЖЕ НЕ ХОДИМ.А снимак нам делать только в конце апреля сейчас назначили физио и массаж пить витамины кальций и Д3.вся в растеренности посоветуйте куда можно ещё обратиться или до контрольного снимка не рыпаться.Нам и в Зацепинской клинике тоже ставят пертес под вопросом.Незнаю как без поставленного диагноза делать физио соглашаться или нет пить ли витамины.Кому нибудь ставили пертес первой стадии сразу или тоже сначала под вопросом. У ребёнка только один симптом хромота на боль не жалуется проситься постоянно ходить очень боюсь запустить это или если не пертес другое заболевание посоветуйте куда можно ещё обрититься и стоит ли делать какие процедуры до не поставленного точного диагноза.ЗА ОШИБКИ В ПРАВОПИСАНИЕ ИЗВЕНЯЮСЬ.ПОСОВЕТУЙТЕ ХОРОШИХ ОРТОПЕДОВ. | |
|
Гость : |
11.02.09 11:23 |
Уважаемый Гость!Попробуйте обратиться туда же куда и мы, а именно: в ЦИТО г.Москвы. Профессор Снетков Андрей Игоревич - 450-61-13 (это его прямой телефон). А в Турнера кроме Краснова Андрея Ивановича есть еще Волошин Сергей Юрьевич. Телефоны в Турнера вы наверное знаете, но на всякий случай напишу:465-49-95 и 465-28-60.
Центральный Институт Травматологии и Ортопедии(ЦИТО) - один из ведущих институтов Москвы, может быть вам там помогут.Удачи вам и Здоровья! Напишите о результатах... | |
|
Гость : |
12.02.09 20:03 |
|
привет гость Оля большое спасибо за информацию буду действовать как везде побываю обязательно напишу | |
|
Гость : |
13.02.09 02:32 |
Всем родителям ЗДРАВСТВУЙТЕ!
я тоже мама пертесенка перечитала все отзывы и опять расстерялась-хотя болеем уже з года и до этого лечили якобы ЮРа(ревматич.артрит)а когда начал хромать -зделали снимки (и то только потому что я сама медик)а то ревматолог притом главный ревматолог Киева-был уверен чт это детский артрит----выяснилось что это пертеса.дальше-истерика,страх,непонимание откуда ,за что...обкатали всех докторов-поставила на ноги вех ортопедов Киева.мнения разделились-в ортопедиституте в один голос-операция-в ахмадете-боже упаси туда лезть....Шины.лежание.санатории.масажи,грязи,ванны,лазер,магнит....и только один доктор который писал дессертацию по Пертеса-сказал-простите но так и сказал"Вы хоть говно туда приложите-ничего не будет-надо время и само собой все образутся-меньше нагружать и все будет ок!даже у Ильи Муромц был Пертеса...Вообщем прошло 3 года-мы все на той же 3-4 стадии.головка разрушна-тотальное поражение сей головки...но хочу сразу написать что ребенок очень подвижный и никак не хочет понимать что надо меньше ходить---клянется,обещает-а только из глаз вышел-сразу бегать.Укорочения у нас почт нет-0.4 мл,ножка не тоньше.контрактура сохранена!!!Что будет дальше незнаю!!!!Танцует целыми днями.в Евпатории на набережной пацаны танцуют каждый вечер брейк-и мы ходили смотреть-теперь вот сам стоит болше на голове чем на ногах-но пригает то на ноги-неразрешаю,наказываю-а ему хоть бы что....Вот такая наша история.мы нашли биоэнергетика который дал нам циферки которые надо повторять(сила мысли по Грабовому)и быть уверенным что сустав здоров и представлять его таким.
Хочу поблагодарить всех за свои истории и судьбы!!!!Все просто умнички-не теряют веры и надежды в виздоровленнии наших любимых чад! | |
|
Гость : |
13.02.09 14:09 |
Лена, здравствуйте, сначала открыла свой почтовик и ответила вам а потом уже зашла на сайт и прочитала подробную вашу историю.Доктор в чем -то прав насчет того, что хоть говно приложите - ничего не будет(простите!) , также я думаю можно сказать и о циферках, которые нужно произносить....видите ли я считаю что сила мысли конечно великая вещь и порой творит чудеса, но это действительно должна быть СИЛА. Далеко не каждый обладает ею, а у вас как впрочем и у всех здесь где-то в подкорке сидит информация, что сустав-то не здоровый и уже не будет полностью здоров, и эту информацию ОЧЕНЬ трудно выгнать из подсознания, стереть ее фактически. С другой стороны непонятно, почему этот доктор против операции и за консервативное лечение, ведь совершенно очевидно что сустав хоть и восстановится, но он будет деформирован и если есть возможность избежать деформации или свести ее к минимуму( а это операция), то надо действовать. Плотность-то кости восстановится с операцией или без...а вот правильность формы??? Что он говорит по этому поводу?А подвывиха у вас нет? Не знаю...я так понимаю, что если болезнь захвачена в самом начале, то еще есть возможность вылечится без операции, просто путем полной разгрузки больной конечности, а когда речь идет о последних стадиях, то я думаю(и меня в этом убедили), бесполезно просто лежать годами...Здоровья вам и терпения!И всем всем всем!!!
Оля. | |
|
Гость : |
14.02.09 01:39 |
Оленька вот именно что если и оперироваться надо было бы то сразу-сразу чуть ли не впервый день постановления диагноза-но мы думали что сынуля будет лежать-обездвижем его и все пройдет-да не тут то было-не поддаеться он лежанию=ему бы гонять-летать....Раньше их гипсовали и хочешь не хочешь а лежишь,а сейчас нет-поскольку отрофия мыщц идет полная....доктор говорит что пертеса пройдет еще год полтора и не вспомните-н когда начтет развиваться артроз-одному Богу известно-это как мина замедленого действия.У одних в 30,а у других и в 14-15 лет-все будет зависить от головки-какой формы она фостановиться-.Еще док говорит что ее тоже потом можно будет оперативно поправить -типа стесать,округлить-но это же опять таки вмешательство....Снимки теперь будем делать аж летом.Раньше облучать нет надобности .
Еще хочу обратиться к мамах у кого дети выросли с таким диагнозом..Как они сейчас? | |
|
Lusi : |
14.02.09 18:54 |
Спасибо Вам, Еленка, за письмо! Очень для меня интересная информация особенно от медика.
Все прямо как у нас, только болеем мы первый год. А так тоже полностью разрушена головка (3 стадия). Так же чуть отвернешься, а он пошел. Рявкнешь. А он спрашивает, что я спиной что ли вижу. А я слышу, что не прыгает на одной ноге… Не понимают они и не хотят понимать, т.к. не болит нога и малы еще. Шилопопый у нас сын, жуть просто, ни секунды на месте. Мы в марте ложимся снова в больницу на обследование. Послушаю, что скажут, хотя понимаю, что еще очень мало времени прошло.
Скорейшего вам выздоровления! А то уж больно долго как-то у вас…
P.S. Особенно "порадовал" ответ про примочки из говна. Вообще-то я бы и ЭТО прикладывала, если бы помогло.:)))
Гость Оля! Наверное подвывиха у сына Еленки не может быть. Т.к. вывих (подвывих) может быть у сустава. А его нет. Нет сустава, он разрушен, полностью. Нечему "вывихиваться", как и у нашего сына. Извините, что влезла в чужой вопрос. | |
|
Юля : |
15.02.09 11:20 |
|
Здравствуйте! Давно уже ничего не писала, каждый раз открываю страничку и надеюсь что у кого-то произошло чудо и ребенок вновь бегает......Сама пока не могу представить свою дочь бегающей ....хотя очень-очень надеюсь что скоро это произойдет. В начале марта год как мы начали хромать, в конце апреля нам только поставили диагноз и мы встали на костыли. Сейчас вот в конце марта делать снимок и ехать к своему врачу, как я надеюсь....Катаемся на велотренажере, плаваем в бассейне, иногда делаем гимнастику, возим в школу чтобы общалась со сверстниками класс хороший дети ей помогают где портфель поднести или еще что-то, никто не обзывается и дочь вроде привыкла уже..Очень подвижная иногда скачет вроде на одной ноге потом переходит на две ругаю, пугаю бесполезно...Но так надеюсь что нам скажут бросайте свои костыли и вперед... Как хочется хоть один положительный ответ услышать что ребенок у кого-то выздоровел и забыл об этой болезни..Всем здоровья, удачи, пусть в старом году останется наша БОЛЕЗНЬ | |
|
Гость : |
15.02.09 16:31 |
|
Нет подвывиха у нас нет-это во 2 ст.имеется такая опастность.И не было его.Кому интересно могу прислать снимок,Я так доктору в Беларусь слала.Нашла его в инете-сначало вопросы позадавала, а потом он снимок попросил-сказал что разрушение серьезно-но операцию уже не стоит делать-да и не сторонник он операций.кто хочет могу его имейл написать-может он и вас по снимкам проконсультирует.я думаю ему и самому будет интересно какое разное течение бывает. | |
|
Гость : |
16.02.09 16:54 |
|
Всем привет! А вот у нас был подвывих....сустава не было (3-я стадия и начало восстановления) и подвывих к тому же, уж не знаю чем это объяснить. На выходных возвращаемся в ЦИТО гипс снимать, рентген делать и консультироваться....боюсь что-то. Сейчас в неведении: что там под гипсом, а скоро узнаю. Наверное боюсь негативной информации. Сынок у меня тоже сумасшедший, в смысле у него шилко в попке.Сейчас вот наловчился гонять на костылях, представляет, что он на машине и с ревом и жужжанием летит на них - у меня аж сердце выпрыгивает, все боюсь вдруг грохнется, и лечу за ним следом рявкая чтоб притормозил чуть-чуть. При этом меня удивляет как он может носиться на костылях таская гипс - он ведь весит наверняка вполовину от его веса!(загипсована полностью правая нога с переходом на корпус, по самую грудь!).....вобщем обязательно напишу после посещения ЦИТО: что у нас да как. Мамочки, держитесь, все хорошо будет! Господь нас не оставит. | |
|
Гость : |
17.02.09 21:46 |
|
еще раз сегодня залезла в большую медэнциклопедию.Сново перечитала все про Пертеса.и таки убедилась что правильно что не прооперирповались....автор М.В.Волков и О.Л.Негволодова пишут что результаты положительные после ОП-единичные.если кто хочет почитайте."детская ортопедия"-Волков М.В.и Дедова В.Д.,"Ассептич.некроз гол.тазоб. у детей и взрослых"-Грацианский В.П.Но чему обрадовалась так тому что если правильно выбрать реб.професссию-то все будет Ок! Так что милые мамочки!Не падаем духом! | |
|
Гость : |
19.02.09 19:53 |
|
Здравствуйте девочки сегодня читала вашу переписку и захотелось поучаствовать.в три месяца моей дочери поставили диагноз врожденный подвывихтазобедренных суставов в пять сделали операции их было три,что мы пережили за три года в больнице писать не буду,сейчас нам 12 и операции нужно делать заново но это уже более травматично.Операции первые мы делали в Москве у известного профессора которого я молила о помощи потому что в цито где мы надлюдались плохие результаты,а переделавать предлагает Питер а если не делать то эндопротезирование в 17 лет а если сделать то эндопротезирование в 40-45 лет но гарантий не дают да и верить я врачам боюсь очень много наши московские врачи от меня скрывали зато с удовольствием брали деньги .Так что милые женщины боритесь до конца и я сейчас поплачу поплачу и буду решать что делать хотя и незнаю что делать и будет ли Питер лудьше чем Москва и как это сказать дочери. | |
|
sokrat12 : |
20.02.09 02:48 |
|
Напишите что это за массаж,придлагают гипсование,малыш очень подвижный 2,5 года,медикаментозное лечение было,возможно останоить процес? спасибо | |
|
Гость : |
20.02.09 10:36 |
|
НЕт-уважаемая,процесс остановить не возможно!Все 5 стадий нужно пройти-и не одну нельзя перескочить.Другое дело что время стадий у всех разное-кто проходит все 5 за 2 года(при полной разгрузке сустава)кто и 5 лет лечиться.Вторая может длиться год а может и 3 мес.также и с 3и 4 ст.Сама болезнь пройдет.а вот коварна она как раз своим новым востановлением головки(нужна максимально подобная до старой разрушающейся-тоесть шаровидной а не грибоподобной),тем что развивается в следствии артроз,остеопороз.Сустав то спровоцирован-и как дальше себя поведен-один лишь Бог знает.Не теряйте веры и самообладания .тем более реб.еще мсаленький-там на руках поносили,там в коляске покатали-может лучше таки гипсовать-так как они не понимают что нельзя ходить.Удачи ВАМ | |
|
Гость : |
20.02.09 13:50 |
Уважаемый Гость, меня потрясло ваше письмо! Врожденный подвывих тазобедренных суставов это конечно не пертеса, но мне кажется это намного хуже.  И мы когда лежали в ЦИТО я видела детишек с таким диагнозом, и действительно, операция следует за операцией и я страшно боюсь, что нас ожидает такая же участь.Хотя мне доктора сказали, что в нашем случае "скорее всего" операций больше не будет...Вот я сижу сейчас и думаю: они тоже от меня что-то скрывают и успокаивают или действительно у нас не самый тяжелый случай??? Извините, я не совсем поняла: вас оперировали в ЦИТО и операции были неудачны? На самом деле сложно сказать: врачи такие непрофессиональные или болезни такие коварные, что с ними тяжело справиться? Порой один и тот же доктор может кому-то навредить а кого-то реально спасти - а вот от чего это зависит неизвестно...Удачи и терпения нам всем! Наверное мы все в руках Господа...
В воскресенье едем с сыном в Москву.Какой нас приговор там ожидает, когда снимут гипс и сделают рентген? Так страшно....я обязательно напишу о результатах...
Оля. | |
|
Гость : |
20.02.09 17:55 |
|
Здавствуйте Оля,спасибо за отклик оперировали нас на зацепино из цито я ее буквально выкрала- там плохие результаты по таким операциям. Сейчас мучаюсьдогадками то ли операции сделали не профессионально то ли нам банально не везет.Как подумаю опять в этотад-страшно,только думаю переделавать у того профессора или ехать нам с ней в Питер - каждый кулик свое болото хвалит а я не могу решить ,принимать решение за родного человечка так тяжело.Пишите как у вас сложиться и надейтесь на хорошее.Наташа | |
|
Гость : |
23.02.09 15:51 |
|
лежал в вашем санатории 1969-1972 г. с этой болезнью и Ваши коллеги вылечили меня. потом стал заниматься школьным, институтским спортом и до сих пор хожу 2раза в неделю на волейбол. тем вашим коллегам надо поставить памятники за терпение и профессионализм. есть ли еще работники которые работали в те годы хотелось бы приехать и поклониться им. где можно узнать фамилии имена больных тех времён память не сохранила а хотелось бы их найти | |
|
Гость : |
27.02.09 08:13 |
Открылся новый проект, который испытывает модель шести кошельков!
Без обмана,т.к. распределение по шести кошелькам идет автоматически!
Кинуть кого-то просто невозможно!
Тем более, что начальный взнос всего 6 $ которые можно взять у нас в кредит!
Проект только открылся.Если сейчас пройдешь по ссылке, то окажешься на верху пирамиды.
[http://kasixter.net/afanassii] | |
|
Гость : |
27.02.09 21:37 |
|
привет всем.Люси хотелось тебя попросить если тебе не трудно не могла бы ты мне на почтовый ящик написать что у вас показало радиоизотопное исследование когда вы делали просто у нас эта болезнь под вопросом я уже писала об этом вы мне посоветовали сделать это исследование мы сделали но и это нам ничего не дало всё равно сказали что пока под вопросом хотелось бы сверить с вашим т.к. всё равно исследование показало что изменения есть и большие а диагноз не подтверждают.электронный ящик мужа posad83@bk.ru | |
|
Юля : |
28.02.09 20:16 |
Ulitka-mama как у Вас дела? В марте уже год как болеете, есть какие-то сдвиги? У нас тоже в начале марта год как мы начали хромать, получается в одно время узнали про эту болячку. Напишите, очень надеюсь что у вас есть улучшения. Мы будем снимок делать в середине марта......
Слышала рецепт для восстановления суставчика и его укрепления: куриные лапки варить пока не получится желейная масса и давать ребенку 1-2 раза в день по столовой ложке. Никто не пробовал? | |
|
Ulitka-mama : |
28.02.09 22:56 |
Здравствуйте! Пока похвалиться нечем. Последние снимки делали в сентябре 2008 г. Шел процесс разрушения (там где дожна быть головка остались маленькие кусочки). Доктор говорит, что так должно быть.
В марте сделаем новые-посмотрим что да как. Физиолечение проходим, массаж делаем, пропиваем гомеопатию курсами, вытяжение само-собой. Костыли не признаем (можем слегка поразвлечься, если под настроение). Заставляем ползать, но не всегда получается. За этот год все больше начинаешь понимать, что про нашу болезнь толком ничего не известно. Все приходит и уходит само. Последствия, тоже предсказать не возмется ни один врач. Да много было здесь написано про лечение - течение - выздоровление, но каждый случай настолько индивидуален. Так что мы будем надеятся на лучшее, и самое главное, что бы ребенок в этой ситуации чувствовал себя не больным, а самым полноценным и счастливым. Я думаю, все кто здесь общается этим только каждый день и занимается :). | |
|
Гость : |
01.03.09 14:39 |
Привет, всем-всем мамочкам! давно я не заходила на форум, а здесь так много интересного произошло! Напомню о себе: сын (7 лет) болен Пертеса с апреля 2008 г., мы выбрали оперативный метод лечения, лечимся в городской больнице г. Ростов-на-Дону, прошли 2 операции.
Первую операцию сделали в октябре, когда была 3-4 стадия болезни (фрагментация) и начал формироваться задний подвывих в ТБС, потом пролежали в гипсе до декабря, а 19 февраля нам удалили титановую пластину которую поставили во время первой операции. Уже 2 дня как мы дома, обрабатываем шов, сына ничего не беспокоит.
Судя по снимкам от головки почти ничего не осталось - натуральные развалины, у нас уже стадия восстановления(репарации), по крайней мере так мне говорят хирурги, вот и не знаю как мы так быстро все стадии прошли (за 1год)? Хотя когда меня уговаривали в больнице пойти на оперативное лечение хирурги аргументировали именно тем что сроки течения болезни сократятся на половину. Могу сказать в защиту оперативного метода лечения что объем движений в ТБС у сына восстановился после первой операции, болезненность при отведении ушла, мы стали заниматьсчя ЛФК, и хотя мы до сих пор не ходим, но прогресс ощущается благодаря четкой центрации головки во впадине.
На контроль нам ехать в мае со снимками, до этого физио и ЛФК с массажем. Гдето в сентябре, если восстановление будет проходить успешно, нам разрешат опору на ногу, пока он ходит на костылях. Операции больше не планируются, ну если все будет продвигаться без осложнений (не дай Бог!!!). Никаких разгрузок-вытяжений нам делать не надо - хирурги разгрузили сустав оперативным путем во время первой операции, так что сейчас только занимаемся реабилитацией и ЖДЕМ.
Перед выпиской пытала врачей что же будт с нами дальше, когда головка восстановится? Говорят что если все соблюдать (никакой опоры на больную конечность до её восстановления!!!), то в будущем ребенок и бегать будет и в футбол играть! Единственный ощутимый минус о котором меня предупредили хирурги это укорочение конечности, сейчас у сына укорочение ноги на 1,5 см (из-за операции), если будет увеличиваться до 5 см., то возможно вытяжение на аппарате Иллизарова в 13-15 лет. Вот так. Но мы надеемся на лучшее и будем стремиться к хорошим результатам. Всем удачи и терпения! | |
|
Гость : |
01.03.09 18:23 |
Давиду 3 с половиной года. диагноз-асептический некроз 2- 3 ст.поставили в феврале2009г. Благодаря этому форуму - всем спасибо за оптимизм -удалось не захандрить.
От гипса отказались.
Сейчас ездим к мануалу.
В выписке из больницы рекомендована дыхательная гимнастика.Как делать - не говорили.
Вот Оздоровительное дыхание (по Першину Ю.И.)
http://www.refit.ru/...pr.html
в игровой форме с малышом провожу занятия.
Спасибо Улитке и Ларисе за поддержку. | |
|
Гость : |
09.03.09 12:37 |
|
Извините, нельзя ли узнать в каком городе проживает этот доктор?обнаружили такую же болезнь, очень хочется помочь ребенку встать на ноги... | |
|
Гость : |
09.03.09 22:05 |
|
Привет. Только ичто мама моя с Катей приехали из санатория под Рязанью Сосновый бор. бассейн каждый день, маасажи и грязи. настоящие сапожковские.. не знаю как все пойдет дальше:( очень не бережет ногу дочка моя..всемвремя то обопрется то приступит. ну ужас:( | |
|
Гость : |
10.03.09 10:59 |
Здравствуйте всем! Уважаемый гость напишите пожалуйста поподробнее о санатории, как он называется, как туда попали, какие впечатления о нем остались? Заранее благодарю за ответ.
Всех поздравляю с прошедшим праздником! | |
|
Гость : |
11.03.09 13:34 |
Всем привет!Ксюша тебе особенный привет .Я сегодня на работу вышла, правда на пол-дня...Хочется сказать что у нас идентичная ситуация с Ксюшей, мы проходим АБСОЛЮТНО все то же что и Ксюша с сыном, только они заболели месяца на 4 пораньше нас. Неделю назад вернулись с сыном с ЦИТО.Ездили снимать гипс делать рентген и консультироваться.Доктор сказал, что "все идет по-плану", идет сращение в области остеотомии, а сустав по-прежнему в развалинах(ну это я просто тороплю события видимо), зато вывих вправлен и суставчик будет восстанавливаться куда нужно...нам также как и Ксюше не прогнозировали больше операций (не считая операцию по удалению пластины), но эту операцию нам пока почему-то не планируют проводить, сказали "это не принципиально, пластину можно удалить и через 2-3(!)года" Рекомендации таковы: реабилитация посредством ЛФК, массажа, магнитотерапии. плавание в бассейне, ходьба на костылях.Сидеть, нельзя, опираться на больную конечность по-прежнему ни в коем случае нельзя и 21 апреля - контрольный снимок и консультация, где будет решаться вопрос о нагрузке на ногу. Послушав врачей кажется выздоровление идет маленьким но верными шажочками. Но омрачает все один момент: у моего ребенка в попе большое шило и его даже в гипсе было сложно удержать, но гипс хоть как-то его сдерживал, а тут как только его достали из этого панциря в котором он провел 3 месяца, так он "забил" на врачей и тут же сел, заявив что он устал лежать и хочет сидеть и ходить а еще хочет проказничать! Сидеть нам не разрешили я так понимаю оттого, что нужно постепенно восстанавливать атрофированные мышцы и суставы, а сын взял и тут же уселся и говорит: "Мамочка, ну мне же не больно!" Не знаю как это у него получилось без всякой разработки....так он еще умудрился допрыгать на одной ноге до костылей которые я предусмотритьельно убрала у него из-под рук, пока занята была с полуторагодовалым малышом, встал на костыли и побежал на них...дада именно побежал, потом как он не ходит на них а именно бегает, а я "бегаю" следом за ним, поддерживая его...так вот побежал он на них и упал!Лежит и ржет! Ух я и кричала на него и плакала и объясняла ...вобщем скандал был...а ему что в лоб что по лбу!Повезла его в местный реабилитационный центр для детей-инвалидов, но там не очень приемлемые условия и к тому же только с 23 марта нас могут взять туда а до этого времени что нам делать??? Я смотрю у сына с каждым днем коленка которая не сгибалась вообще - сама по себе начинает постепенно сгибаться все больше и больше без всяких разработок и мотает он этой ногой почти как здоровой, постоянно приходится кричать на него и ругаться. Вчера так вообще пошла утку вынести за ним захожу - он СИДИТ! Ножки обе свешены и согнуты в коленях...ну как обычно сидят все....я в шоке вобщем!Ору - положи ногу прямо, он недоуменно посмотрит на меня , положит, а только я отвернусь опять садится как все сидят....прямо не знаю что с этим делать...пока нам снова ехать на консультацию - он себе точно что нибудь свернет!Единственное что я кажется ему вдолбила в голову, это то, что наступать на эту ногу нельзя ни в коем случае и он не наступает на нее. Так вот и "выздоравливаем", исполняя человека-паука в разных позах прямо на кровати....
Целую всех, Оля. | |
|
Медуница : |
11.03.09 13:48 |
Привет всем. Гость который писал про санаторий это я :)
Санаторий СОСНОВЫЙ БОР.пос.СОЛОТЧА под Рязанью. Дорого вышло
никаких скидок детям и инвалидам нет увы. 40 тыс за двоих. на 12 дней. по моему не гуманно.. массаж грязь. бассейн . все это каждый день. все продцедуры до 12 работают.. Можно бы и еще чтото взять изпродцедур но не успеть..
Ребенок мой совершенно не послушен .. на ногу то обопрется то припрыгнет. как все это пережить?? Снимок у нас скоро.. Очень страшщно | |
|
Гость : |
11.03.09 18:26 |
Привет всем! Большое спасибо Медунице за инфо, нашла сайт этого санатория в инете - да уж цены великоваты! Но что поделаешь восстанавливаться где-то надо, хочется подобрать санаторий и рядом с домом (Ростовская область), и чтобы по ортопедии детской профиль был, и процедуры качественные, и ... Пока не нашла оптимального сочетания, но буду искать, у меня на это ещё месяц есть.
Ув. Медуница, а как вам вообще показался этот санаторий в смысле по условиям проживания (питание, персонал, лечение)? Как там с передвижением по территории - есть ли условия для колясок, не придется ли таскать на себе ребенка из корпуса в корпус на процедуры? Сын у меня весит уже почти 30 кг., прошлым летом таскала его на себе по больницам, а вот теперь даже не знаю подниму ли его хоть на один этаж!!!
Вообще проблема передвижения теперь встала ну очень остро! На костылях по улице особо не находишься, коляска-трость, на которой катала его прошлым летом, его теперь не выдерживает, а впереди лето и надо что-то придумывать. Может кто поделится идеями, так хочется отвезти сына в зоопарк или просто на аттракционы, итак ничего уже год как не видит! Инвалидная коляска слишком неудобная (живем на втором этаже, коридор слишком узкий).
Уважаемые мамочки, если кто может что-нибудь посоветовать - напишите пожалуйста!!! Всех благодарю, Ксюша. | |
|
Гость : |
13.03.09 11:16 |
Вот мнение ортопеда Порохни по поводу препаратов кальция:
А если мы еще и пропитаем эти деформированные ткани солями кальция и в добавок к этому будем давать витамин Д, то мы закрепим элементы т/б сустава в этой неправильной форме и последствия останутся на всю жизнь.
Отчитаюсь о нашем лечении.
Ездили к мануалу в Николаев.Он практикует больше 20 лет.Основатель школы йогов, видящий.
Сказал,что у ребенка подвывих,других нарушений т/б сустава нет.
Вправил.
С понедельника идем в д/сад. | |
|
Lusi : |
13.03.09 19:11 |
Всем доброго дня!
Сегодня выписались из Филатовской, лежали на обследовании. Напомню: заболели летом прошлого года, стадия фрагментации, правый сустав. Сейчас наблюдается положительная динамика. На рентгене до этого вместо головки была пустота, сейчас ближе к шейки видны неровные фрагменты - "кучкой". Вроде бы радоваться, да только начались изменеия в головке теперь левого бедра. Пертес это у нас или нет (в левой) сейчас говорить рано.
Вот сижу и думаю, хорошо, что у нас не четыре ноги, а то так по кругу, одна нога, вторая, третья... | |
|
Гость : |
14.03.09 22:51 |
Ксюша, привет.
Корпусов нет в санатории и это большое благо!!!!!!!! Мама ездила с Катей на коляске инвалидной по продцедурам.Персонал ничего.. не плохой. Дружественный:) Врач педиатр есть. Ну ниче...С едой проблемы. Хоть и заказ меню на 3 дня вперед, но это положения не спасает! Катя не ела почти ничего.
жиди на 5 этаже. лифт работал.. слава богу. фонд жилой совковый такой. обычный....
сказать что есть еще один клинический санаторий СТАРАЯ РУССА..Там и грязь чудесная и детей берут..но вот там в разных корпусах все.. летом говорят там неплохо. думаем можетпоехать туда летом... Может курсовок купить а жить гдето на квартире...пока не знаю..
По поводу прогулок весной и летом. Муж присмотрел такую штуку детский скутер.Управление в руле
http://i022.radikal....f5e.jpg | |
|
Гость : |
15.03.09 01:46 |
Спасибо большое, буду рассматривать этот санаторий как наиболее подходящий из того что есть на данный момент. Скутер ничего, поищем такой у нас.
Медуница, скажите а инвалидная коляска у вас какая(детская или нет)? Где вы её взяли? Она складывается? | |
|
Гость : |
15.03.09 13:08 |
Всем здравствуйте!
Марина писала
"Здравствуйте. Моему сыну 4 года. поставели болезнь Пертеса. Мы находимся в шинах виленского уже 4 месяца. Скоро делать снимок. Мы живем в брянске. Наши ортопеды эту болезнь не практикуют, и как её лечить не знают. Подскажите пожалуйста можно сидеть, и как её вообще вылечить дома. Мы знаем это очень долгий процесс. Зарание большое спасибо. МАРИНА."
Марина, Вы добрались до нас? Это хорошо.
Моему сыну 6 лет, болеет с июля 2007г. до мая 2008 г. разрешали ползать, ездить на велике, а в мае 2008 г. поставили на костыли. В октябре 2008 г. после рентгена предложили операцию. Мы решили съездить наконсультацию в ин. им. Турнера, назначили постельный режим в шине Виленского (сын все делает лежа: играет, рисует, кушает и пр.), расписали лечение: в основном электрофорез, массаж и БАДы. В апреле 2009 г . - рентген.
очень советую Вам направить рентгеновские снимки ребенка в ин. им. Турнера, г. С-Петербург, www.turner.ru. На сайте нас консультировал доктор Поздникин И.Ю., а на консультацию мы ездили к Краснову А.И. (очень хороший врач и человек). хотя основные рекомендации были одинаковые (постельный режим).
Удачи Вам, здоровья сыну будут вопросы - спрашивайте | |
|
Гость : |
16.03.09 00:13 |
|
здравствуйте всем!!! Болезнь Пертеса у моего сына была обнаружена в 4,5 сейчас ему 21 год, если интересно что было я напишу. и могу сказать мы ходим без костылей, играем в футбол ну и все остальное тоже норма. Единственно - профессиональный хирург определил что у него нога чуть короче другой тока по осанке, ну что поделаешь, не хочет подкладывать или забывает следок. мой адрес elenasunster@gmail.com отвечу на вопросы. | |
|
Гость : |
16.03.09 19:15 |
|
Здравствуйте! Мой сын заболел в 3 годика,тоже внезапно после простуды. было всё .Вытяжка, физио-лечение, массаж, костыли. Лежали в г.Ачинске. ВРАЧИ отличные.СПАСИБО им. Предложили операцию.Поставили пластину.перенесли хорошо. Через год пластину удалили, снимки отличные. Сейчас сынок заканчивает школу здоровье в порядке!!!! Собираемся в армию... | |
|
Медуница : |
16.03.09 21:23 |
Ксюша!инвалидная коляска у нас взрослая..Отдали на временное пользование м ужу на работе. с возвратом конечно. она складывается..продольно:) так сказать. колесо к колесу.Даже в Турист с ней ездили:)
Очень приятно что на сайте у нас стали чаще появляться люди, уже перенесшиеи выздоровившие!!! Очень поддерживает!!!! Спасибо вам дорогие ГОСТИ!!!!
Вопрос к Lusi
В Филатовской у кого наблюдатесь?? Мы оперировались у Выборнова.
И сколько лежали на обследовании ??Я думала только рентген делают а еще и лежать надотоже ?? у нас в октябре была операция | |
|
Гость : |
16.03.09 21:30 |
Ну наконец-то хорошие новости!
Как приятно читать такие сообщения!!! Уважаемые гости, спасибо Вам огромное что не поленились написать на этом форуме такую обнадеживающую информацию,вы ведь не лечитесь уже, а нам даете заряд позитива, веру в положительный результат лечения наших детей!
Уважаемый гость, кот. лечили в г. Ачинске, расскажите:
1. когда вам разрешили ходить на двух ногах, сколько времени после операций прошло?
2. Раз вы собираетесь в армию значит головка восстановилась нормальной формы? И нет никакого артроза и др. всяких там гадостей-последствий??? Ответьте,пожалуйста, нас очень-очень запугали нехорошими прогнозами!
3. Напишите пожалуйста, какое лечение Вы получали после удаления пластины? Нам удалили месяц назад, прописали магнит и электрофорез с кальцием, ЛФК, массаж. Хотельсь бы еще что-нибудь поделать - замучались болеть!
Спасибо! | |
|
Гость : |
17.03.09 14:55 |
Ксюша, напишите мне пожалуйста. holga2000@mail.ru
информация есть интересная мне кажется | |
|
Lusi : |
17.03.09 20:02 |
Всем добрый день!
Медуница!
Оперировались летом у Коротеева В.В. В марте Филатовской лежали 5 дней.
Сделали рентген, компьютерную тамограмму, изотопное исследование и УЗИ в котором описывается кровоток в артерии и вене (сплошные цифры, фиг разберешься!). | |
|
Гость : |
17.03.09 23:49 |
|
Моему сыну 8 лет.Заболел в 4 года . 6 месяцев делали массаж гимнастику ну и остальную дурь. Врачи говорили болезнь будет длится 3-5 лет. на ногу наступать нельзя. Приехала в г Прокопьевск (Кемеровская обл. ) доктор так отлаял за то .что пол года зная о деагнозе бегаю по мануальным терапевтам. Провели операцию . 45 дней лежали на вытяжении . Через год после операции выкинули костыли Операция стоила 10тыс рублей. Мой адрес co70@rambler.ru | |
|
Гость : |
18.03.09 12:50 |
Уважаемый Гость, а что за операция у вас была?Остеотомия на бедре со вставлением пластины? На какой стадии болезни вас оперировали? Вы пишите, что после операции лежали еще и на вытяжении 45 дней??? Зачем после операции вытяжение? А после операции у вас был период реабилитации(лфк, массаж,магнитотерапия и прочая "дурь")? А то что уже через год костыли выкинули - очень впечатляет ...
Спасибо заранее за ответы.
Оля. | |
|
Гость : |
18.03.09 14:42 |
Здравствуйте Оля. После операции мы ходили в артопедический детский сад. там всё делали массаж. электрофорез. лфк.((( На вытяжке лежали потомучто в головку бедра имплантировали кусочек костной ткани взятый с этой же ноги.разгружали сустав)))---это я вам своими словами как я всё это понимала. Пишу вам выписку из больницы.
Болезнь Пертеса праваго бедра 2 ст.Фиброзная дисплазия шейки правого бедра. Операция "Васкуляризация головки правого бедра трансплантантом на питающей ножке .Аддуктотомия справа" Половину слов из заключения не разоброла если хочешь могу переслать по элект.почте.
Юля. | |
|
Гость : |
19.03.09 01:14 |
Это я Юля .Яхочу всем родителям больных детей этой болезнью донести. Не слушайте о консервативном лечении Это глупо не какой массаж вам не поможет не эта тупая вытежка (гиря черенз спинку кровати) с вас будут тянуть деньги расказывать что болезнь должна пройти все стадии самостоятельно но при этом нагрузки на головку быть не должно (ребёнок будет лежать или ходить на костылях) Я столько горя хапнула за первые 6 месяцев . что я только не делала (надеясь ускорить выздоровлене). Я с ребёнком лежала во всех больницах нашего города . Случайно мне рассказали о г. Прокопьевске . Приехав туда нас сразу взяли . через 3 дня прооперировали. ЧЕРЕЗ ГОД МЫ ХОДИЛИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Я вам все пишу потомучто я прошла через это . я понимаю это горе . когда ваш ребёнок хочет жить и двигаться а его заставляют лежать. Не ждите чуда . его в этом случае нет .
мой адрес co70@rambler/ru | |
|
Гость : |
20.03.09 02:01 |
|
Здравствуйте! Юля, скажите, а что за операцию делают в г. Прокопьевске? Чем она отличается от остальных операций? Как проходил процесс восстановления после операции? Заранее спасибо! | |
|
Гость : |
21.03.09 00:24 |
Я . не понемаю вашего вопроса .Какие могут быть ещё операции??? Наша операция.через год поставила сына на ноги.
Юля. мой т.89515771181 | |
|
Гость : |
21.03.09 02:13 |
|
Я имел ввиду, чем лучше операция, делаемая в г. Прокопьевске? Т. е. почему вы делали именно там, а не, допустим, в Москве? Или все операции одинаковые? Тогда от чего зависит срок выздоровления? | |
|
Гость : |
21.03.09 23:04 |
Я видимо тоже вас не поняла. Я читала все эти страници . и видела тупось о желаниях попась в тот или иной саноторий . или уехать в америку на опер.(за 250 тыс. руб) Я живу в городе Новокузнецке с населенеем 700тыс.людей. У нас врачи считают .что эта болезнь пройдё сама (когда я уехала в Прокопьевск. о меня наши врачи оказались) Населенее г Прокопьевска не более 200 тыс.чел. но это Областная артопедическая больница.Я живу от Прокопьевска на рассоянии 40 км .по эому я и была там. но когда я сталкнулась с болезнью .я прочитала всё что можно о ней и кроме массажей и разгрузке (сроком 3-5 лет)ни чего не предлагалось. Но яхотела ускорить процесс. и я прооперировалась.
Возможно эти операции делают везде. но я повторюсь. я всё знала о болезни . искала в интернете и не нашла .Приехав в Прокоп. на пиём (.через 3 дня нас прооперировали)
Я не пытаюсь рекламировать больницу .я просто делюсь с вами моим счастьем видеь своего сына на ногах через год.
Юля. | |
|
Гость : |
21.03.09 23:12 |
|
Ксюша, здравствуйте, мы из Ростова. Скажите, в какой больнице и какой врач делал операцию?Как сейчас ребенок себя чувствует. Надеюсь, лучше! | |
|
Lusi : |
22.03.09 10:39 |
Гость Юля.
Наверное не стоит называть тупостью, те попытки которые совершают мамы для выздоровления своих деток, устраивая их в санатории. Вы можете получить Нобелевскую премию, если докажите, что грязи и лечебные воды не оказывают лечебного эффекта.
Болезнь Пертеса бывает разных стадий. У Вашего ребенка – 2. Т.е. головка была частично разрушена. И это все? У нас например - 3, головки нет совсем, деформирована шейка бедра, утолщение свода вертлужной впадины. Есть дети у которых сформировался еще и подвывих. Плюс у всех разные организмы. У одних ссадины заживают быстрее, у других дольше. Плюс возраст ребенка на момент заболевания. Понятно, что у четырехлетнего ребенка процессы пойдут быстрее (т.к. у него еще нет полного окостенения сустава, это наполовину хрящи), а у ребенка 10 лет будет совсем иначе.
С нами оперировался мальчик со 2 стадией, и ему тоже сказали, что через год после операции он пойдет. У него часть разрушенной головки почти полностью уже заросла (прошло 8 месяцев). А у нас только-только начинает что-то образовываться, и врачи ничего сейчас не говорят, сколько нам еще не ходить и какой будет результат. А теперь у нас еще и второй сустав начал разрушаться. Еще при первом поступлении в больницу нам сказали, что мы с очень большой вероятностью кандидаты на протезирование искусственного сустава после 18 лет.
Т.е. у ВСЕХ все по РАЗНОМУ. Нет единой картины течения болезни.
Я рада, что Ваш ребенок выздоровел и так быстро. Спасибо за интересную информацию. Но, еще раз повторюсь, то, что для Вас кажется тупостью, для других это шанс выздороветь. | |
|
Анна_Третьякова : |
22.03.09 11:40 |
Здравствуйте, дорогие друзья-товарищи по несчастью.Спасибо всем, кто пишет, потому что в одиночку трудно такое переживать.Моему сыну (3 года 9 мес.) поставили этот диагноз (предвартельно) 3 дня назад, завтра с новыми снимками еще одна консультация.
Ксюша, это я задавала вопрос про врача и больницу, живем в Ростове, первый раз попали в гор. больницу № 20, там поставили диагноз "инфекционно-аллергический артрит коленного сустава", сейчас второй раз лежим в мединституте, лечили реактивный артрит, пока я не попросила консультацию ортопеда-хирурга. Поэтому прошу еще раз, Ксюша, напишите, пожалуйста, кто вас оперировал.
По совету Яны хочу отправить сники в институт Турнера.
Lusi. Вам спасибо за силу духа и оптимизм! Нашего малыша мы тоже усыновили, ему было уже почти три года, и через полтора месяца началась болезнь. Восемь месяцев потребовалось на то, чтобы поставили диагноз. А ведь для малыша, да и для нас, это было трудное время, происходила адаптация, мы привыкали друг к другу.Я успела очень его полюбить. Как Вы правильно писали, у него есть отставание в развитии, в 3 года он почти не говорил, сейчас постепенно начал говорить фразы, предложений пока нет. Как раз собирались начинать ходить на развивающие занятия, теперь все переносится на неопределенное время.
Будем лечиться, бороться - а что еще остается? Очень надеюсь найти на форуме поддержку, помощь. Спасибо всем, и полного выздоровления нашим деткам!
[ Редактировано Анна_Третьякова в 22.3.09 10:45 ] | |
|
Lusi : |
22.03.09 12:10 |
Аня!
Мужества Вам и терпения. Т.к на адаптацию сейчас может наложиться еще и кризис трехлетки, а тут ножка…
Вы, знаете, мы ходим (вернее возим –носим) на развивалки. Ждет их с удовольствием. Раньше ходили и на музыкальные занятия, он там скакал на одной ноге, вторая была пристегнута.. Теперь пришлось отказаться от муз. занятий из-за второй ноги. Но на занятия, где рисуют, лепят, изучают формы, цвета и другое мы "ходим", т.к. там сидячие занятия. Привозим на коляске, а там на костылях до "парты". Нам даже отдельную "парту" поставили, не сдвоенную, чтобы удобнее на костылях подходить и ставить их рядом и никому не мешает. Так что, как только определитесь с лечением, может Вам и стоит походить на развивалки, а то уж больно наши детки становятся оторванными от общения со сверсниками.
Удачи!
P.S. Да, еще одна проблема. На таких маленьких детей не делают костылей. Мы купили самые маленькие, какие бывают и они великоваты. Учила ходить на них чуть расставляя шире при хотьбе, благо у самой опыт хождения на них есть. :)
[ Редактировано Lusi в 22.3.09 11:11 ] | |
|
Анна_Третьякова : |
22.03.09 12:43 |
Lusi, спасибо огромное за добрые слова и советы. Возить на занятия будем, конечно (тем более, они проводятся в областном центре психо-педагогической коррекции), но сначала действительно надо определиться с операцией -делать или не делать, если делать, то где?
А с костылями еще, оказывается, проблема. А на заказ их не делают где-нибудь?
Еще вопрос: какие витамины лучше давать? Я даю сейчас Пиковит (сироп).
Еще к Ксюше вопрос: нашли ли Вы в Ростовской области санаторий? Слышала, под Таганрогом есть, и вроде бы именно для опрно-двигательного аппарата специально... | |
|
Lusi : |
22.03.09 13:08 |
Аня, про заказ костылей не знаю. Главное, чтобы они были не локтевыми, а "подмышечными". Алюминевые легче, чем деревянные.
Витамины даю только "морской калиций детский" с витаминами или с селеном. В еду - кунжутные семечки, в них самый большой процент кальция, еще - желе фруктовые. Хорошо бы холодец, но наш сын этого не ест. | |
|
Кузнечик : |
22.03.09 14:10 |
Здравствуйте мамочки! Хочу поделиться своей историей. Моей дочери почти девять лет, месяц назад нам поставили диагноз Пертеса, 2 стадия слева. На постановку диагноза ушел месяц. Впервые на ногу пожаловалась прошлым летом, натерли ее спортивной мазью несколько раз и боль ушла. И вот в новый год история повторилась. Еле дождались пока закончатся новогодние праздники... Обратились в травму, так как не было ортопеда в поликлинике, оттуда все равно отправили к ортопеду, смотрел нас хирург, ничего не нашел. Когда наконец мы добрались до ортопеда, молоденький такой, он сразу поставил Пертеса под вопросом. Так впервые я узнала, что это такое, залезла во всемирную паутину и волосы стали дыбом! После второго снимка по Лаунштейну диагноз стал очевиден. Я попросила у ортопеда направление в НИИ Турнера. 18 февраля мы были там на консультации, а на 18 марта назначили плановую госпитализацию для дополнительно обследования. С момента консультации мы ходим на костылях. В Турнера консультировал нас к.м.н. Барсуков Дмитрий Борисович. Сказал чтобы мы ни одного шага больше не ступали на больную ногу, обратились вовремя, очаг поражения небольшой. Оформляем инвалидность. На следующей недели будет решаться вопрос об операции, нужна ли она. "Вы же не хотите лечиться годами, тогда имеет смысл в операции" - его слова.
Немного о Турнера. Впервые об этом учреждении я узнала лет восемь назад, тогда мы лечили дисплзию тазобедренного сустава. Не сошлись характерами с нашим ортопедом и она отправила нас в поликлинику при Турнера на Петроградской в центре Питера. Замечательная врач, госпожа Багинская вела нас до трех лет, потом диагноз сняли.
Теперь мы добрались и до "центрально офиса" Турнера в г. Пушкине.
Врача Барсукова хвалят, говорят врач от Бога. Своего мнения у меня пока о нем нет. Очень "загруженый", как сейчас говорят человек. Наверное будешь таким, когда видишь каждый день такое.
В Турнера сделан хороший ремонт, по крайней мере в том здании, где находится 3 отделение патологи т/б сустава. Палаты на семь коек, туалет в каждой палате, ванна на две палаты. Кормят нормально, без изысков, но все дают. Молочное, мясное, рыбное, плюшки, фрукты, овощи. Кормят только детей. Мамы спят на надувных матрасах, рядом со своими детками. В нашей палате только мы из Питера, девчёнки из Воронежа, Челябинска, Баку, Красноярска. Мамам разрешают госпитализироваться с детьми, имея при себе флюшку и прививку от дефтерии, многие работают прямо при больнице. Я езжу к ребенку каждый день, она у меня самостоятельная, находиться там можно хоть целый день с утра до вечера. Может быть для мам и не созданы какие-то особые условия, но по крайней мере не выгоняют. Кто лучше будет ухаживать за своим чадом. чем собственная мать.
Слышала и негативные отзывы о Турнера, что младший мед. персонал оставляет желать лучшего, что после операции мамочку просят "накрыть поляну". Знаете, считаю все это ерунда по сравнению с главной нашей задачей ПОПАСТЬ В РУКИ ВЫСОКОКЛАССНОГО СПЕЦИАЛИСТА! Доверить ему своего ребенка и поставить малыша на свои ножки!
Спасибо всем, кто пишет на этом форуме. В своем горе мы одиноки, а здесь мы вместе. | |
|
Гость : |
22.03.09 17:09 |
Здравствуйте все-все!!! Спешу ответить на вопросы Анны Третьяковой: мы оперировались в 20-ой больнице г. Ростов-на Дону, в отделении травматологии и ортопедии (в октябре и в феврале), ну Вы , наверно, знаете эту больницу раз там лежали. Сами мы из Новочеркасска, сперва лечились в Областной 7 месяцев, потом отказались и пошли проситься в 20-ку. Оперировал зав. отделением Фоменко Максим Владимирович, лечащий врач Богданов Игорь Владимирович. Нет слов чтобы выразить всю признательнось и восхищение этими докторами!!! Супер-профессионалы, чуткие и отзывчивые, вобщем я просто в восторге от качества лечения в этом отделении. Пусть и ремонт в нем доисторический, а сейчас вообще капитальный ремонт делают - закрыли пол отделения, зато несмотря на не лучшие условия пребывания качество лечения и профессионализм врачей впечатляет.
Санаторий в Ростовской области я пока не нашла, хотелось бы попасть именно в ДОС(детский ортопедический санаторий), а это или в Каланинграде, или в Липецке, или в Рязани.... Доктора говорили мне что можно, конечно поехать в любой санаторий кот. спец. по опорному, но лучше если будет именно детский. Сейчас буду брать справку от педиатра о рекомендации сан.кур. лечения, помотрим куда направят. А вообще есть в Вешенской, Мелиховской и Каменске )нашла по инету).
Уважаемая Анна Третьякова, напишите мне, пожалуйста, на электорнный адрес ksysha227@yandex.ru, я впервые за год болезни столкнулась с заболевшим из Ростовской области, хотелось бы с Вами поближе пообщаться, да и информация для Вас есть. Буду ждать от Вас письма!!!
Кто-нибудь знает, где можно купить б/у детскую инвалидную коляску? Новые стоят от 10000 руб.(и то неудобные)! Самая нормальная дет.инв. коляска(вес, компактность, внешний вид), кот. я нашла в инете стоит аж 18000 руб.!!! | |
|
Lusi : |
22.03.09 18:51 |
|
Ксюша, если Вы оформили инвалидность, то ивалидная коляска бесплатна. Вернее Вам должны будут вернуть за нее деньги. | |
|
Гость : |
22.03.09 23:42 |
|
Lusi, Вы такая продвинутая, подскажите: моему сыну поставили диагноз болезнь Пертеса 2 стадии 1 год и 2 месяца назад. Все это время он лежит на вытяжке дома. Мы делаем массаж, физиотерапию через каждые 2 месяца. Сейчас у нас 3 стадия. Это - ухудшение? Врач говорит, что хуже нам не стало и надо пройти все 5 стадий. И я решила, что 5 стадия - это лучше, чем 2 стадия. Верно ли это? | |
|
Гость : |
23.03.09 01:25 |
Ув. Lusi, я раньше так то же думала, но нам в ИПР написали только костыли, даже санаторное лечение не написали. Как мне объяснили в ФСС ничего не получу. Можно, конечно, купить её а потом доказывать её необходиость для ребенка с целью добится компенсации (по закону такое возможно), но это очень сложно и нервов помотают... а компенсируют всего лишь 6-8 тысяч.
Lusi и Анна, Вам хочется в ноги поклониться! Поверьте, Ваши истории просто потрясли меня, таким женщинам как Вы памятники ставить нужно! Это я Вам как работник Дома ребенка говорю. Не понимаю, за что Вам такие испытания??? Держитесь, терпения и удачи Вам от всей души! | |
|
Lusi : |
23.03.09 02:35 |
Татьяна,
я конечно не настолько продвинутая. Я не врач. Просто прочитала все, что можно про это заболевание. Однако когда мне в Филатовской сказали, что у нас у другого сустава тоже начались изменения, я спросила, что если это потом окажется заболеванием Пертеса, то сустав должен будет пройти все 5 стадий? Врач сказал, что да. Просто некоторые проходят эти стадии быстрее, за более короткий срок, у некоторых это дольше.
Вот я думаю, что на самом деле фиг разберешься с этой болезнью. Ну, ведь некоторые выздоравливают после 2 стадии. У них нет 3 стадии – полного разрушения головки-фрагментации! Неужели они проходят все 5 стадий?! Или все-таки можно перепрыгнуть через 3 стадию. Я не знаю! Логически тут что-то не складывается. Одно уж точно, Татьяна, что 5 стадия это почти выздоровление!
Ксюша.
У меня просто слов нет про наши ВТЭКи, ИПРы. Мы оформили инвалидность, а на тех. экспертизу не пошли, т.к. нам не нужна инв. коляска, мы пока умещаемся на детской прогулочной коляске "Беби –комфорт" модель "VIT". Она очень удобная, легкая и складывается как зонтик. Написано, что выдерживает до 13 кг, на самом деле возит 5-6 летних детей и не ломается.
Есть хороший сайт "Другие дети". Там мамочки прошли огонь и воду в борьбе за инв. коляски, обувь, санатории. Вы можете задать там свои вопросы и Вам наверняка помогут, ответят - как получить эту коляску. Там недавно обсуждался этот вопрос, что чуть ли не Вы сами можете вписать в документы, что Вам необходимо перед комиссией. Но лучше спросить там у них, а то я что-нибудь напутаю. А иногда там и отдают/продают не нужные уже инв. коляски. Ссылка:
http://conf.7ya.ru/f...=Others
Ну, а памятник мне лично ставить не за что.:)))) Спасибо Вам, но мне кажется, нет никакого геройства в том, что бы любить ребенка. И нет тут для меня никакого испытания. Это ребенку испытание. Только не пойму за что это ему. Он еще и жить то толком не начал, а уже два года провел без родителей, а спустя 3,5 года после рождения стал инвалидом. В чем он виноват и перед кем?! Я понимаю, что это риторический вопрос на который нет ответа. Спасибо, еще раз! | |
|
Ulitka-mama : |
23.03.09 20:09 |
Здравствуйте, мои дорогие мамочки ! Может кто подскажет : увидела рекламу лазерного аппарата Орион. Вот их сайт : http://www.orion.su/ Есть ли среди нас те, кто пользовался им, у кого можно проконсультироваться. Может есть у кого другие предложения по поводу проведения физиопроцедур на дому.
Заранее благодарна всем, кто откликнется.
[ Редактировано Ulitka-mama в 23.3.09 19:11 ] | |
|
Гость : |
23.03.09 22:26 |
|
мне в 95-м или 95-м делали операцию, была болезнь пертеса вставили лосиную кость) реально, всё ништяк если чё обращайтесб подскажу где zomba@bk.ru | |
|
Анна_Третьякова : |
23.03.09 22:45 |
Доброго всем времени суток, уважаемые! Сегодня нам окончательно поставили диагноз Болезнь Пертеса 2-3 стадии и предложили операцию, остеотомию. Во многом благодаря высказанным здесь мнениям я уже была подготовлена, думаю, что будем оперироваться, пока будем решаем в какой больнице.Еще раз спасибо Ксюше, будем теперь на связи, ведь намного легче, когда есть с кем посоветоваться. По поводу усыновления соглашусь с Lusi, это ведь естественная потребность - любить и заботиться о маленьком человечке, хотя, конечно, лично у меня много трудностей и в отношениях, и в воспитании, приходится многое преодолевать в себе.
Lusi, мы с удовольствием стали есть кунжутные семена, добавляем во все блюда :), thanks.
Еще: может, кому-то пригодится, нашла, где можно скачать
аудиопособия по развитию детей
http://mp3sort.com/
viewtopic.php?t=32314,
музыкальные аудиосказки, стихи, рассказы
http://mp3sort.com/viewtopic.php?t=25990
и еще здесь
http://audio.arjlover.net/audio/
Желаю всем нам сил, терпения, а нашим деткам - здоровья, здоровья, здоровья! | |
|
Гость : |
24.03.09 22:33 |
Уважаемая lusi . наверное я была НЕ права в своих высказиваниях . я .наверное просто не ожидала что болезнь можно затянуть практически до полного исчезновения головки.простите меня пожалйсто за мои слова . Я хочу сказать . как только вам поставили диагноз (это в любом случае "приговор" ПОДАЙТЕ ДОКУМЕНТЫ НА ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ) ВАМ НАЧНУТ ОПЛАЧИВАТЬ ВСЁ ВАШЕ ЛЕЧЕНИЕ Мы тоже ходили на костылях. но это тяжело ребёнку . он их бросает сразу как вы отвернулись.Я заказала (артез )----( могу ошибаться в правельности названия).
правельно---РАЗГРУЗОЧННЫЙ ШИННО-ГИЛЬЗОВЫЙ АППАРАТ
что такое артез----(грубо это протез . но он полый внутри. туда вставляется больная ножка и ребёнок сидит тазом(я не знаю как это прельно объяснить) на здоровую ножку одевается ботинок с плтформой .сантиметров 10. Но это лучше чем костыли. Детё ходит самостоятельно .Встаньте на инвалидность вам всё это бесплатно будет
Юля | |
|
Ксюша(Ростов) : |
25.03.09 00:39 |
Привет всем! Это я Ксюша, просто я теперь зарегистрировалась на сайте и больше не гость.
А нам врачи сказали что ортез носить не надо (именно нам, а не всем кто болеет). Объяснили что сустав разгружен оперативным путем (коррегирующая остеотомия) и дополнительной разгрузки не требуется. Хотя я видела такие ортезы и, действительно, в них на много удобнее ходить ребенку на костылях, они придают устойчивость опоры на здоровую ногу т.к. больная нога не "мешает" при ходьбе на костылях, не болтается и нет соблазна на неё "случайно" опереться. Может их носят те кому другие операции делали, не знаю, но штука и правда удобная. Кстати их можно посмотреть на сайте ЦИТО г. Москва, прямо на детях, ссылку дать не могу т.к. не умею., там есть мультимедийная информационно-справочная система "Болезнь Пертеса". Ксюша. | |
|
Гость : |
25.03.09 01:25 |
|
Тоже всем привет! Честно говоря, я совсем не понимаю, о чем Вы говорите? Мы наблюдаемся в ДКБ № 19 им. Зацепина, и врач на мой вопрос о костылях, сказал, что это возможно только на последней стадии, т.е. на 5 (у нас 3), а сейчас полная разгрузка нижних конечностей. Хотя, у нас головка не разрушена как у Lusi, но Пертес, также, с двух сторон. Поэтому мой ребенок лежит, сидит в лангетках целый день (только на ночь снимаю), вожу я его на ОБЫЧНОЙ ПРОГУЛОЧНОЙ коляске (нам 5 лет), ношу на руках, но, не в коем случае, не ставлю на ноги, даже на костылях. Вот и получается, что в одной больнице разрешается ходить на костылях, а в другой нет. Или у Вас Пертес в другой стадии (ближе к выздоровлению)? | |
|
Lusi : |
25.03.09 09:55 |
Добрый день всем!
У нас Пертес справа 3 стадия (фрагментация). На левой ноге начались изменения в суставе и головке. Пертес у нас на левой ноге или нет, врачи сейчас (полностью обследовав) сказать не могут. Потому разрешают ходить на костылях. Ортез нам нельзя, а костыли можно, т.к. в основном весь вес приходится на подмышки.
К стати сын очень ловко скачет на костылях. Правая нога пристегнута и он случайно не наступит. Даже с развивалок домой доходит сам на них с удовольствием, когда асфальт чистый, без льда и снега. В реаб. центре его учили ходить по лестнице. Но я конечно не рискую с лестницами.:)))
Юля, спасибо, инвалидность у нас оформлена.
Ссылка на ортез:
http://www.orto-med....-35.php
[ Редактировано Lusi в 25.3.09 08:57 ]
[ Редактировано Lusi в 25.3.09 09:00 ] | |
|
Гость : |
25.03.09 11:51 |
|
привет всем!У нас тоже 3 стадия была на момент операции (корригирующая остеотомия с вставлнием пластины) и на 4-5 день после операции врач поставил его на костыли...так и сказал - "а то заржавеет"(врач вообще с юмором и жуткий оптимист!), и головка у нас в 3 стадии была разрушена полностью! Татьяна, может вам не разрешают ходить даже на костылях потому что у вас двухсторонний пертеса? при ходьбе ведь опираться нужно на здоровую конечность, а больную "заменяют" костыли. Мой сын вопреки всем предписаниям уже сидит, носится на костылях как сумасшедший и абсолютно не чувствует себя больным.В апреле нам опять в ЦИТО ехать показываться - мне даже страшно ехать, вдруг мой непослушный малыш что-нибудь себе там свернул или вывернул..... | |
|
Гость : |
25.03.09 17:45 |
|
Привет! В начале нашего заболевания у нас был Пертес с левой стороны 2 стадии, и на тот момент я все это спрашивала у врача. Это уже потом (через 9 месяцев) нам поставили следующий диагноз - двухсторонний Пертес 3 стадии. Когда мы лежали в больнице (февраль 2008 г.), там никому с таким заболеванием не разрешали ходить. И я Вам хочу сказать, что от такого лечения, у некоторых, были положительные результаты! В апреле нам тоже показываться в Зацепина - посмотрим, что они мне скажут! | |
|
Гость : |
25.03.09 19:04 |
Всем ЗДРАВСТВУЙТЕ!
долго не посещала эти страницы а теперь вот перечитала все упущенное.немного возмущена письмом некой Юлии которая советует не париться всякими масажами и разгрузками а оперороваться.мол перечитала весь интернет и нешла информации что есть другие операции при Пертеса.Что могу сказать.только посочувствовать-может не нашла действительно а может некоторые сайты были закрыты для чтения.Но операции есть разные .в основном остеотомии+пластина или же васкуляризация +имплантант(точнее канал для питания головки).Но...дорогие мои я уже писала что ОПЕРАЦИЮ предлагают для быстрейшей вертикализации реб.-тоесть чтобы длительно не лежать а поставить пластину и ходить.Толи это гиперактивный ребенок-который не понимает что нельзя наступать-кричишь,просишь,умоляешь,приказываешь,рассказываешь-он плачем вместе с тобой и клчнеться что ни шагу ножкой а через 5 минут уже побежал...или же для тех родителей которые не могут обеспечить реб.постельный режим(это слова доктора,котор.защищался по Пертеса)-вот тогда пож-та опероровать.НО....Верите?я обошла почти всех ортопедов Киева и детских и взрослых-одни-опероровать-другие-ни в коем случаи туда не лезть...мы выбрали не лезть-вот и лечимся консервативно .я напомню что болеем мы с 5 лет-тотальное(тоесть вся полностью)поражение головки.сейчас нам 8-все таже 3-4 ст.Головка начала востанавливаться-но видны бугорки,пошло утолщение шейки и изменение впадины.мы не лежим-мы ходим..вот такая у меня непонимашка-сын-не болит значит можно ходит-говорит он мне.первый год учились на дому-сейчас посещаем школу.Так что дорогие мои мамочки только вам решать оперативно (быстро)продвинуться к востановлению притом укорочение ножки почти обязательно будет или медленно но неоперативно... | |
|
Гость : |
25.03.09 19:09 |
И еще хочу если позволите написать слова ортопеда.Цитирую" Да, есть болезнь, есть проблема, но она решаема. В настоящий
момент болезнь Пертеса в стадии восстановления. Эта стадия самая длительная,
она может длиться многие годы. Несомненно, полного восстановления
РЕНТГЕНОЛОГИЧЕСКИ не произойдет. Но!!!!! Функция сустава при этом может быть
полной! Или практически полной. Именно на это должно быть направлено
лечение: ЛФК, ФТЛ, сосударасширяющие препараты, хондропротекторы... Главное:
разгрузка сустава: чем дольше, тем лучше. Природа восстановит эпифиз, просто
не нужно мешать ей. Во-вторых. Ваш случай далеко не эксклюзивный. Бывает
намного хуже. Хотя, конечно, Вам от этого не легче. Уже сегодня Вам
необходимо задуматься о профессиональной ориентации: спортсменом,военным или
шахтером вашему ребенку быть не стоит. Нужно развивать интеллектуальные
способности. И повторюсь еще раз. Хирургическое лечение не показано не
потому что ничего нельзя исправить, а потому что я не вижу, какую конректную
цель оно должно преследовать и какой компонет операция должна
корректировать. Сустав восстанавливается. САМ. В перспективе, подчеркиваю,
вполне возможно полное восстановление функции.
Так что любимые мои и дорогие мамы наших болеющих деток!ВСЕ БУДЕТ ПРЕКРАСНО!!!!!ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ В ЭТО!!!!!!ПОЧАЩЕ ГОВОРИТЬ ВСЕМ И РЕБ, ЧТО ОН ЗДОРОВ!Повесьте перед его кроваткой картинку здорового сустава и пусть он верит что у него такой же!!!!
спасибо за внимание! | |
|
Кузнечик : |
26.03.09 00:54 |
Ксюша из Ростовской области и гость Оля расскажите пожалуйста об этой операции коррегирующая остеотомия бедра. Что это такое, как детки переносили эту операцию, запаковывали ли в гипс после этого? Долгий ли процесс восстановления? Что после операции, можно ходить или только с костылями?
Нам в Турнера похоже собираются делать именно эту операцию. Врач сказал через год будешь ходить. Без операции можно лечится годами. Девочке почти девять лет. Годами это что до паспорта будем лечится???
Да и кстати по поводу костылей. Она у меня очень ловко научилась ходить по ступенькам на костылях. Я ее конечно все время страхую. Подниматься было тяжело, путались в ноге и костылях. Оказалось, что при подъеме нужно сначало ногу здоровую ставить на ступеньку, а потом костыли ставить на эту же ступеньку. | |
|
Ксюша(Ростов) : |
26.03.09 10:29 |
Привет все мамочкам!
Ув. Кузнечик! Ничего не бойтесь, настраивайтесь на результат. Операция не такая страшная как кажется с первого взгляда!
У нас было так: операция в октябре 2008, длилась 2 часа, кровопотеря не большая, больше вреда было от длительного наркоза, сутки он был в реанимации, сразу в операционной наложен гипс от стопы до груди, в этом гипсе мы былы 6 недель после операции.
Через 6 недель гипс сняли, сделали рентген и положили на восстановительное лечение в то же отделение для того чтобы привести в порядок ногу после гипса. За 2 недели восстановили сгибание в колене и голеностопе (там были контрактуры, вызванные длительной иммобилизацией), делали массаж, магнит на колено и голень, ЛФК, выписали на костылях.
Дома ходили на костылях с декабря по февраль (2 мес.), а в феврале нам уже удалили пластину. Удаление вообще не страшно, длилась 30 мин., потом сразу в палату привезли, к вечеру он уже сесть пытался и поесть просил, на 3 день уже по коридору на костылях рассекал, ни разу не обезбаливался, выписали на 8 сутки, шов 10-12 см.
Выписали на костылях, наступать на ногу нельзя до осени как минимум. Осенью будет год как прооперировались и 1,5 года как болеем, если разрешат ходить то действительно операция сокращает сроки лечения!
Вобщем, если ваш ребенок в руках профессионала, эта травматичная операция не страшна. Главное - попасть к хорошему врачу, профессионалу в своем деле. Раз Вы в Турнера, то я думаю Вам не чего бояться, там как и в ЦИТО, и в др. хороших больницах, врачи знают что делают!!! Держитесь, все будет хорошо, как сможете, напишите о ходе лечения, интересно как в Турнера это все проходит, те же сроки, этапы??? Удачи вам с дочкой!
[ Редактировано Ксюша(Ростов) в 26.3.09 09:33 ] | |
|
Умка : |
26.03.09 18:34 |
Всем привет! Это Гость Оля .Хочется ответить Кузнечику. Моего малыша прооперировали в ноябре 2008года. Операция была не настолько травматичная как изначально предполагалось, длилась часа 2, и потом его сразу привезли в палату(сказали нет оснований в реанимацию отправлять!)Отходил от наркоза очень плохо, и боли видимо были нешуточные, суток трое кричал и днем и ночью, обезболивали чем только могли - уже даже наркотиками. Я думала это никогда не кончится, но это кончилось И на 4-5 сутки прибежал наш лечащий и с порога жизнерадостно крикнул: Сейчас будем вставать на костыли а то заржавеешь! И поставил его на костыли. Отпустили домой.В гипсе мы были 3 месяца, потом(в феврале) поехали обратно в ЦИТО, сняли гипс, сделали рентген, сказали что все идет по плану (сустав по прежнему в развалинах, но идет сращение в области остеотомии), сидеть и наступать на ногу запретили, но мой непоседа-мальчик сел в тот же день без всяких разработок и сейчас ногу в колене фактически сгибает (уж не знаю хорошо это или плохо).Сказали приехать на контрольный снимок еще через два месяца(вот в апреле поедем), но платину нам доставать еще не планируют почему-то, сказали года через 2-3, а сейчас будет решаться вопрос о нагрузке на ногу. Сейчас мы на костылях очень активно бегаем, я за ним на двух своих здоровых ногах не поспеваю, стоит отвлечься - сынок уже на одной ноге допрыгал до костылей, схватил их и несется а сам хохочет, заливается!Уж так устроены дети: если у них ничего не болит они и не чувствуют себя больными и даже не убедишь их в этом(да и не надо в принципе!)...уже пару раз таким образом грохались с костылей - ужос!Никакие препараты нам не прописывали пить - сама просто даю ему витамины с кальцием.Согласна с Ксюшей полностью: главное найти профессионала и вообще нужно верить врачу который начал лечить вашего ребенка. Я думаю, профессура в ЦИТО сделали все зависящее от них а все остальное теперь сделает природа, главное на ногу пока не наступать. А в Турнера очень хорошие специалисты!Мы тоже сначала туда хотели, но там нас записать только на март этого года планировали. У кого вы там наблюдаетесь? Я вам желаю удачи!Верьте своему сердцу и своему врачу! И обязательно сообщайте о результатах!Мы все тут переживаем друг за друга.
Оля. | |
|
Кузнечик : |
27.03.09 02:04 |
Спасибо Ксюше из Ростова, спасибо Оле-Умке за ваш ответ. В голове каша, на душе сумбур.
Лечащий врач у нас к.м.н. Барсуков Дмитрий Борисович, в больнице его хвалят. Вот когда вылечимся, буду его рекламировать!
Просто перед глазами истории: девочка 11 лет из Челябинска, девочка 10 лет из Воронежа, мальчик 8 лет из Белгородской области, все они в Турнера переделывают то, что "чудо врачи" налечили, то ли делали не то, то ли делали не так. Неправильно наложенный гипс и вывих бедра. Четыре!!! операции и все коту под хвост! Неверно назначенное лечение и драгоценное время упущено! Что это?
Спасибо всем за терпение, понимание и неравнодушие. Расскажу как все дальше пойдет. | |
|
Гость : |
28.03.09 00:57 |
Татьяна .бедненька .Ятак тебе сочувствую, мне так жаль .Здоровья твоуму ребёнку.Тебе тарпения и мужества.
Юля. | |
|
Гость : |
30.03.09 10:56 |
Всем доброго дня! Сегодня утром приехала из Питера, навещала сыночка. Нас прооперировали 23 марта (леч. врач Барсуков Д.Б.). Планировали только коррегирующую остеотомию бедра, а после обследования на совете приняли решение делать еще и двойную остеотомию таза. Конечно, пережито очень много, но самое страшное позади! Я тоже была категорически против оперативного лечения, но после разговора с леч. врачом сомнений не было. Дмитрий Борисович действительно врач от Бога. Кому приходилось общаться с ним, поддержат меня. На своем опыте могу определенно точно сказать: Если оперироваться - только в ДОИ им. Турнера!!!
Кстати, Ксюша, мы тоже живем в Ростовской области. | |
|
Ксюша(Ростов) : |
30.03.09 12:38 |
Здраствуйте все. Ув. гость, очень приятно читать позитивно настроенные сообщения, главное это вера в результат и своего лечащего врача!
А какая у вас была стадия, сколько лет ребенку, как долго болеете? Как вы попали в ДОИ им. Турнера по квоте или на платной основе?
Как сейчас чувствует себя сынок ваш? Какие прогнозы делают врачи?
Мой адрес: ksysha227@yandex.ru., если нетрудно, напишите в письме.
Удачи и терпения всем! | |
|
Умка : |
30.03.09 12:53 |
Нам в ЦИТО тоже сначала планировали тройную остеотомию таза делать, потом решили обойтись одной корригирующей остеотомией. Удачи вам и терпения!
Оля. | |
|
Анна_Третьякова : |
30.03.09 16:16 |
|
Уважаемый Гость из Ростовской области! Не сочтите за труд, пожалуйста, напишите и мне на эл. почту trotillla@mail.ru . Мы пока остановились на том, чтобы операцию в Ростове делать. Очень бы хотелось пообщаться подробнее по поводу Питера. Спасибо.Буду ждать с нетерпением Вашего сообщения. | |
|
Ulitka-mama : |
30.03.09 17:31 |
Всем доброго дня! Недавно спрашивала про аппарат Орион по лазеролечению. Ответов нет. Жалко. Хотелось бы узнать мнение тех , кто пользовался.
Сейчас у меня другой вопрос: кто-нибудь делал апликации парафино-озокеритовые дома. Если есть опыт поделитесь.
Мы в очередной раз должны были лечь в больницу (на физиолечение), но по семейным обстоятельствам вынуждены были отказаться. Вот и пытаюсь найти выходы, что бы меньше с ребенком в поликлинику ходить. Время сейчас простудное, не дай Бог чего подхватить. Нам Пертеса хватает :).
И еще. Рекомендовали ли врачи кальций Д3 Никомед. В больнице давали кальцид и рыбий жир (но мне кажется, что это такой вчерашний день). Может посоветуете другие препараты. Я понимаю, что это все назаначает врач, но наш врач сказал пропить все что пили в предыдущию госпитализацию по схеме. Какой схеме  ? Вот и пытаюсь восстановить схему другими аналогичными препаратами.
Заранее благодарна всем за ответы. | |
|
Яна : |
30.03.09 19:43 |
Здравствуйте, все!
Ulitka-mama, хочу ответить по поводу витаминов: "кальций Д3 Никомед" вообще пить не рекомендуют ни при каких обстоятельствах (мнение врачей).
Доктор Краснов из ин. им. Турнера прописал нам "кальцимакс", "джойнт флекс" и "нейростронг" (www.artlife.com.ru)
всем здоровья и терпения! удачи | |
|
Ulitka-mama : |
30.03.09 22:38 |
|
Яна, спасибо большое. Посмотрела я сайт Арт-лайф. Но нигде не указано, что можно детям давать. Нам еще нет пяти. | |
|
Кузнечик : |
30.03.09 23:40 |
Если кому интересно на форуме сайта Турнера можно получить первичную консультацию от врача ортопеда-травматолога, научного сотрудника отделения патологии тазобедренного сустава к.м.н. Поздникина Ивана Юрьевича, там можно выложить снимки.
http://turner.ru/for...orum=77
Телефоны Турнера:
-поликлиника 465-49-95
-отдел госпитализации 451-57-59 (там по поводу квот можно уточнить)
-отделения патологии тазобедренного сустава 465-28-60 ( там можно найти Барсукова Дмитрия Борисовича)
Есть еще его мобильник, кому надо пишите.
Мы сейчас там лежим, готовимся к операции у него.
В нашей палате все лежат по квотам, со всего Союза. Только девочка из Баку платно (заграница ведь теперь). | |
|
Ксюша(Ростов) : |
30.03.09 23:57 |
Здравствуйте все!
Нам прописывали еще во время консервативного лечения Остеогенон (половину взрослой дозы - см. инструкцию) и Структум (то же половину). После операции сказали продолжать пить как раньше, то есть по 1 т. 2 раза в день, но я даю по 1 т. 1 раз в день - страшновато, все же в аннотации про детей ни слова не сказано.
Кроме того принимаем Трентал по 0,25 мг. 2 раза в день, можно вместо него Курантил, его хоть детям прописывают, а вот Трентал только взрослым! Схемы никакой нет - все наобум, 3 месяца попьем, потом делаю перерыв. Врачам побарабану - они в таблетки не верят, что спрошу - говорят можно или не стоит пить, а конкретно ничего не навязывают. Только про Трентал(или Курантил) сказали что нам до конца лечения с него не слазить.
Сыну нравится Кальций-Сандоз форте (шипучие таблетки, по 1/2 1 раз в день на стакан воды), он на вкус приятен и его гастроэтеролог рекомендовал как хороший. Но его долго не пьем - 1 мес. потом перерыв 2 мес. А так все время поливитамины с минералами (Джунгли).
Летом (когда фрукты будут) ничего давать не буду - пошли все на фиг, мы так скоро без печени останемся!!! Одно лечим, а другое калечим!!!
Lusi? а Вы не боитесь парафин дома делать? Я раз попробовала -ну его, обжечь ребенка можно!!! Там спец. шкаф нужен чтобы температуру поддерживал нужную и безопасную, а то можно или недогреть или обжечь, не рискуйте!
Что непонятно - спрашивайте, надеюсь нам и Вам это все поможет!
У нас то же с 15 апреля курс физио начинается, побегаем, блин!!!
Ксюша. | |
|
Гость : |
31.03.09 11:58 |
У моего ребенка тоже болезнь Пертеса, многое прошли, но думаю еще много впереди...
А какое состояние у Вас в настоящее время? | |
|
|
149: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
24
2 